Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Onneksi tämäkin lukuvuosi lähenee koulumaailmassa loppua ja sitä myötä sisäilmahaasteet toivottavasti. Nyt kun aivoinfarktin liitännäisoireet ovat lievittyneet ja elämä on tuntunut jollain tasolla normaalilta, on sisäilma-altistumiseni nostanut päätään. Olen koko kevään ollut epämääräisessä kuumeessa,tulehdustiloissa ja ääni käheänä. Sain lähetteen erikoislääkärille, joka tähysti kurkkuni ja totesi toisen äänihuuleni olevan halvaantunut. Tämä on varmasti tapahtunut samalla muun infarktin kanssa mutta kenellekään ei ole tullut mieleen tsekata asiaa vaikka alusta alkaen minulla on ollut haasteita nielemisen kanssa, osin puhumisen ja vielä äänen käheyden kanssa. Hengittäminen rasituksessa on ollut myös vaikeampaa. Nämä kaikki oireet selittyvät äänihuulen halvauksella. Lääkäri oli ihmeissään, miten olen, tämänkin, oppinut kompensoimaan ja puhumaan selvästi ja käyttämään ääntäni töissä päivittäin. Nyt sisäilman altistamana, äänihuulet, molemmat ovat alkaneet oireilla. Se, mitä asialle ...

  Tässä työssäni joulukuu hujahti nopeasti ohi. Nautin joulukuusta senkin takia, että monen viikon flunssan ja korona-sairastelun jälkeen, pääsin palaamaan töihin ja näkemään oppilaitani. Kotona ollessani tuntui,että seinät meinasivat kaatua päälle ja kaikki muutkin asiat tuntuivat raskaammalta, kun en päässyt juurikaan ulos talosta sairasteluni vuoksi. Flunssa ja korona aiheuttivat myös sen, että hermosärkyily paheni ja kipu tuntui kasvoissa voimakkaina kolmoishermot iskuina ja silmän poltteena. Väsymys oli valtavaa ja haju-ja makuaisti hävisivät jälleen.  Päästyäni takaisin töihin, haalin valtavasti tehtävää ja tapasin ystäviäni ennen joulua. Joululoman alkaessa olinkin ihan poikki, kun taaskaan en muistanut kuormittumisen vaikutuksia tähän infarktin jälkitilaan. Joululoma oli kuitenkin sopivan rauhallinen ja henkisesti rentouttava, joten sain palauduttua melko hyvin loman aikana. Tammikuussa jatkuivat työt ja kiire. Olen ihminen, joka tarvitsen toimintaa ja tunnetta, että o...

 Syksy on ollut raskas, enkä ole jaksanut kirjoittaa ajatuksiani ylös. rTmS- hoito tuntui auttavan hermosärkyihin mutta sitä iloa kesti lopetuksen jälkeen vain muutaman kuukauden ja säryt palasivat takaisin. Onneksi ei tosi yhtä tiiviisti kuin ennen hoitoja.  Töissä kiire on syönyt minulta voimavaroja ja 60% työaika on tuntunut äärimmäisen raskaalta. On ristiriitaisia ajatuksia siitä, mikä on hyvä määrä ja mikä ei. Jaksamista on vaikeuttanut sairasteluni pitkin syksyä. Sisäilmaongelmat ovat taas iskeneet minuun kiinni ja kärsin kroonisesta silmätulehduksesta, lämpöilystä, kurkkukivusta ja väsymyksestä. Olen ollut jaksamisen kanssa äärirajoilla viimeiset kuukaudet. Haluan tehdä töitä mutta en tietenkään terveyteni uhalla. Terveys on kuitenkin niin tärkeä osa elämää ja hyvää oloa.  Lisähaasteita on tuonut jälleen alkanut oikeudenkäynti ja lasteni tilanne. Jokin tässä hyvinvointiyhteiskunnassa on pielessä, kun toinen saa haastaa oikeuteen jatkuvasti samasta asiasta. Lapsen o...

