Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Kesän lopulla tapahtui asioita, joista en vielä pysty kirjoittamaan mutta elämä pisti meidän perheen taas polvilleen. Tapahtui samanaikaiseti sekä ikäviä asioita että suoranaista pahuutta. Kaikesta on ollut kuitenkin taas noustava ja en vieläkään tiedä, miten selvisimme. Prosessi toki vie edelleen aikaa ja mikään ei ole varmaa mutta pelko ei saa enempää hallita mieltä. Elämässä ei kuulu joutua pelkäämään arjessa. Tässä samassa rytäkässä tuli kaksi vuotta sairastumisestani täyteen ja huomasin, että sairaus ei ollut enää niin läsnä arjessani, kun muut asiat olivat vieneet voimavaroja. Aloitin samassa rytäkässä myös täysipainoisesti työt uudessa työpaikassa( vaikka kuntoutustiimi suositteli minulle pysyvää kuntoutustukea). Halusin niin kovasti, jälleen, työelämään ja kun työnkuvakin tuntui rauhallisemmalta, niin uskalsin lähteä uuteen. Valitettavasti tämä ei ollutkaan hyvä juttu. Olisi pitänyt uskoa ammattilaisia. Viime vuonna palasin omaan työhöni ammatillisen kuntoutuksen kautta ja...

  Tänään havahduin ajatuksissani siihen, miten kaksi vuotta sitten olin kovassa päänsäryssä. Asiat olivat saaneet jonkilaisen suunnan ja uusi työpaikka odotti eikä edes päänsärky, joka ajoittain oli tuskaista, saanut minua pohtimaan kipua sen suuremmin. Enpä tuolloin juhannuksen ihastumisen tuoksinassa osannut ajatellakaan, millainen elämänmuutos minulla olisikaan edessä reilun kuukauden kuluttua. Elämänmuutos, jota en olisi tarvinnut osaksi arkeani.  Olen kuullut monen sanovan, kuinka aivoverenkiertosairaus on tuonut paljon positiivisuutta elämään, antanut uuden tavan katsoa asioita ja tuonut uusia polkuja eteen. Itsekin ajattelen näin ajoittain. Olen kuitenkin ristiriidassa sen kanssa, että koen, että minun pitäisi olla kiitollinen etten kuollut ja toisaalta elämästäni on lähtenyt niin paljon tärkeitä, iloa tuottavia asioita pois sairastuttuani. Tunneskaalat vaihtelevat särkyjen ja yksinäisyyden mukaan. Ajoittain olen iloinen vanha itseni ja osaan nauttia hetkestä. Sitten hu...

  Eilen tuli kuluneeksi vuosi ja yhdeksän kuukautta sairastumisesta. Mikäkö on muuttunut? Oikeastaan kaikki ja tavallaan ei mikään. Asiat ovat saaneet erilaisia merkityksiä ja vivahteita mutta samalla pikku hiljaa myös arjen asiat ovat palanneet vanhoihin uomiinsa. Sairaus on näkymättömänä kaikessa arjessa mukana ja se tuottaa haasteita, sillä muiden on varmasti vaikea ymmärtää, että oireet ja haasteet ovat edelleen vahvasti läsnä kaikessa mitä teen. Kaikki asiat pitää miettiä ja suunnitella, keskittyä. Et voi vain kävellä suojatien yli katsomalla eri suuntiin vaan minun pitää pysähtyä ensin ja tämän jälkeen kääntää päätä ja sitten vielä odottaa, tuleeko pyörryttävä tunne ja sakkaako silmät liikaa, jotta voin liikkua turvallisesti eteenpäin. Päivittäin on liikkuessa keskityttävä jo itse kävelyyn, jotta tasapaino säilyy suht kohtalaisena vasemman puolen tunnottomuuden takia. Silmän hermosärky on läsnä kaikessa mitä teen ja tarkka näkeminen itsessään ei olekaan enää itsestäänselvyys....

 Alkuvuosi on mennyt omassa tahdissaan. Olen huomannut, että sairastumiseni ei ole päivittäin läsnä ajatuksissani. Se on varmasti hyväkin merkki, ettei se hallitse jokapäiväistä elämääni vaikka vahvasti läsnä arjessani onkin. Alkuvuodesta sairastin koronan ja se jätti jälkeensä voimakkaan väsymyksen, josta olen pikku hiljaa pääsemässä eroon. Fatiikki on ollut läsnä sairastumisestani alkaen mutta nyt se tuntui taas voimistuvan koronan johdosta. Huomasin myös, että makuaistini heikkeni enkä juurikaan maista mitään. Tämä on mahdollisuus uusille ruoka-ainekokeiluille :).  Sain suoritettua kokemustoimijakoulutukseni ja toivon voivani hyödyntää sitä tulevaisuudessa ja kertoa omaa sairaustarinaan ja olla sitä kautta avuksi tämän sairauden ymmärtämisessä ja asioiden kehittämisessä. Olen saanut toimia myös vertaistoimijana ja saanut aivan ihanan ystävän elämääni mukaan. Olen äärettömän kiitollinen kaikista hyvistä hetkistä kuluneen alkuvuoden aikana. Ehkä elämä pikku hiljaa löytää uusi...

