Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 "Syksy saapuu vieraaksemme, me vain täällä elelemme. Eipä ole hätää meillä syyskuussa syntyneillä." Tuli Uppo- Nallen syyskuun runo mieleen osittain. Aivot eivät jaksaneet muistella tarkemmin sitä että, menikö loru oikein. Olisipa ihanaa, jos ei olisi murhetta ja haastetta tässä syyskuussa. Huomasin, että kohta ylitän AVH- liiton nuorien sairastuneiden iän ja kuulun sitten normaali- ikäisten joukkoon. Hassua, miten itsestä ei tunnu vieläkään "vanhalta" vaikka ikää tulee taas vuosi lisää. Poikani kanssa katsottiin eilen yhtä formaattia televisiosta ja sain pitkästä aikaa teiniltäni positiivista palautetta, kun ei uskonut minua  lähes samanikäiseksi kuin ohjelmassa olevia henkilöitä. Pitänee ottaa ilona teinin palaute vastaan. Olotilani on kohentunut hitusen verran aiemmasta ja olen eilen ja tänään ollut vähän liikkelläkin. Ulkona oleminen tosin rasittaa näköä ja liikkuminen on haastavaa, kun keho haluaa jatkuvasti kaatua toiselle puolelle ja en tunne laisinkaan vase

 " Elämä anna mulle se pieni tunne, että selviän tämän elämän.      Päälle päin ei voi tietää, mitä ihminen sietää,      mutta selviän tämän elämän.     Haluan kivusta irti, haluan häpeästä pois.      Pitelen pelosta kiinni, jos se turvaa tois.     Mutta pelikaani ei pelkää, se avomereen lentää pää edellä.     Katson etäältä, kuinka toivo elää."   -Haloo Helsinki, Pelikaani_ Sanat tulevat todella lähelle tämän hetkistä olotilaani. Työkokeilun pieleen meneminen, toivottomuus, häpeä epäonnistumisesta ja toimeentulosta,  paluu terveyden kadottamisen ja kivun alkujuurille sekä kuitenkin usko, että ensi kerralla onnistun. Taistelen, taistelen niin kovasti, että  selviän jälleen kerran. Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleet haastavia sekä fyysiselle jaksamiselle että mielelle. Tasapainon ja motoristen taitojen heikkeneminen ovat estäneet minua liikkumasta vapaasti ympäristössäni. En ole juurikaan uskaltautunut kodin ulkopuolelle, sillä tasapaino on ollut niin huono. Silmän näkökyky h

 Kuluneet kaksi viikkoa ovat olleet äärimmäisen raskaita niin henkisesti kuin fyysisestikin. Isoja takapakkeja joka saralla. On ollut haastavaa pitää mielialaa yllä kaiken tämän keskellä. Yhä useammin joudun miettimään, mitä nämä kaikki vastoinkäymiset minulle todella opettavat. Huomaan olevani katkera vaikka varmasti pitäisi olla kiitollinen monesta asiasta elämässäni. Nyt vain olen taas kraaterin reunalla peläten putoamista. Lääkärini sanoikin minulle eilen, että hän ei kertakaikkiaan ymmärrä,miten olen edelleen näin *selväjärkinen* kaiken keskellä ja pystyn sanoittamaan olotilojani ja käsittelemään asioita. Hän on huolissaan jaksamisestani kaiken keskellä. Onhan tuo tietysti raskasta yrittää tehdä töitä, opiskella, hoitaa infarktin aiheuttamia puutteita, taloudellisia haasteita sekä kasvattaa teini-ikäistä ja oireilevaa pikkulasta. Ehkä minulla on jokin superpower, joka mahdollistaa tämän. Pakkohan tässä on tietysti jaksaa ja yrittää selvitä vaikka minuutti kerrallaan. Lapsien takia