 Kesäloma tuli ja meni ja nyt odotellaan seuraavaksi talvea. Onneksi se ei vielä ainakaan ole lähestymässä, sillä kroppani reagoi kylmään välillä melko kurjasti. Vasen puoli ei tunne kylmää eikä kuumaa ja silloin saattaa tapahtua paleltumisia. Nyt onneksi vielä on lämmintä vaikka tänään ensimmäinen viileämpi aamu näyttäisi olevankin. Kesä oli täynnä erilaisia asioita ja loman loputtua tuntui, ettei lomallaolisi ollutkaan. Olin kesäloman alusta kipeänä pari viikkoa, kun kroppa reagoi stressiin. Sitten teimme lomamatkan, joka oli kaikessa ihanuudessaan aivoja kuitenkin rasittava ja olin taas kaksi viikkoa sairaana. Sitten lähdimme taas reissuun ja pian loma olikin jo ohi. Olen kuitenkin iloinen, että pystyn ja jaksan matkustella taas, sillä se oli ennen sairastumista iso osa minua työn ja lasten ohella.  Keäsäloman aikana kävin kuvauttamassa polveni ja sain siitä kovan tuomion ja seuraavaksi onkin edessä polven tekonivelleikkaus. En olisi vielä tässä iässä halunnut siihen joutua...

  Olen nyt ollut virallisella kesälomalla nelisen viikkoa. Tämä loma on tuntunut ansaitulta. Viime vuoden ponnistelut työelämässä näkyvät nyt voimakkaana väsymyksenä. Olen ylpeä, että jaksoin koko työvuoden vaikkakin osa-aikaisena. Halu kokoaikatyöhön on valtava. En olisi aikaisemmin ajatellut haluavani tehdä  täysipäiväisesti töitä vaan  ihannetilanne on aina ollut nelipäiväinen viikko. Nyt kun se pakonsanelemana on mahdollinen niin huomaan, ettei se taloudellisesti ole kovin helppoa. Päinvastoin stressi taloudellisesta pärjäämisestä on valtava. Olenkin sanonut työnantajalleni, että haluaisin kokeilla 100 % työaikaa ja viisas pomoni halusi, että voimavarani kartoitetaan, etten haukkaa liian suurta palaa ja pala loppuun. Nyt siis olen päässyt työkykyarviointiin, joka sisältää sosiaalityöntekijän kartoituksen, neuropsykologiset testit ja lääkärin arvion terveydestäni. Aluksi koin tämän epäluottamuksena siitä, etten itse osaa arvioida terveyttäni mutta viikkojen kuluessa ol...

 Minun on pitkään pitänyt kirjoittaa ajatuksiani ulos, jotta myöhemmin voin ymmärtää kokemaani paremmin. Nyt vihdoin otin siihen ajan,pienen hetken itselleni. Kirjoittamiseen sysäsi tällä kertaa pienen tytön kysymys:" Miksi sun toinen silmä on paljon enemmän kiinni ja punainen koko ajan?" Kysymys oli pysäyttävä. Olen itse huomannut, että halvauksen aiheuttama Hornerin oireyhtymä on jäänyt kasvoihini jättäen oikean silmä roikkumaan ja ajoittain väsymyksen tullessa myös suupieleni roikkumaan. Viime aikoina silmä on ollut jatkuvasti myös tulehtunut ja turvonnut. Aina aikuisilta asiasta kysyessäni saan vastaukseksi, ettei kasvojeni erilaisuutta huomaa. Mutta lapset, jotka aidosti meitä tarkkailevat, uskaltavat totuuden sanoa. Se ei satuta minua, päinvastoin, koen, että en ole asiaa kuvitellut vaan se on totta. Tämä sairaus on näkyvä vaikkakin hienovaraisesti. En juurikaan onnu mutta rappusissa minun pitää pitää kiinni aina kaiteesta. Toisinaan kompastun jalkoihini ja muistini kuo...