Toivoin uudelta vuodelta rauhaa ja tasaisuutta. Sitä sainkin, ensimmäiset viikot, ja nautin joka siemauksesta. Edes jatkuva kuumeilu ja huonovointisuus ei saanut minua murehtimaan. Kävin ihania keskusteluja ystävieni kanssa ja tein pitkiä kävelyretkiä kuumeen salliessa. Koronatestit näyttivät kerta toisensa jälkeen negaa ja kuumeelle ei löytynyt selitystä. Aloitin uuden kokemustoimijakoulutuksen missä tapasin upeita ihmisiä. Yliopisto-opintonikin jatkuivat normaaliin tapaan. Alkuviikot olivat täynnä hienoja kokemuksia. Hermosäryt olivat lievemmät ja tasapainokin toimi uuteen normaaliin tapaansa.      Viime viikolla pääsin sanomaan ystävälleni siitä, miten kivaa on, kun ei tapahdu mitään. Sitten tapahtuikin harmiton liukastuminen ja mursin ranteeni pahasti. En voinut syyttää edes heikkoa tasapainoani vaan puhtaasti matkassa oli huonoa tuuria. Elämäni ensimmäinen käden tapaturma ja ensimmäinen kipsi. Rannetta puudutettaessa ja vielä reponoitaessakin vain naureskelin huonoa ...

 Tässä vaiheessa vuotta pitäisi kirjoittaa tulevan vuoden lupauksista ja haaveista. Itsellä on kuitenkin ollut jo pidemmän aikaa pohdinnan alla termit yksin ja yksinäinen. Se mikä on näiden ero, riippuu varmasti jokaisen omasta ajattelutavasta. Kumpi on ikävämpi termi? Monet meistä elävät yksin mutta eivät ole yksinäisiä. On harrastuksia, ystäviä, perheenjäseniä, työpaikka ja muita yksinäisyyttä estäviä tekijöitä. On jotain mihin kuulua, olla osa jotakin yhteisöä. Sitten on toisia, jotka eivät fyysisesti ole yksin mutta kokevat yksinäisyyttä, kuulumattomuutta itselle tärkeisiin asioihin,ovat arjen asioiden ulkopuolella.     Itse tunnen olevani useinkin taakkana toisille, läheisilleni, sillä minun on vaikeaa olla aina positiivinen. On haastavaa suunnitella asioita ja haaveilla, kun ei ole varmuutta tulevaisuudesta. En voi ajatella asioita sitten kun - periaatteella. Muistelen usein sitä, miten minut nähtiin työyhteisössä. Sain aina adjektiiveja nauravainen, iloinen ja posi...

 Olen useamman päivän pohtinut kulunutta vuotta ja sen yllätyksiä. Vuosi sitten olin toiveikas ja optimistinen oman terveyeni ja paranemiseni suhteen. Halu päästä niin sanottuun normaaliin oli valtava. Pikku hiljaa kuluneen vuoden aikana elämän realiteetit ovat yhä vahvemmin tulleet eteen. On ollut hyväksyttävä, että toiset jatkavat kiireistä elämäänsä ja minun tavoitteeni ovat jossain muualla. Vuosi on ollut raskas, sitä ei käy kieltäminen. Paraneminen on ollut hidasta tai jopa pysähtynyttä.  Arki on ollut haastavaa, ei vain terveyden puolesta mutta myös taloudellisesti. Monet itkut on tullut itkettyä mutta aina on noustu. On ollut pakko. Olen huomannut tulleeni kiukkuiseksi ja jopa katkeroituneeksi ja positiivisuutta on ollut kaivetta syvistä vesistä. On kamalaa huomata itsessään piirteitä, jotka eivät ole niin mukavia. Tässä kuitenkin ollaa, edelleen, hengissä. Pohtiessani kulunutta vuotta olen toisaalta saanut, omien voimavarojeni mukaan, myös paljon aikaiseksi.  ...

