Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Kesän lopulla tapahtui asioita, joista en vielä pysty kirjoittamaan mutta elämä pisti meidän perheen taas polvilleen. Tapahtui samanaikaiseti sekä ikäviä asioita että suoranaista pahuutta. Kaikesta on ollut kuitenkin taas noustava ja en vieläkään tiedä, miten selvisimme. Prosessi toki vie edelleen aikaa ja mikään ei ole varmaa mutta pelko ei saa enempää hallita mieltä. Elämässä ei kuulu joutua pelkäämään arjessa. Tässä samassa rytäkässä tuli kaksi vuotta sairastumisestani täyteen ja huomasin, että sairaus ei ollut enää niin läsnä arjessani, kun muut asiat olivat vieneet voimavaroja. Aloitin samassa rytäkässä myös täysipainoisesti työt uudessa työpaikassa( vaikka kuntoutustiimi suositteli minulle pysyvää kuntoutustukea). Halusin niin kovasti, jälleen, työelämään ja kun työnkuvakin tuntui rauhallisemmalta, niin uskalsin lähteä uuteen. Valitettavasti tämä ei ollutkaan hyvä juttu. Olisi pitänyt uskoa ammattilaisia. Viime vuonna palasin omaan työhöni ammatillisen kuntoutuksen kautta ja pys

 Alkuvuosi on mennyt omassa tahdissaan. Olen huomannut, että sairastumiseni ei ole päivittäin läsnä ajatuksissani. Se on varmasti hyväkin merkki, ettei se hallitse jokapäiväistä elämääni vaikka vahvasti läsnä arjessani onkin. Alkuvuodesta sairastin koronan ja se jätti jälkeensä voimakkaan väsymyksen, josta olen pikku hiljaa pääsemässä eroon. Fatiikki on ollut läsnä sairastumisestani alkaen mutta nyt se tuntui taas voimistuvan koronan johdosta. Huomasin myös, että makuaistini heikkeni enkä juurikaan maista mitään. Tämä on mahdollisuus uusille ruoka-ainekokeiluille :).  Sain suoritettua kokemustoimijakoulutukseni ja toivon voivani hyödyntää sitä tulevaisuudessa ja kertoa omaa sairaustarinaan ja olla sitä kautta avuksi tämän sairauden ymmärtämisessä ja asioiden kehittämisessä. Olen saanut toimia myös vertaistoimijana ja saanut aivan ihanan ystävän elämääni mukaan. Olen äärettömän kiitollinen kaikista hyvistä hetkistä kuluneen alkuvuoden aikana. Ehkä elämä pikku hiljaa löytää uusia uria. S

Toivoin uudelta vuodelta rauhaa ja tasaisuutta. Sitä sainkin, ensimmäiset viikot, ja nautin joka siemauksesta. Edes jatkuva kuumeilu ja huonovointisuus ei saanut minua murehtimaan. Kävin ihania keskusteluja ystävieni kanssa ja tein pitkiä kävelyretkiä kuumeen salliessa. Koronatestit näyttivät kerta toisensa jälkeen negaa ja kuumeelle ei löytynyt selitystä. Aloitin uuden kokemustoimijakoulutuksen missä tapasin upeita ihmisiä. Yliopisto-opintonikin jatkuivat normaaliin tapaan. Alkuviikot olivat täynnä hienoja kokemuksia. Hermosäryt olivat lievemmät ja tasapainokin toimi uuteen normaaliin tapaansa.      Viime viikolla pääsin sanomaan ystävälleni siitä, miten kivaa on, kun ei tapahdu mitään. Sitten tapahtuikin harmiton liukastuminen ja mursin ranteeni pahasti. En voinut syyttää edes heikkoa tasapainoani vaan puhtaasti matkassa oli huonoa tuuria. Elämäni ensimmäinen käden tapaturma ja ensimmäinen kipsi. Rannetta puudutettaessa ja vielä reponoitaessakin vain naureskelin huonoa tuuriani. Kaat

 Havahduin tänään siihen, että lottovoitostani eli kaulavaltimon dissekaatiosta tulee kuluneeksi vuosi ja kolme kuukautta. Se on pitkä aika mutta samalla sairastuneen näkökulmasta varsin lyhyt. Olisin kovasti halunnut tässä vaiheessa jo elää täysillä elämää eteenpäin mutta sen sijaan tunnun junnaavan päivästä toiseen samojen haasteiden kanssa. Yksi askel eteenpäin ja kaksi taakse. Keskiviikkona tapasin aivan ihanan kuntoutusohjaajan. Tässä tilanteessa hän tuntuu toiselta lottovoitolta. Ihminen, joka otti minut juuri sellaisena kuin olen. Totesi asioita minulle suoraan, kaunistelematta mutta samalla loi toivoa tulevaan. Tulevaan, jota minun on ollut vaikea hahmottaa, sillä se on tuntunut saavuttamattomalta haaveelta. Pelot sairauden uusiutumisesta, lapsien menettämisestä, töihin pääsemisestä ja ihan arkisista asioista, ovat olleet isona möykkynä edessäni, jonka ohi on tuntunut vaikealta päästä. Nyt ihana kuntoutusohjaajani sanoi ne sanat, joita en ole itse uskaltanut sanoa. En ole hyväk