  Uusi vuosi ei tuonut suurta wau- elämystä arkeen mutta laittoi sen sijaan miettimään taasen sitä, mitä elämältäni haluan ja miten arjen haasteet voisin selvittää ja miten toisia ihmisiä saa kohdella.On ollut välillä jopa musertavaa havaita, että monet asiat ovat yhtä epävarmoja kuin aiemminkin eikä sitä turvallisuuden tunnetta, jossa elämä ja rakkaus kantaa, ole tullut vieläkään. Uusi työ on ollut ihanaa vaihtelua arkeen. On tehnyt hyvää saada haastaa itseään ja kokea onnistumisia työssään. Tässä minä olen hyvä- tämän minä osaan- on tullut monta kertaa ajatuksiin lasten kanssa toimiessani. Ison haasteen on sen sijaan tuonut uuden palkkaorganisaation ( josta onkin kirjoiteltu mediassa paljon) uhriksi joutuminen ja palkkaa en ole saanut koko alkuvuonna. Lisäksi palkka-asioissa on sotkettu kaikki mahdolliset seikat, joten joskus tuleva palkkani on varmasti pielessä sekin. Jo yksin rahatta jääminen ja yhden aikuisen ja lasten arjen pyörittäminen on itsessään varsin haastavaa, joten j...

 Joululoma tuntui etukäteen loistavalta tilaisuudelta kerätä voimia uuteen vuoteen.Kaikki ei aina mene kuin toivoisi ja loman loppuaika on vienyt enemmän voimia kuin antanut. Kaikesta kuitenkin noustaan ja arki palaa väistämättä tähänkin taloon. Ikävät uutiset kuormittavat ja vaikuttavat väistämättä myös omaan arkeen suurempina hermosäryn määrinä.Edelleen jaksan ihmetellä tätä ihmisen kokonaisvaltaisuutta ja kaiken vaikutusta kaikkeen. Resilienssi on myös valtava,kun puhutaan ihmiskehon kyvystä sietää ja kestää kuormitusta. Uusi vuosi tuo itselleni paluun vanhaan työhöni.Tiedän,että muutos vie aikansa mutta uskon,että työ antaa enemmän kuin ottaa.Vuoden alussa sain myös ensimmäisen pysyvän osatyökyvyttömyyseläkkeeni,joka mahdollistaa osa-aikatyön itselleni. Vielä en itseäni halua määrittää eläkeläiseksi mutta kyllä se turvaa kummasti tähän arkeen tuo. Sain myös tiedon,että pääsen vihdoin TMS-hoitoon. Toivon tämän auttavan hermosärkyihini silmän ja kasvojen alueella.Jatkuvat kolmois...

 Syksy on mennyt nopeasti.Arki on palannut ja kiire sen mukana.Ajoittain on pitänyt vetää jarrusta,jotta vauhti ei olisi liian nopeaa.Työt alkoivat syksyllä hyvin ja uudet tuulet puhalsivat. Tein saman virheen kuin viime vuonna ja aloitin liian innokkaasti. Ymmärsin kuitenkin kuunnella itseäni ja sain aloitettua tekemään työtäni osa-aikaisesti.Minulle myönnettiin myös varsin nopeassa tahdissa pysyvä osa-aikaeläke,jonka aloitan tammikuussa. On ollut ihanaa huomata,miten ihmiset töissä ovat ottaneet sairauteni vastaan.Huomaan kuitenkin edelleen sen,miten vaikeaa tätä sairautta on ymmärtää,kun se ei näy ulospäin.Olen oppinut entistä paremmin kompensoimaan asioita ja hyödyntämään niitä puolia,mitä sairaus ei pystynyt nujertamaan. Voisi sanoa,että syksy on ollut hyvä. Palatessani pohtimaan syksyn kulkua,huomaan,mitä kaikkea arjen haastetta se on tuonut mukanaan.Nämä arjen haasteet ovat niitä,mistä useimmat meistä valittavat mutta itselle ne tuntuvat juhlalta sillä arki on juhlaa. Siivou...

