NIin kauan kuin on toivoa, on elämää

 Havahduin tänään siihen, että lottovoitostani eli kaulavaltimon dissekaatiosta tulee kuluneeksi vuosi ja kolme kuukautta. Se on pitkä aika mutta samalla sairastuneen näkökulmasta varsin lyhyt. Olisin kovasti halunnut tässä vaiheessa jo elää täysillä elämää eteenpäin mutta sen sijaan tunnun junnaavan päivästä toiseen samojen haasteiden kanssa. Yksi askel eteenpäin ja kaksi taakse.

Keskiviikkona tapasin aivan ihanan kuntoutusohjaajan. Tässä tilanteessa hän tuntuu toiselta lottovoitolta. Ihminen, joka otti minut juuri sellaisena kuin olen. Totesi asioita minulle suoraan, kaunistelematta mutta samalla loi toivoa tulevaan. Tulevaan, jota minun on ollut vaikea hahmottaa, sillä se on tuntunut saavuttamattomalta haaveelta. Pelot sairauden uusiutumisesta, lapsien menettämisestä, töihin pääsemisestä ja ihan arkisista asioista, ovat olleet isona möykkynä edessäni, jonka ohi on tuntunut vaikealta päästä. Nyt ihana kuntoutusohjaajani sanoi ne sanat, joita en ole itse uskaltanut sanoa. En ole hyväksynyt sairauttani ja en ole päässyt suremaan arjen muiden haasteiden takia. Niin totta. Olen edelleen suorittanut elämääni, hitaammin kuin ennen, mutta suorittanut silti. Opiskelut, liikkuminen, oikeudenkäynti, lasten koulut ja harrastukset, vertaistukikoulutus ja ihmisille terveemmän fyysisen kuvan antaminen itsestä. Ihan liikaa tähän hetkeen, sen myönnän. Mutta kun sen sanoo toinen ihminen, joka tuo kokonaisvaltaisen näkökulman kaikkeen, se kolahtaa täysillä.

Minun tulisi asettaa itseni etusijalle sen sijaan, että suoritan kaikkea ja miellytän muita. Vaikeaa ja en usko, että siihen täysin kykenen mutta tavoite se voi olla. Pikku hiljaa. Ehkä sillä tavoin parantumisprosessini pääsisi vihdoin alkuun. Myönnän, että minun tekisi mieli kiljua tuskaani maailmalle, huutaa epäreiluutta elämää kohtaan, karjua kivut ulos kropastani ja kuitenkin hymyilen ja totean usein, että ihan hyvin olen pärjännyt. Olen päässyt helpolla sairauteni kanssa. Niin, helpolla ja helpolla. Jokainen voi omalta kohdaltaan aina pohtia asiaa, miten toimisi. Ah, kuinka paljon haaveilen elämästä, jossa ei tarvitsisi olla koko ajan varuillaan omien ratkaisujen kanssa. Elämää, jossa voisi ostaa kaupasta juuri sellaista ruokaa kuin haluaa. Elämää, jossa pelko olisi taka-alalla ja ilo etualalla. Jos elämässä selviän eteenpäin, niin ehkä joskus tuo kaikki on mahdollista. Haaveita pitää olla. 

Tiistaina kroppani antoi periksi. Aivot olivat niin kovalla rasituksella että keho antoi periksi ja nukuin lähes koko päivän. Päästä alkanut pistely eteni aina jalkapohjiin asti. Tuntui kuin aivot olisivat turvonneet kallon sisällä. Koko keho särki ja tärisi. Tuntui,että kropassani ei ollut yhtään kohtaa, joka ei olisi särkenyt. Olen siis ottanut nyt todella rauhallisesti ja yrittänyt olla kuormittumatta. 

