Syksy tulee vieraaksemme, me vain täällä elelemme ( Upponalle)

 Kesäloma tuli ja meni ja nyt odotellaan seuraavaksi talvea. Onneksi se ei vielä ainakaan ole lähestymässä, sillä kroppani reagoi kylmään välillä melko kurjasti. Vasen puoli ei tunne kylmää eikä kuumaa ja silloin saattaa tapahtua paleltumisia. Nyt onneksi vielä on lämmintä vaikka tänään ensimmäinen viileämpi aamu näyttäisi olevankin.

Kesä oli täynnä erilaisia asioita ja loman loputtua tuntui, ettei lomallaolisi ollutkaan. Olin kesäloman alusta kipeänä pari viikkoa, kun kroppa reagoi stressiin. Sitten teimme lomamatkan, joka oli kaikessa ihanuudessaan aivoja kuitenkin rasittava ja olin taas kaksi viikkoa sairaana. Sitten lähdimme taas reissuun ja pian loma olikin jo ohi. Olen kuitenkin iloinen, että pystyn ja jaksan matkustella taas, sillä se oli ennen sairastumista iso osa minua työn ja lasten ohella. 

Keäsäloman aikana kävin kuvauttamassa polveni ja sain siitä kovan tuomion ja seuraavaksi onkin edessä polven tekonivelleikkaus. En olisi vielä tässä iässä halunnut siihen joutua mutta jatkuva särky vaivaa erityisesti öisin. Jännää on ollut se, että hermosärkyni ollessa pahimmillaan en tuntenut polveni kipua mutta nyt rTMS hoidon tehotessa ja silmän ja kasvojen säryn lieventyessä polvi tuo itseään esille koko ajan kivun muodossa. Heinäkuussa pääsin neuropsykologin tutkimuksiin työkykyarviota tehtäessä ja tuomio siitäkin oli melko ikävä. Taisin muutaman kyyneleenkin tirauttaa. Toki tiesin, että väsymys ja muistin vaikeudet ovat läsnä kaikessa arjessani mutta olen niihin sen verran jo tottunut, että tulokset aivojeni heikosta toimintakyvystä olivat silti jonkiasteinen shokki. En pystynyt muistamaan lyhyitäkään tarinoita saati luettelemaan pitkiä pätkiä numerosarjoja tai sanoja. Syvyysnäön haasteetkin tulivat vahvasti esille tutkimuksessa. Itselleni oli hyvä, että toinen ihminen sanoo minulle, että nyt teet näin ja annat itsellesi lepoa. Itse siihen en pysty vaan olen fyysisen oloni kohentuessa taas puuskuttanut eteenpäin kuin höyryjuna. Nyt kuitenkin sain suosituksen tehdä töitä vain osa-aikaisesti edelleen ja hyvä niin. 

Työt siis alkoivat elokuun alussa ja olin siitä iloinen, että ensinnäkin pääsin töihin. Rakastan työtäni lasten parissa ja koen olevani siinä hyvä. Neljäpäiväinen viikko on kuitenkin ihan maksimi aivoilleni, jotta jaksan. Kolmipäiväinen viikko olisi itselleni jaksamisen kannalta vieläkin parempi mutta muista syistä se ei ole mahdollinen. Neljä päivää jaksan vaikkakin olen todella poikki jo keskiviikkoisin. Henkiseltä kantilta työ on minulle todella voimaannuttava tekijä arjessani. Minulla on lisäksi upea tiimi ja esimies, jotka ymmärtävät tilanteeni. Olen siis ollut nyt osa-aikaisena ja saan osa-aikaista työkyvyttömyyseläkettä ja olen siitä kiitollinen. Koulumaailma on hektistä ja sisäilmahaasteet ovat hankaloittaneet fyysistä kuntoani ja nyt olenkin sairaana kunnon flunssan kourissa. Huoleani on myös kohonnut verenpaine, joka nousi alkuviikosta hurjiin lukemiin. Syytä tähän ei ole vielä keksitty ja minullahan ei ennen infarktiakaan ollut verenpaine tms koholla vaan kaulavaltimo vain repesi ja aiheutti tukoksen aivorunkoon. 

Eilen minulla oli neurologin aika liittyen juuri työkykyyni ja hän ihmetteli myös korkeaa verenpainettani. Työt ovat toki alkaneet mutta ne eivät ole minua stressanneet, päinvastoin. Nyt siis yritän ottaa kevyesti, jo ihan flunssanikin takia mutta myös noiden paineiden, enkä siis urheile loppuviikosta yhtään.

Tällä hetkellä elämäni näyttää aurinkoiselta pitkästä aikaa sitten kolmeen vuoteen. Elokuun 4. päivä nimittäin tuli kolme vuotta infarktista ja olen kiitollinen, että olen saanut mahtavaa hoitoa ja apua aina kun sitä olen tarvinnut täällä Helsingissä. Olen myös saanut Aivoliiton kautta olla mukana erilaisissa työjutuissa ja haastatteluissa. Haluaisin kovasti auttaa muita saman kokeneita ja olla yhteydessä toisiin samanikäisiin sairastuneisiin sillä vertaistuen voima on valtava. Meitä 40-50- vuotiaita sairastuneita on varmasti monia, jotka kokevat saman fiiliksen. Harmillista, että yhteisiä juttuja on todella vähän ja useimmat järjestetyt tapaamiset tms on aina päiväsaikaan, jolloin työssäkäyvä sairastunut ei niihin pääse. Tähän olisi kiva saada jonkinlainen muutos. Tämä sairaus on kuitenkin niin moninainen ja meillä kaikilla on omat haasteemme ja vahvuutemme ja niitä olisi mukava saada jakaa. Täällä Helsingissä ollaan aloittamassa sairaalavierailuja, toivottavasi pian, sillä itse sairastuessani olisin toivonut keskusteluapua heti alussa. Sitä ei kuitenkaan tarjottu millään tavalla ja itse sain etsiä kaikki mahdolliset linkit. Aivoliiton sivuilta sain hyvin tietoa mutta konkreettinen keskustelu samankäyneen kanssa olisi antanut heti realismia sairauteen. Alussahan luulin, että paranen tosta vaan toimintakykyiseksi ja jaksan vaikka mitä ja sitten kun niin ei käynytkään tuli vieraaksi masennus.

Nyt tänään kuitenkin aurinko paistaa. Lapset ovat kouluissaan ja minä vietän tämän päivän hiljaiseloa mitä todella olen tarvinnut kiireiden keskellä. Vanhin lapsistani muutti Ruotsiin opiskelemaan ja keskimmäinen aloitti urheilulukion, joten muutoksia arjessa on taas yllin kyllin. Onneksi kuitenkin vähemmän kuin kolme vuotta sitten, kun sairastuin ja kuopus meni ekalle ja keskimmäinen yläasteelle ja esikoisella oli alkamassa ekat kirjoitukset ja äiti oli vuoteenomana. Ilman omaa äitiäni ja ystäviäni ei oltaisi tässä pisteessä missä nyt olemme. Siitä olen äärettömän kiitollinen. 

Ihanaa syksyn alkua kaikikille. Pitäkää huolta itsestänne ja toisistanne. 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Kesälomalla

Pimeä syystalvi

Ajatuksia kesää kohti mentäessä...