 Kesän lopulla tapahtui asioita, joista en vielä pysty kirjoittamaan mutta elämä pisti meidän perheen taas polvilleen. Tapahtui samanaikaiseti sekä ikäviä asioita että suoranaista pahuutta. Kaikesta on ollut kuitenkin taas noustava ja en vieläkään tiedä, miten selvisimme. Prosessi toki vie edelleen aikaa ja mikään ei ole varmaa mutta pelko ei saa enempää hallita mieltä. Elämässä ei kuulu joutua pelkäämään arjessa. Tässä samassa rytäkässä tuli kaksi vuotta sairastumisestani täyteen ja huomasin, että sairaus ei ollut enää niin läsnä arjessani, kun muut asiat olivat vieneet voimavaroja. Aloitin samassa rytäkässä myös täysipainoisesti työt uudessa työpaikassa( vaikka kuntoutustiimi suositteli minulle pysyvää kuntoutustukea). Halusin niin kovasti, jälleen, työelämään ja kun työnkuvakin tuntui rauhallisemmalta, niin uskalsin lähteä uuteen. Valitettavasti tämä ei ollutkaan hyvä juttu. Olisi pitänyt uskoa ammattilaisia. Viime vuonna palasin omaan työhöni ammatillisen kuntoutuksen kautta ja...

  Tänään havahduin ajatuksissani siihen, miten kaksi vuotta sitten olin kovassa päänsäryssä. Asiat olivat saaneet jonkilaisen suunnan ja uusi työpaikka odotti eikä edes päänsärky, joka ajoittain oli tuskaista, saanut minua pohtimaan kipua sen suuremmin. Enpä tuolloin juhannuksen ihastumisen tuoksinassa osannut ajatellakaan, millainen elämänmuutos minulla olisikaan edessä reilun kuukauden kuluttua. Elämänmuutos, jota en olisi tarvinnut osaksi arkeani.  Olen kuullut monen sanovan, kuinka aivoverenkiertosairaus on tuonut paljon positiivisuutta elämään, antanut uuden tavan katsoa asioita ja tuonut uusia polkuja eteen. Itsekin ajattelen näin ajoittain. Olen kuitenkin ristiriidassa sen kanssa, että koen, että minun pitäisi olla kiitollinen etten kuollut ja toisaalta elämästäni on lähtenyt niin paljon tärkeitä, iloa tuottavia asioita pois sairastuttuani. Tunneskaalat vaihtelevat särkyjen ja yksinäisyyden mukaan. Ajoittain olen iloinen vanha itseni ja osaan nauttia hetkestä. Sitten hu...

  Kuukausi solahti ohitse ja kesäloma koululaisilla alkoi. Tämä oli kolmas vuosi peräkkäin, kun kesäloman alku ei tuntunut itselle miltään. Yritin kuitenkin olla innoissani lasten puolesta. Samalla tämä loman aloitus oli ihanan kaunis, sillä esikoiseni sai ylioppilaslakin ja oli juhlan aika. Ylioppilaaksitulo ei ollut itsestään selvyys kaikkien vaikeuksien keskellä mutta hienosti tyttäreni hoiti hommansa. Harva lukiolainen on tehnyt koko lukioajan täysipainoisesti töitä, joutunut lopettamaan loukkaantumisen takia kilpaurheilu-uransa, auttanut vakavasti sairastunutta äitiään ja sisaruksiaan, selvinnyt masennuksesta, todistanut hirveässä oikeudenkäynnissä ja asunut omillaan. Tyttäreni on vahvin nuori aikuinen, jonka tiedän. Jännitin etukäteen sitä, miten tuon juhlapäivän jaksaisin. Olisiko kuormitus liikaa jo päivän aikana vai kostautuisiko se väsymyksenä juhlien jälkeisinä päivinä. Sairaudestani viisastuneena olin hyväksynyt sen, että kaikki tarjoilut ja jopa juhlatila tulivat ulkop...

  Eilen tuli kuluneeksi vuosi ja yhdeksän kuukautta sairastumisesta. Mikäkö on muuttunut? Oikeastaan kaikki ja tavallaan ei mikään. Asiat ovat saaneet erilaisia merkityksiä ja vivahteita mutta samalla pikku hiljaa myös arjen asiat ovat palanneet vanhoihin uomiinsa. Sairaus on näkymättömänä kaikessa arjessa mukana ja se tuottaa haasteita, sillä muiden on varmasti vaikea ymmärtää, että oireet ja haasteet ovat edelleen vahvasti läsnä kaikessa mitä teen. Kaikki asiat pitää miettiä ja suunnitella, keskittyä. Et voi vain kävellä suojatien yli katsomalla eri suuntiin vaan minun pitää pysähtyä ensin ja tämän jälkeen kääntää päätä ja sitten vielä odottaa, tuleeko pyörryttävä tunne ja sakkaako silmät liikaa, jotta voin liikkua turvallisesti eteenpäin. Päivittäin on liikkuessa keskityttävä jo itse kävelyyn, jotta tasapaino säilyy suht kohtalaisena vasemman puolen tunnottomuuden takia. Silmän hermosärky on läsnä kaikessa mitä teen ja tarkka näkeminen itsessään ei olekaan enää itsestäänselvyys....

