Ajatuksia kesää kohti mentäessä...

 Minun on pitkään pitänyt kirjoittaa ajatuksiani ulos, jotta myöhemmin voin ymmärtää kokemaani paremmin. Nyt vihdoin otin siihen ajan,pienen hetken itselleni. Kirjoittamiseen sysäsi tällä kertaa pienen tytön kysymys:" Miksi sun toinen silmä on paljon enemmän kiinni ja punainen koko ajan?" Kysymys oli pysäyttävä. Olen itse huomannut, että halvauksen aiheuttama Hornerin oireyhtymä on jäänyt kasvoihini jättäen oikean silmä roikkumaan ja ajoittain väsymyksen tullessa myös suupieleni roikkumaan. Viime aikoina silmä on ollut jatkuvasti myös tulehtunut ja turvonnut. Aina aikuisilta asiasta kysyessäni saan vastaukseksi, ettei kasvojeni erilaisuutta huomaa. Mutta lapset, jotka aidosti meitä tarkkailevat, uskaltavat totuuden sanoa. Se ei satuta minua, päinvastoin, koen, että en ole asiaa kuvitellut vaan se on totta. Tämä sairaus on näkyvä vaikkakin hienovaraisesti. En juurikaan onnu mutta rappusissa minun pitää pitää kiinni aina kaiteesta. Toisinaan kompastun jalkoihini ja muistini kuormittuu ajoittain merkittävästi. Olen kuitenkin päässyt vähällä fyysisten jälkioireiden puolesta mutta henkiset oireet ovat varmasti meillä sairastuneilla pysyvät. Jokaisella omanlaisensa. 

Alkuun kaipasin ja etsin valtavasti vertaistukea. Halusin tietää kaiken. Halusin kuntoutua mahdollisimman nopeasti alkutilanteeseeni. Halusin olla terve. Jossain vaiheessa tuli vaihe, jolloin en jaksanut olla positiivinen ja ahdistus ja pelko saivat valtaa mielessäni. En tulisi koskaan toipumaan täysin. En koskaa enää urheilemaan samalla lailla ja perusilmeeni olisi aina se suupielestä alaspäin roikkuva. Huomasin, että sairastumiseni jälkeen en juurikaan hymyile valokuvissa. Ilmeeni on vakava. En halunnut, että minua kohdeltaisiin sairastuneena, sairauskertomuksena, vaikka kamalia elämän pysäyttäviä asioita olinkin kokenut.

Edelleen huomaan, että toisille olen `sairaus`. Keskustelut menevät sairauden parissa. Tämä on minulle kaksiteräinen miekka, sillä haluaisin itse puhua sairaudestani silloin, kun siihen on tarve tai kun se haittaa merkittävästi päivittäistä toimintaani, yleensä silloin, kun mieleni on maassa sairauteni takia. En halua olla ihmisille sairastunut, jota pitää käsitellä etäisesti tai eri tavalla. Haluaisin kokea olevani jollain tavalla tärkeä, ilman, että asia koskee huolta sairaudestani. Tämä sairaus on yksinäistä hommaa. Et jaksa aina lähteä, olla sosiaalinen tai pirteä. En aina jaksa itse ehdottaa tapaamista tai menoa. Viihdyn itsekseni mutta olen äärettömän yksinäinen. Huomaan olevani viikosta toiseen yksin omien ajatusteni kanssa. Elämäni on erilaista.

Käyn töissä, mikä antaa minulle valtavan paljon. Töissä tosin tulee esille sairauden toinen puoli. Se ei näy ulospäin, jos minua ei tarkkaan havainnoi ja pystyn fyysiset vajavaisuuteni usein kompensoimaan huomaamattomasti. Tämä aiheuttaa kuitenkin sen, että kova työtahti, jatkuvat muutokset ja muistin kuormittumiset ovat  raskaita minulle. Iltaisin en jaksa enää muuta kuin hoitaa lasten asiat ja levätä. Haluan kuitenkin käydä töissä, sillä se on ainoa vanha asia minua. Ikävänä puolena olen tosin huomannut, että en ole enää yhtä taitava tai hyvä työssäni ja otan asiat henkilökohtaisemmin, jos en ole yhtä tehokas kuin terve työkaverini. Tasapainoilen kuormitustekijöiden, oman arjen ja sosiaalisten suhteiden välillä jatkuvasti, yksin.

Elämässäni on tapahtunut kuluneen vuoden aikana niin paljon taas asioita, että ihmettelen, miten mieleni on ne jaksanut kantaa. Olen oppinut laittamaan asiat lokeroihin, tärkeysjärkestykseen. Olen oppinut sietämään pettymyksiä ja yksinäisyyttä. Olen oppinut kestämään kipua. Olen oppinut pyytämään apua hädän hetkellä. Olen hyväksynyt, että tällaista elämäni on, jatkuvaa tasapainoilua ja selviytymistä. Olen aina ollut vahva mutta olisin niin mielelläni välillä heikko ja haluaisin, jonkun jakavan arkeani, murheitani ja ilojani. Hyväksyn silti tosiasiat mutta pidän haaveeni yllä. Lähipiirissäni on tapahtunut paljon ikäviä asioita ja olen murehtinut toisten puolesta. Haluaisin ottaa toisten murheita kantaakseni ja olla tukena mutta huomaan, että oma elämäni vie niin paljon voimavaroja, että koen olevani huono ystävä. 

Onneksi tulee kesä ja arjen kuormitustekijät puolittuvat. Esikoiseni pääsi opiskelemaan ja siitä olen iloinnut monena iltana. Hänellä on elämä edessään ja toivon siitä tulevan hyvän. Keskimmäiseni koulu on ollut takkuamista, kiusaamista ja haasteita toinen toisensa perään ja voin vain toivoa, että hän pääsisi jatko-opintoihin jonnekin. Kuopukseni on tsempannut lukuvuoden ja oppinut paljon. Viimein saimme myös syyn oppimisen haasteille, kun hänellä todettiin lukivaikeus. Tämän kyllä itse tiesin mutta viimein saimme siitä mustaa valkoisella. Omat työni jatkuvat, ellei mitään uutta ilmaannu, osa-aikaisesti tosin mikä haastaa edelleen yksinhuoltajan talouden. Keräämme taas voimia ensi syksyyn ja uuteen oikeudenkäyntiin. Syksystä tulee raskas mutta senkin kestämme. Ei ole vaihtoehtoja. Haaveilen muutosta mutta toistaiseksi se ei ole realistista mutta ehkä ensi vuonna. Haaveita pitää olla, jotta jaksaa arjen tuulissa. Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää ja valitettavasti se on itsellä jäänyt liian vähälle työni takia. Ehkä ensi syksynä. Luin juuri tulleen Aivoterveys- lehden ja totesin itsekseni, että ikäiselleni, suht hyvin tervehtyneelle ihmiselle ei ole ryhmiä täällä päin, joissa keskustella/tavata. Monet ryhmät ovat joko kurssimuotoisia tai itseäni nuoremmille tai vanhemmille. Meitä sairastuneita, työelämään osin palanneita, perheellisiä( lapset), yksinhuoltajia, 40-50- vuotiaitakin on varmasti paljon mutta en ole löytänyt ryhmää itselleni. Ehkä sellainen on mutta ainakaan omalla seudullani ei näy olevan.

Elämä on kuitenkin asia, joka pitäisi pystyä elämään. Arjen tuulet vievät meitä eteenpäin ja auringonsäteet paistavat jokaiseen taloon. Yritetään nähdä ne hyvät asiat, joita meillä on vaikka se välillä sairauden takia haastavaa voisi ollakin.

Aurinkoa kesään!