Ymmärrän, että toisten ihmisten on vaikea ymmärtää mitä aivotapahtuman saanut ihminen kokee tai tuntee mutta lepo on se mitä aivot tarvitsevat. Vaikka me näyttäisimme ulospäin "terveiltä", ei meiltä voi vaatia samaa kuin muilta.Tässä sairastumiseni jälkeen olen keskustellut usean sairastuneen kanssa ja melko yleistä monelle on ollut ennen sairastumistaan pitkittynyt stressi, kohtuuton kuormitus tai suorittaminen. Aivot ovat antaneet periksi. Itsekin yritän muistuttaa läheisiäni, että antavat itselleen riittävästi lepoa. Me yksinhuoltajat olemme kovan paineen alla jatkuvasti. On vaikea selittää, miten paljon aikaa, energiaa ja voimia menee arjen pyörittämiseen. Se on itsestäänselvyys, joten sitä ei edes ajattele mutta näin jälkikäteen ajateltuna keho on kovalla koetuksella. Lähes kaikki ratkaisut pitää tehdä itse ja kantaa vastuu niistä. Tärkeintä on olla lapsille läsnä, kuunnella ja antaa aikaansa. Se on mielestäni hyvän lapsuuden edellytys mutta myös vaatii aikuiselta paljon. Kasvatusalan ihmisenä pidän kaikkein tärkeimpänä läsnäoloa. Lapsuutta kestää vain hetken mutta sillä on kauaskantoiset merkitykset. Tottakai meillä kaikilla on työmme mutta työ ei saisi mennä lapsen tarpeiden edelle. Töitä ehtii tehdä myöhemminkin. On varmasti vaikeaa yhdistää työtä ja kotia mutta jos jommasta kummasta pitäisi nipistää, niin itse kannatan keskittymistä lapsiin. Olen joutunut sairastumiseni jälkeen miettimään myös minuuttani uudelleen. Työ on ollut minullekin iso osa elämää vaikka perhe onkin ollut aina etusijalla. Toivon todella paljon,että pääsen palaamaan työelämään tulevaisuudessa mutta ensin on annettava itselleen aikaa toipua. Toisaalta, on myös huomioitava jälleen lapset, joille vanhemman sairastuminen on valtaisa kriisi, jossa menettämisen pelko saa isot mittasuhteet. Vanhemman menettäminen on ollut hiuskarvan varassa ja lapsi tarvitsee tukea asian käsittelyyn vaikka itse siitä ei omatoimisesti puhuisikaan.

On mielenkiintoista huomata, miten elämä menee omalla painollaan. Alun jälkeen ihmisten arki jatkaa kulkuaan kun itse jää taapertamaan sairauden kanssa. Sairauden ehdoilla. Alussa pyysin tukijoukoilta apuja mutta enää en kehtaa pyytää, sillä en koe oikeudekseni vielä vuodenkin kuluttua saada apuja arkeen. Yritän siis pyörittää arkea omatoimisesti. Tunnen varsin usein vihaa kaikkea kokemaani kohtaan. Sitäkään en voi tuoda esille, sillä minua pidettäisiin negatiivisena valittajana. Olen siis mielummin hiljaa ja hymyilen. Selviydyn, kuten olen tähänkin asti selvinnyt. Huumori on loistava tapa peittää todellisuutta, sen olen huomannut. En myöskään halua kuormittaa läheisiäni jatkuvasti. Pelkään, että he kaikkoavat jatkuvan valittamiseni vuoksi. Kerran viikossa pääsen tuulettamaan ajatuksiani 45 minuutin ajan mutta se on varsin pieni aika arjesta, jolloin todelliset ajatukseni voin sylkäistä ulos. Olen myös huomannut, että ihmiset eivät uskalla tuoda omia murheitaan yhtä avoimesti esille, sillä kokevat omien haasteiden olevan helpompia. Jokaisella meistä on omat haasteensa ja niitä ei mielestäni voi verrata. Totuus on, että ei kenenkään elämä ole ruusuilla tanssimista. Pitää olla tietysti optimistinen mutta jatkuva optimismi ja kaiken näkeminen positiivisten pilvilinnojen takaa ärsyttää minua suunnattomasti. Elämä vain on joskus paskaa ja se pitää saada tuoda ulos. 

Tästä päivästä lähtien yritän olla itsekkäämpi. Yritän ajatella myös omaa parastani. Voi olla että onnistun siinä tai sitten en. Harjoittelen Ei- sanaa. Toisilta itsekkyys tulee automaattisesti mutta itselle se on vaikeaa. Haaveilen siitä, että olisin joskus jonkun elämässä tai edes omassani ykköspallilla. Tärkeänä ja tarpeellisena. Toivon, että joskus voisin katsoa menneisyyttä hymyillen ja todeta, että olen selvinnyt aikamoisista haasteista. Ja jos näin ei käy niin siihenkin on syynsä. Toivon, että joskus saisin kokea rakkautta ja onnea ja elää turvallista elämää. Sillä niin kauan kuin on toivoa, on elämää.