 Alkuvuosi on mennyt omassa tahdissaan. Olen huomannut, että sairastumiseni ei ole päivittäin läsnä ajatuksissani. Se on varmasti hyväkin merkki, ettei se hallitse jokapäiväistä elämääni vaikka vahvasti läsnä arjessani onkin. Alkuvuodesta sairastin koronan ja se jätti jälkeensä voimakkaan väsymyksen, josta olen pikku hiljaa pääsemässä eroon. Fatiikki on ollut läsnä sairastumisestani alkaen mutta nyt se tuntui taas voimistuvan koronan johdosta. Huomasin myös, että makuaistini heikkeni enkä juurikaan maista mitään. Tämä on mahdollisuus uusille ruoka-ainekokeiluille :).  Sain suoritettua kokemustoimijakoulutukseni ja toivon voivani hyödyntää sitä tulevaisuudessa ja kertoa omaa sairaustarinaan ja olla sitä kautta avuksi tämän sairauden ymmärtämisessä ja asioiden kehittämisessä. Olen saanut toimia myös vertaistoimijana ja saanut aivan ihanan ystävän elämääni mukaan. Olen äärettömän kiitollinen kaikista hyvistä hetkistä kuluneen alkuvuoden aikana. Ehkä elämä pikku hiljaa löytää uusi...

Toivoin uudelta vuodelta rauhaa ja tasaisuutta. Sitä sainkin, ensimmäiset viikot, ja nautin joka siemauksesta. Edes jatkuva kuumeilu ja huonovointisuus ei saanut minua murehtimaan. Kävin ihania keskusteluja ystävieni kanssa ja tein pitkiä kävelyretkiä kuumeen salliessa. Koronatestit näyttivät kerta toisensa jälkeen negaa ja kuumeelle ei löytynyt selitystä. Aloitin uuden kokemustoimijakoulutuksen missä tapasin upeita ihmisiä. Yliopisto-opintonikin jatkuivat normaaliin tapaan. Alkuviikot olivat täynnä hienoja kokemuksia. Hermosäryt olivat lievemmät ja tasapainokin toimi uuteen normaaliin tapaansa.      Viime viikolla pääsin sanomaan ystävälleni siitä, miten kivaa on, kun ei tapahdu mitään. Sitten tapahtuikin harmiton liukastuminen ja mursin ranteeni pahasti. En voinut syyttää edes heikkoa tasapainoani vaan puhtaasti matkassa oli huonoa tuuria. Elämäni ensimmäinen käden tapaturma ja ensimmäinen kipsi. Rannetta puudutettaessa ja vielä reponoitaessakin vain naureskelin huonoa ...

 Tässä vaiheessa vuotta pitäisi kirjoittaa tulevan vuoden lupauksista ja haaveista. Itsellä on kuitenkin ollut jo pidemmän aikaa pohdinnan alla termit yksin ja yksinäinen. Se mikä on näiden ero, riippuu varmasti jokaisen omasta ajattelutavasta. Kumpi on ikävämpi termi? Monet meistä elävät yksin mutta eivät ole yksinäisiä. On harrastuksia, ystäviä, perheenjäseniä, työpaikka ja muita yksinäisyyttä estäviä tekijöitä. On jotain mihin kuulua, olla osa jotakin yhteisöä. Sitten on toisia, jotka eivät fyysisesti ole yksin mutta kokevat yksinäisyyttä, kuulumattomuutta itselle tärkeisiin asioihin,ovat arjen asioiden ulkopuolella.     Itse tunnen olevani useinkin taakkana toisille, läheisilleni, sillä minun on vaikeaa olla aina positiivinen. On haastavaa suunnitella asioita ja haaveilla, kun ei ole varmuutta tulevaisuudesta. En voi ajatella asioita sitten kun - periaatteella. Muistelen usein sitä, miten minut nähtiin työyhteisössä. Sain aina adjektiiveja nauravainen, iloinen ja posi...