 Olen pitkään miettinyt, miten ensimmäinen vuosi on palautumisen ja paranemisen aikaa. Faktana on sanottu, että tänä aikana tapahtuu suurimmat muutokset ja sen jälkeen arki menee hitaasti mutta varmasti eteenpäin ilman suuria muutoksia aivojen paranemisesta. Nyt se vuosi viimein tuli tai tulee tunnin ja47 minuutin kuluttua. Elän aika lailla samanlaista ajankohtaa kuin vuosi sitten. Työpaikka on laitettu oppilaille hyvään kuntoon ja luokka sisustettu lapsiystävällisesti teltalla, säkkituoleilla, pianolla ja kauniilla kuvilla. Kaikki näyttää jokseenkin samanlaiselta kuin vuosi sitten elokuussa ennen koulujen alkua. Silti kaikki on muuttunut. Kaikki on erilaista eikä mikään tule enää koskaan olemaan samaa työarkea. Olen siis palaamassa töihin, työkokeiluna, vuoden sairastamisen jälkeen. En halunnut noudattaa lääkärien ohjeita pitää vielä tämä vuosi loppuun sairauslomaa vaan halusin arkeeni jotain muuta, jotain vanhaa ja tuttua. Halusin myös päästä taloudellisesti parempaan tilanteeseen. O

 Tällä viikolla tulee täyteen 11 kk aivorungoninfarktistani, kaulavaltimon dissekaatiosta, tapahtumasta, joka muutti minut, elämäni ja tulevaisuuteni. Asia, jonka hyväksyminen ei edelleenkään ole minulle helppoa. Asia, joka saa minut vihaiseksi sekä surulliseksi. Miten olisin voinut välttää tapahtuneen?  Viime viikkoina olen joutunut itsesäälin kehään. Olen todennut, että olen asian kanssa yksin enkä varmasti pysty kaikkea kokemaani jakamaan eikä ole tarvekaan. Olen säälinyt itseäni kaikesta kokemastani, elämäni haasteista ja sekä tulevaisuudesta. Toisten porskuttaessa eteenpäin, on oma maailmani pysähtyneessä tilassa. Kaipaisin valtavasti kannustusta, tukea ja tunnetta, että olen rakastettu kaikesta huolimatta. Kuuntelen ihmisten onnenpirskahduksia ja tavallista perusarkea kateellisena. Minä, joka en koskaan ajatellut tuntevani näin. Olen täynnä vihaa mutta samalla armollisuutta itseäni kohtaan. Olen pysähdyksissä, jumissa, loukussa. Odotan jotakin ihmeellistä taikaloitsua, jolla vapa

 En ole jaksanut kirjoittaa blogiani muutamaan kuukauteen. Se on vain jäänyt arjen haasteiden taakse. Kirjoittaminen ja sanojen tuottaminen ei ole ollut samalla tasolla kuin aiemmin ja siksi en ole jaksanut pinnistellä aivoillani turhaa tekstiä. Rakas ystäväni kysyi minulta muutama päivä sitten, että koska kirjoitan jälleen. Nyt on se hetki. Musiikki terapeuttisena taustalla ja fiilis korkealla. On aika olla jälleen kirjoittaja, pohdiskelija ja haaveilija. Ensi viikon perjantaina tulee 10 kk infarktista. Päivästä, joka on piirtynyt visuaalisesti muistiini ja palaa säännöllisen epäsäännöllisesti verkkokalvolleni. Viimeksi eilen puhuin tuosta elämäni muuttaneesta päivästä, niistä hetkistä, jotka muistan. On ehkä hyväkin, että ajan kanssa osa asioista on unohtunut, jäänyt taka-alalle. Pelko on myös helpottanut. En enää päivittäin pelkää kuolevani. Päiväni täyttyvät erilaisten kipujen sietämisessä ja tulevaisuudesta varovasti haaveillessa. Olen tullut pessimistisemmäksi ja usein mietin, jä