 "Syksy saapuu vieraaksemme, me vain täällä elelemme. Eipä ole hätää meillä syyskuussa syntyneillä." Tuli Uppo- Nallen syyskuun runo mieleen osittain. Aivot eivät jaksaneet muistella tarkemmin sitä että, menikö loru oikein. Olisipa ihanaa, jos ei olisi murhetta ja haastetta tässä syyskuussa. Huomasin, että kohta ylitän AVH- liiton nuorien sairastuneiden iän ja kuulun sitten normaali- ikäisten joukkoon. Hassua, miten itsestä ei tunnu vieläkään "vanhalta" vaikka ikää tulee taas vuosi lisää. Poikani kanssa katsottiin eilen yhtä formaattia televisiosta ja sain pitkästä aikaa teiniltäni positiivista palautetta, kun ei uskonut minua  lähes samanikäiseksi kuin ohjelmassa olevia henkilöitä. Pitänee ottaa ilona teinin palaute vastaan. Olotilani on kohentunut hitusen verran aiemmasta ja olen eilen ja tänään ollut vähän liikkelläkin. Ulkona oleminen tosin rasittaa näköä ja liikkuminen on haastavaa, kun keho haluaa jatkuvasti kaatua toiselle puolelle ja en tunne laisinkaan vase

 " Elämä anna mulle se pieni tunne, että selviän tämän elämän.      Päälle päin ei voi tietää, mitä ihminen sietää,      mutta selviän tämän elämän.     Haluan kivusta irti, haluan häpeästä pois.      Pitelen pelosta kiinni, jos se turvaa tois.     Mutta pelikaani ei pelkää, se avomereen lentää pää edellä.     Katson etäältä, kuinka toivo elää."   -Haloo Helsinki, Pelikaani_ Sanat tulevat todella lähelle tämän hetkistä olotilaani. Työkokeilun pieleen meneminen, toivottomuus, häpeä epäonnistumisesta ja toimeentulosta,  paluu terveyden kadottamisen ja kivun alkujuurille sekä kuitenkin usko, että ensi kerralla onnistun. Taistelen, taistelen niin kovasti, että  selviän jälleen kerran. Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleet haastavia sekä fyysiselle jaksamiselle että mielelle. Tasapainon ja motoristen taitojen heikkeneminen ovat estäneet minua liikkumasta vapaasti ympäristössäni. En ole juurikaan uskaltautunut kodin ulkopuolelle, sillä tasapaino on ollut niin huono. Silmän näkökyky h

 Tällä viikolla tulee täyteen 11 kk aivorungoninfarktistani, kaulavaltimon dissekaatiosta, tapahtumasta, joka muutti minut, elämäni ja tulevaisuuteni. Asia, jonka hyväksyminen ei edelleenkään ole minulle helppoa. Asia, joka saa minut vihaiseksi sekä surulliseksi. Miten olisin voinut välttää tapahtuneen?  Viime viikkoina olen joutunut itsesäälin kehään. Olen todennut, että olen asian kanssa yksin enkä varmasti pysty kaikkea kokemaani jakamaan eikä ole tarvekaan. Olen säälinyt itseäni kaikesta kokemastani, elämäni haasteista ja sekä tulevaisuudesta. Toisten porskuttaessa eteenpäin, on oma maailmani pysähtyneessä tilassa. Kaipaisin valtavasti kannustusta, tukea ja tunnetta, että olen rakastettu kaikesta huolimatta. Kuuntelen ihmisten onnenpirskahduksia ja tavallista perusarkea kateellisena. Minä, joka en koskaan ajatellut tuntevani näin. Olen täynnä vihaa mutta samalla armollisuutta itseäni kohtaan. Olen pysähdyksissä, jumissa, loukussa. Odotan jotakin ihmeellistä taikaloitsua, jolla vapa