 Olen useamman päivän pohtinut kulunutta vuotta ja sen yllätyksiä. Vuosi sitten olin toiveikas ja optimistinen oman terveyeni ja paranemiseni suhteen. Halu päästä niin sanottuun normaaliin oli valtava. Pikku hiljaa kuluneen vuoden aikana elämän realiteetit ovat yhä vahvemmin tulleet eteen. On ollut hyväksyttävä, että toiset jatkavat kiireistä elämäänsä ja minun tavoitteeni ovat jossain muualla. Vuosi on ollut raskas, sitä ei käy kieltäminen. Paraneminen on ollut hidasta tai jopa pysähtynyttä.  Arki on ollut haastavaa, ei vain terveyden puolesta mutta myös taloudellisesti. Monet itkut on tullut itkettyä mutta aina on noustu. On ollut pakko. Olen huomannut tulleeni kiukkuiseksi ja jopa katkeroituneeksi ja positiivisuutta on ollut kaivetta syvistä vesistä. On kamalaa huomata itsessään piirteitä, jotka eivät ole niin mukavia. Tässä kuitenkin ollaa, edelleen, hengissä. Pohtiessani kulunutta vuotta olen toisaalta saanut, omien voimavarojeni mukaan, myös paljon aikaiseksi.  ...

  Huomenna tulee kuluneeksi 1 vuosi ja 4 kuukautta uuden elämäni alusta. Lottovoittona infarkti on aikamoinen kokemus tällä elämän polulla ja kun sen saa melko nuorena( tai eihän nelikymppinen enää nuori ole) niin se tuntuu epätoivotulta lottovoitolta. Olen kuitenkin selvinnyt. Se on vaatinut valtavan määrän tahtoa ja uskoa siihen, että selviän tulevasta. Tällä hetkellä, tänä päivänä tuntuu siltä, että kaikki järjestyy.     Olen viimein saanut aloitettua kuntoilun ihan oikealla kuntosalilla, ihan oikeiden ihmisten parissa. Tuntuu uskomattomalta, että minä olen päässyt ihmisten ilmoille ja vielä lempipuuhani pariin. Olen saanut huomata, että minulla on vielä joitain lihaksia jäljellä, sillä treenin jälkeinen kipu on tuntunut juuri niissä oletetuissa lihaksissa. Jännänä puolena treenamisessa on se, etten edelleenkään tunne vasemman puolen raajojani kunnolla ja niiden hahmottaminen on haastavaa. Myöskään kipua vasemmalla puolella ei tunnu treenissä, joten pitää olla äärimmäi...

 Havahduin tänään siihen, että lottovoitostani eli kaulavaltimon dissekaatiosta tulee kuluneeksi vuosi ja kolme kuukautta. Se on pitkä aika mutta samalla sairastuneen näkökulmasta varsin lyhyt. Olisin kovasti halunnut tässä vaiheessa jo elää täysillä elämää eteenpäin mutta sen sijaan tunnun junnaavan päivästä toiseen samojen haasteiden kanssa. Yksi askel eteenpäin ja kaksi taakse. Keskiviikkona tapasin aivan ihanan kuntoutusohjaajan. Tässä tilanteessa hän tuntuu toiselta lottovoitolta. Ihminen, joka otti minut juuri sellaisena kuin olen. Totesi asioita minulle suoraan, kaunistelematta mutta samalla loi toivoa tulevaan. Tulevaan, jota minun on ollut vaikea hahmottaa, sillä se on tuntunut saavuttamattomalta haaveelta. Pelot sairauden uusiutumisesta, lapsien menettämisestä, töihin pääsemisestä ja ihan arkisista asioista, ovat olleet isona möykkynä edessäni, jonka ohi on tuntunut vaikealta päästä. Nyt ihana kuntoutusohjaajani sanoi ne sanat, joita en ole itse uskaltanut sanoa. En ole h...