 Sairastumiseni jälkeen minulla oli suuri into kuntoutua ja saavuttaa kaikki tavoitteeni mahdollisimman nopeasti. Halusin palata normaaliin niin pian kuin mahdollista. Halusin olla selviytyjä. Nyt kahdeksan kuukautta tapahtuneesta elämäni on mennyt uuteen uomaan missä normaali on menettänyt merkityksensä. Olen tuskastunut tähän sairauteen, joka on vienyt minulta niin paljon tärkeitä asioita. Joka aamu herään kuulostellen, mikä paikka tuntuu miltäkin. Yleensä aamuisin en tunne jalkaani enkä kättäni. Ne vain ovat kiinni ruumiissani. Onnekseni aivot lähettävät käskyjä edelleen raajoihini ja raajat tottelevat. Olo on kuitenkin hyvin aavemainen. Kehitystä ei ole tapahtunut pitkään aikaan sillä saralla, päinvastoin tuntuu, että takapakkia on tullut. Väsymys on palannut ja mieliala vaihtelee. Kovat hermosärkylääkkeet ovat auttaneet hermokipuun mutta tuoneet lieveilmiöitä mukanaan ja nyt mietitään, olisiko parempi poistaa tai vaihtaa tuo lääke. Silmän hermosärkyyn lääkkeet eivät ole vaikuttane

 Elämä muuttui, sen olen hyväksynyt melko hyvin. Mennyttä ei saa takaisin ja eteenpäin on mentävä vaikka tie onkin täynnä kuoppia. Olen oppinut kuuntelemaan itseäni, hyväksymään vajavuuteni ja kipuni. Olen huomannut olevani sinnikkäämpi kuin uskoinkaan. Elämänhaluni on tullut takaisin entistä voimakkaampana. Olen sairauteni kautta oppinut paljon asioita, joihin en muuten olisi varmasti koskaan saanut kosketuspintaa. Haluni auttaa muita on vahvistunut ja minulla on runsaasti suunnitelmia tulevaisuuteni varalle.Mutta... Olen myös huomannut pelkääväni uusia asioita. Pelkään lasteni menettämistä entistä enemmän. Pelkään kuolemaa. Pelkään uutta kohtausta tai aneurysman repeämistä. En saa pelkoa näistä asioita poistumaan vaikka kuinka järjellä yritän asioita ajatella. Elän epävarmuudessa, joka vahvistaa pelkoa. Huomaan olevani se pessimistinen ihminen, joka ei näe asioissa iloa ja kauneutta. En ole enää se iloinen työntekijä, joiden positiivisuudesta toiset saavat voimaa. Minulta on viety tä

 Viimeiset viikot ovat olleet positiivisempia hetkiä. Aurinko on paistanut ja hirmuinen hermosärky ei ole ollut ihan joka päiväistä. Elämän muilla osa-alueilla on ollut itsestä riippumattomia haasteita mutta olen yrittänyt ulkoistaa ne ajatuksistani. Olen tehnyt rajoja moniin asioihin ja pyrkinyt noudattamaan niitä.  Olen huomannut, että valtava väsymykseni on ollut vähäisempää ja olen pystynyt olemaan hereillä kokonaisia päiviä. Tämäkin on asia, mitä en ennen lottovoittoani olisi mitenkään huomioinut mutta nyt elämän käännettyä onnenpyörää, olen kiitollinen siitä, että jaksan entistä enemmän arjen asioita. Saan pyykit ripustettua ilman taukoja ja jaksan käydä kaupassa ilman, että maailma pyörii päässäni. Fyysisesti jaksan varsin hyvin (kaukana toki tilasta, jossa ennen sairastumista olin) mutta aivojen rasittuessa, mitä ihmeellisimmistä asioista, olen edelleen täysin uupunut. Ajoittain jopa tunnen aivojen huutavan lepoa ja humisevan päässäni hidastamaan tahtia. Olen oppinut kuuntelema

 Kulunut viikko on tuonut taas esille tämän sairauden vaihtelevuuden ja vaikutuksen mielialoihin. Olen jo aiemmin pohtinut sitä, miten pienistä asioista on oppinut iloitsemaan. Nyt olen pohtinut juuri näitä pieniä ilon pilkahduksia kaikkien näiden haasteiden keskellä. Puoli vuotta on mennyt nopeasti ja jokapäiväiset yllätykset ovat myllänneet maailmaani melkoisesti. Välillä on tuntunut siltä, että olen jäänyt painavan kiven alle, josta ei ole pois pääsyä. Toisinaan olen huomannut hymyileväni, kun aurinko on paistanut ikkunasta kasvoihini ja olen tuntenut eläväni kaikesta kokemastani huolimatta. Tällä hetkellä olen kovassa flunssassa.Sain ajan koronatestiin ja matkalla sinne, huomasin hymyileväni, kun ajattelin, että tämäkin retki olisi voinut olla ihan toisenlainen. Ajoin itse autolla testiin ja sitä en olisi vielä muutama kuukausi sitten voinut kuvitellakaan. Tunsin täydellistä vapautta ajaessani muiden keskellä, Helsingissä. Asia, joka on aiemmin ollut itsestäänselvyys mutta nyt puol