 Sairastumiseni jälkeen minulla oli suuri into kuntoutua ja saavuttaa kaikki tavoitteeni mahdollisimman nopeasti. Halusin palata normaaliin niin pian kuin mahdollista. Halusin olla selviytyjä. Nyt kahdeksan kuukautta tapahtuneesta elämäni on mennyt uuteen uomaan missä normaali on menettänyt merkityksensä. Olen tuskastunut tähän sairauteen, joka on vienyt minulta niin paljon tärkeitä asioita. Joka aamu herään kuulostellen, mikä paikka tuntuu miltäkin. Yleensä aamuisin en tunne jalkaani enkä kättäni. Ne vain ovat kiinni ruumiissani. Onnekseni aivot lähettävät käskyjä edelleen raajoihini ja raajat tottelevat. Olo on kuitenkin hyvin aavemainen. Kehitystä ei ole tapahtunut pitkään aikaan sillä saralla, päinvastoin tuntuu, että takapakkia on tullut. Väsymys on palannut ja mieliala vaihtelee. Kovat hermosärkylääkkeet ovat auttaneet hermokipuun mutta tuoneet lieveilmiöitä mukanaan ja nyt mietitään, olisiko parempi poistaa tai vaihtaa tuo lääke. Silmän hermosärkyyn lääkkeet eivät ole vaikuttane

 Viimeiset viikot ovat olleet positiivisempia hetkiä. Aurinko on paistanut ja hirmuinen hermosärky ei ole ollut ihan joka päiväistä. Elämän muilla osa-alueilla on ollut itsestä riippumattomia haasteita mutta olen yrittänyt ulkoistaa ne ajatuksistani. Olen tehnyt rajoja moniin asioihin ja pyrkinyt noudattamaan niitä.  Olen huomannut, että valtava väsymykseni on ollut vähäisempää ja olen pystynyt olemaan hereillä kokonaisia päiviä. Tämäkin on asia, mitä en ennen lottovoittoani olisi mitenkään huomioinut mutta nyt elämän käännettyä onnenpyörää, olen kiitollinen siitä, että jaksan entistä enemmän arjen asioita. Saan pyykit ripustettua ilman taukoja ja jaksan käydä kaupassa ilman, että maailma pyörii päässäni. Fyysisesti jaksan varsin hyvin (kaukana toki tilasta, jossa ennen sairastumista olin) mutta aivojen rasittuessa, mitä ihmeellisimmistä asioista, olen edelleen täysin uupunut. Ajoittain jopa tunnen aivojen huutavan lepoa ja humisevan päässäni hidastamaan tahtia. Olen oppinut kuuntelema

  Tämä on taas postaus, joka tuo esille aivoinfarktin tuoman katkeruuden, kivun ja jatkuvan vitutuksen. En suosittele lukemaan, ellei halua ahdistua. Päivät vain ovat joskus äärettömän kurjia, kivuliaita ja epätoivoisia. Hyvän päivän jälkeen näköjään tulee AINA huono päivä. Ärsytystä lisää lehtien lööpit ja kirjoitukset: Olen päättänyt olla elämäni kunnossa, Riitta alkoi urheilla ja elämä on nyt täydellistä, Olen niin onnellinen, kun olen päättänyt olla onnellinen. Miksei koskaan kirjoiteta meistä, elämän haasteiden keskellä olevista ihmisistä?Meistä, joita ei näy saleilla hienoissa trikoissa? Meistä, jotka ponnistelemme arjen haasteissa mutta emme edistykään toivotulla tavalla? Mekin olemme olemassa. Minäkin päätin olla elämäni kunnossa 45-vuotiaana ja olinkin todella hyväkuntoinen. Treenasin 4-6- kertaa viikossa ja kilpaurheilupohja oli taustalla. Miten kävikään...kaulavaltimo repesi ja olen elämäni paskimmassa kunnossa ja ikuisesti tuomittu kipuilemaan. Tiedän, pitää olla positiivin

  Olin pitkään miettinyt, pystynkö ja osaanko nauttia tulevasta joulusta. En ole koskaan ollut erityisen jouluihminen mutta lasten syntymien jälkeen joulusta on muodostunut perheen ja läheisten yhteinen, tärkeä juhla. Olen halunnut luoda lapsille samoja muistoja, joita olen itse lapsena saanut. Joulumme on mennyt aina perinteiden mukaisesti mutta joka vuosi olen lisännyt joulunviettoomme jonkinlaisen modernin twistin. Olen suunnitellut yleensä joulua ajoissa ja hankkinut lahjoja pikku hiljaa piiloon. Tänä vuonna joulun tulo on herättänyt minussa runsaasti pohdiskelua. Olen tuntenut kiitosta siitä, että olen elossa ja saan olla ainakin tämän joulun lasteni kanssa. Saimme jo aikaisessa vaiheessa sovittua, että lähdemme viettämään joulua Keski- Suomeen. Suunnitelmissa oli joulu isommassa porukassa mutta vallitsevan koronatilanteen vuoksi suunnitelmat muuttuivat mutta lumen äärelle kuitenkin pääsimme. Lunta on tulla tupruttanut niin paljon, että vanhimmat ovat lasketelleet mäessä, pienimmä