  Huomenna tulee kuluneeksi 1 vuosi ja 4 kuukautta uuden elämäni alusta. Lottovoittona infarkti on aikamoinen kokemus tällä elämän polulla ja kun sen saa melko nuorena( tai eihän nelikymppinen enää nuori ole) niin se tuntuu epätoivotulta lottovoitolta. Olen kuitenkin selvinnyt. Se on vaatinut valtavan määrän tahtoa ja uskoa siihen, että selviän tulevasta. Tällä hetkellä, tänä päivänä tuntuu siltä, että kaikki järjestyy.     Olen viimein saanut aloitettua kuntoilun ihan oikealla kuntosalilla, ihan oikeiden ihmisten parissa. Tuntuu uskomattomalta, että minä olen päässyt ihmisten ilmoille ja vielä lempipuuhani pariin. Olen saanut huomata, että minulla on vielä joitain lihaksia jäljellä, sillä treenin jälkeinen kipu on tuntunut juuri niissä oletetuissa lihaksissa. Jännänä puolena treenamisessa on se, etten edelleenkään tunne vasemman puolen raajojani kunnolla ja niiden hahmottaminen on haastavaa. Myöskään kipua vasemmalla puolella ei tunnu treenissä, joten pitää olla äärimmäi...

 Havahduin tänään siihen, että lottovoitostani eli kaulavaltimon dissekaatiosta tulee kuluneeksi vuosi ja kolme kuukautta. Se on pitkä aika mutta samalla sairastuneen näkökulmasta varsin lyhyt. Olisin kovasti halunnut tässä vaiheessa jo elää täysillä elämää eteenpäin mutta sen sijaan tunnun junnaavan päivästä toiseen samojen haasteiden kanssa. Yksi askel eteenpäin ja kaksi taakse. Keskiviikkona tapasin aivan ihanan kuntoutusohjaajan. Tässä tilanteessa hän tuntuu toiselta lottovoitolta. Ihminen, joka otti minut juuri sellaisena kuin olen. Totesi asioita minulle suoraan, kaunistelematta mutta samalla loi toivoa tulevaan. Tulevaan, jota minun on ollut vaikea hahmottaa, sillä se on tuntunut saavuttamattomalta haaveelta. Pelot sairauden uusiutumisesta, lapsien menettämisestä, töihin pääsemisestä ja ihan arkisista asioista, ovat olleet isona möykkynä edessäni, jonka ohi on tuntunut vaikealta päästä. Nyt ihana kuntoutusohjaajani sanoi ne sanat, joita en ole itse uskaltanut sanoa. En ole h...

 Elämän pienet ilot koostuvat päivän kahvihetkistä kaupungilla sekä iltaisin siitä, kun hiljaisuus saapuu ylleni ja voin nostaa jalkani ylös lepäämään. Samat hetket kuitenkin tuovat muistutuksen siitä, kuinka elämä muuttuu yhdessä hetkessä ja paluuta entiseen ei ole. Oma mieli on pahin viholliseni mutta samalla läheisin kumppanini. Haluaisin päivisin olla töissä, tuntea itseni tarpeelliseksi ja iltaisin haluaisin nauttia omasta ajasta ilman, että väsymys valtaa ruumiini ja lääkkeet turruttavat kroppani. Haluaisin nauttia toisen aikuisen seurasta, tuntea olevani haluttava ja ihana. Turhamaisia ajatuksia mutta varsin normaaleja useimmille meistä.      Luin vuosi sitten kirjoittamiani ajatuksia ja niistä huokui toivo ja usko parempaan. Nyt kun sairastumisestani on kulunut vuosi, kaksi kuukautta ja 21 päivää, on toivo muuttunut realismiksi ja yksinäisyydeksi ja usko ollut koetuksella. Pääni MRI- kuvista ei löytynyt uutta, joten mitään selkeää syytä fyysisen kuntoni romah...

 Tämä kirjoitus ei sovellu henkilöille, jotka ahdistuvat tuomistani negatiivisista asioista. Itselle kirjoittaminen on keino selvitä asioista ja jäsentää niitä pienessä päässäni. Ilman kirjoittamista olisin jo aikaa sitten ollut valmis luovuttamaan. Tiedän tuottavani avoimesti varsin negatiiviselta kuulostavaa tekstiä mutta joskus elämässä on asioita, joihin et voi vaikuttaa ja joudut sietämään pahuutta ja epävarmuutta toisia enemmän. Jotkut meistä eivät koskaan joudu tekemisiin ikävien saatikka pahuudeksi kutsuttavien asioiden kanssa. Toiset meistä sen sijaan joutuvat elämään kaiken ikävän keskellä löysässä hirressä vailla varmuutta paremmasta. Älä siis lue tekstiä jos et kestä kuulla asioita elämästä, jossa välillä tapahtuu paljon ahdistusta tuovia asioita. Tämä kuitenkin on minun elämääni ja haluan kirjoittaa siitä, jotta itse selviän ja jotta joku toinen mahdollisesti saa siitä apua ja tukea itselleen.     Yritän joka päivä ajatella sitä, miten hyvin asiani ovat ja mi...