  Tämä on taas postaus, joka tuo esille aivoinfarktin tuoman katkeruuden, kivun ja jatkuvan vitutuksen. En suosittele lukemaan, ellei halua ahdistua. Päivät vain ovat joskus äärettömän kurjia, kivuliaita ja epätoivoisia. Hyvän päivän jälkeen näköjään tulee AINA huono päivä. Ärsytystä lisää lehtien lööpit ja kirjoitukset: Olen päättänyt olla elämäni kunnossa, Riitta alkoi urheilla ja elämä on nyt täydellistä, Olen niin onnellinen, kun olen päättänyt olla onnellinen. Miksei koskaan kirjoiteta meistä, elämän haasteiden keskellä olevista ihmisistä?Meistä, joita ei näy saleilla hienoissa trikoissa? Meistä, jotka ponnistelemme arjen haasteissa mutta emme edistykään toivotulla tavalla? Mekin olemme olemassa. Minäkin päätin olla elämäni kunnossa 45-vuotiaana ja olinkin todella hyväkuntoinen. Treenasin 4-6- kertaa viikossa ja kilpaurheilupohja oli taustalla. Miten kävikään...kaulavaltimo repesi ja olen elämäni paskimmassa kunnossa ja ikuisesti tuomittu kipuilemaan. Tiedän, pitää olla positiivin

Perjantai, jippii, viikonloppuvapaat alkavat. Ei, kun enhän mä ole töissä. Eli perjantai onkin mulle sama päivä kuin tiistai tai keskiviikko. Herään. Analysoin, mihin tänään sattuu. Totean, että tasapaino ei taaskaan toimi. Pää särkee ja lihaksisto kramppaa. Perussettiä nykyään ja sitten pitäisi pystyä ajattelemaan positiivisesti ja nauttia joka hetkestä.  Nauti nyt, kun joka paikka kehossa huutaa apua ja mitään ei ole tehtävissä. Positiivisuus ei toimi mulla ainakaan tällä hetkellä. Onnekseni en siis ole töissä, jossa positiivinen pedagogiikka on valloillaan ja kaikki nähdään ruusunpunaisten lasien läpi. Aikoinaan työkaverit totesivat, että olen aina niin positiivinen ja iloinen ja saan muutkin nauramaan.  Ennen kaikki oli toisin, kuten Mielensäpahoittaja toteaa. Tai ehkä ammattiminäni on se positiivinen auttaja ja kaikkien kuuntelija. Tavallaan kaipaan sitä roolia. Tällä viikolla oloni heikkeni radikaalisti. Ystävät kehottivat menemään lääkäriin. En halunnut mennä lasteni takia ja va

 Maanantai, viikon ensimmäinen päivä. Tunnen itseni tarpeettomaksi varsinkin näin viikon ensimmäisenä päivänä. Muut palaavat viikonlopun jälkeen töihin. Tunnen katkerutta siitä, ettei minulla ole mahdollisuutta nyt siihen. Kaipaan työtäni, työyhteisön tukea ja ihania lapsukaisia, joiden kanssa saan viettää työpäiväni. Haluaisin jonkinlaisen rytmin elämääni. En ole aiemmin ajatellut, miten tärkeää on säilyttää päivittäinen rytmi kaikessa toiminnassa. Nyt kaipaan sitä enemmän kuin koskaan. Viime viikolla työllistin itseäni tori.fi- sivustolla ja etsin lapsille suksia, monoja yms. Oli mukavaa, kun oli puuhaa. Keskittymiseni on edelleen lapsenkengissä, joten tuollainen toiminta sopii oikein hyvin tällä hetkellä. Tänään olen yrittänyt hoitaa vakuutuskorvausasioita ja palkka- asioitani/kuntoutustukiasiaani mutta tuntuu, ettei henkilöt, jotka ovat vastuussa tästä, tunnu kokevan suurta tarvetta sille, saanko rahojani vai en. Olen nyt ollut yli kk ilman tuloja, koska asiat ovat paikallaan eikä

 Uusi vuosi. Unelmat toteutuvat. Kaikki muuttuu ruusunpunaiseksi unelmaksi. Olen avoinna kaikelle positiivisuudelle. Alan urheilla ja tehdä kaikkea, mitä olen kaivannut kuluneiden viiden kuukauden aikana.  En murehdi tulevaa vaan otan asiat myönteisesti vastaan ja etsin kaikesta hyvät puolet. Tai sitten EI, EI, EI. Uusi vuosi vaihtui kovissa kivuissa kaksin pienimmän lapseni kanssa. En ole vuosiin tuntenut itseäni niin yksinäiseksi kuin nyt uutena vuotena tunsin. Seurani oli loistavaa mutta silti olin yksinäisempi kuin koskaan. Tsemppasin ja hymyilin vaikka sisimmässäni poltteli, särki ja ahdisti. Mietin useamman kerran, olisiko tämä viimeinen vuoden vaihteeni tyttäreni kanssa.  Kyyneleet silmissä sytyttelin tähtisädetikkuja ja katselimme sateessa raketteja. Olin äärimmäisen väsynyt mutta ylpeä,että jaksoin tsempata koko päivän. Sisimmässäni kuitenkin halusin uskoa, että vuoden ensimmäinen päivä olisi hyvä ja kivuton. Heräisin täysissä voimissa aamulla.  Olen koko ajan ollut siinä usko

  Olin pitkään miettinyt, pystynkö ja osaanko nauttia tulevasta joulusta. En ole koskaan ollut erityisen jouluihminen mutta lasten syntymien jälkeen joulusta on muodostunut perheen ja läheisten yhteinen, tärkeä juhla. Olen halunnut luoda lapsille samoja muistoja, joita olen itse lapsena saanut. Joulumme on mennyt aina perinteiden mukaisesti mutta joka vuosi olen lisännyt joulunviettoomme jonkinlaisen modernin twistin. Olen suunnitellut yleensä joulua ajoissa ja hankkinut lahjoja pikku hiljaa piiloon. Tänä vuonna joulun tulo on herättänyt minussa runsaasti pohdiskelua. Olen tuntenut kiitosta siitä, että olen elossa ja saan olla ainakin tämän joulun lasteni kanssa. Saimme jo aikaisessa vaiheessa sovittua, että lähdemme viettämään joulua Keski- Suomeen. Suunnitelmissa oli joulu isommassa porukassa mutta vallitsevan koronatilanteen vuoksi suunnitelmat muuttuivat mutta lumen äärelle kuitenkin pääsimme. Lunta on tulla tupruttanut niin paljon, että vanhimmat ovat lasketelleet mäessä, pienimmä

Joulu lähestyy. Sosiaalisessa mediassa näkee kuvia kauniista kodeista. Ihmiset kirjoittavat, mitä kaikkea ovat hankkineet ja miten suunnittelevat upeaakin upeampia ruokia tulevaan joulupöytään. Kaikki näyttää täydelliseltä. Katselen kuvia ja luen tekstejä. Tykkään useista kuvista ja laitan kehuvia kommentteja, sillä se on mielestäni ystävällistä. Olen iloinen ihmisten onnellisuudesta ja ilosta. Edes korona ei näy ihmisten päivityksistä muuta kuin jaettujen uutisotsikkojen kautta. Kaikkialla näkyy rakkaus ja onni.  Itse olen väsynyt. Yritän saada itseäni toimimaan ja laittamaan myös meidän jouluamme. Odotan buustia, jonka avulla jaksan taas toimia. Se tulee, kun sen aika on. Tiedän, että tässä sairaudessa ei voi pakottaa itseään toimimaan väkisin.  Mietin, kehtaanko vielä nukkua hetken. Olenhan jo nukkunut 10 h yöunet ja edelleen tarvitsisin unta. Tämä fyysinen väsymys on niin suurta etten osaa sitä edes kuvailla. Sitä on mahdotonta käsittää, ellei ole kokenut samaa. Odotan ja pelkään j