Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Minun on pitkään pitänyt kirjoittaa ajatuksiani ulos, jotta myöhemmin voin ymmärtää kokemaani paremmin. Nyt vihdoin otin siihen ajan,pienen hetken itselleni. Kirjoittamiseen sysäsi tällä kertaa pienen tytön kysymys:" Miksi sun toinen silmä on paljon enemmän kiinni ja punainen koko ajan?" Kysymys oli pysäyttävä. Olen itse huomannut, että halvauksen aiheuttama Hornerin oireyhtymä on jäänyt kasvoihini jättäen oikean silmä roikkumaan ja ajoittain väsymyksen tullessa myös suupieleni roikkumaan. Viime aikoina silmä on ollut jatkuvasti myös tulehtunut ja turvonnut. Aina aikuisilta asiasta kysyessäni saan vastaukseksi, ettei kasvojeni erilaisuutta huomaa. Mutta lapset, jotka aidosti meitä tarkkailevat, uskaltavat totuuden sanoa. Se ei satuta minua, päinvastoin, koen, että en ole asiaa kuvitellut vaan se on totta. Tämä sairaus on näkyvä vaikkakin hienovaraisesti. En juurikaan onnu mutta rappusissa minun pitää pitää kiinni aina kaiteesta. Toisinaan kompastun jalkoihini ja muistini kuo...

  Uusi vuosi ei tuonut suurta wau- elämystä arkeen mutta laittoi sen sijaan miettimään taasen sitä, mitä elämältäni haluan ja miten arjen haasteet voisin selvittää ja miten toisia ihmisiä saa kohdella.On ollut välillä jopa musertavaa havaita, että monet asiat ovat yhtä epävarmoja kuin aiemminkin eikä sitä turvallisuuden tunnetta, jossa elämä ja rakkaus kantaa, ole tullut vieläkään. Uusi työ on ollut ihanaa vaihtelua arkeen. On tehnyt hyvää saada haastaa itseään ja kokea onnistumisia työssään. Tässä minä olen hyvä- tämän minä osaan- on tullut monta kertaa ajatuksiin lasten kanssa toimiessani. Ison haasteen on sen sijaan tuonut uuden palkkaorganisaation ( josta onkin kirjoiteltu mediassa paljon) uhriksi joutuminen ja palkkaa en ole saanut koko alkuvuonna. Lisäksi palkka-asioissa on sotkettu kaikki mahdolliset seikat, joten joskus tuleva palkkani on varmasti pielessä sekin. Jo yksin rahatta jääminen ja yhden aikuisen ja lasten arjen pyörittäminen on itsessään varsin haastavaa, joten j...

 Kesän lopulla tapahtui asioita, joista en vielä pysty kirjoittamaan mutta elämä pisti meidän perheen taas polvilleen. Tapahtui samanaikaiseti sekä ikäviä asioita että suoranaista pahuutta. Kaikesta on ollut kuitenkin taas noustava ja en vieläkään tiedä, miten selvisimme. Prosessi toki vie edelleen aikaa ja mikään ei ole varmaa mutta pelko ei saa enempää hallita mieltä. Elämässä ei kuulu joutua pelkäämään arjessa. Tässä samassa rytäkässä tuli kaksi vuotta sairastumisestani täyteen ja huomasin, että sairaus ei ollut enää niin läsnä arjessani, kun muut asiat olivat vieneet voimavaroja. Aloitin samassa rytäkässä myös täysipainoisesti työt uudessa työpaikassa( vaikka kuntoutustiimi suositteli minulle pysyvää kuntoutustukea). Halusin niin kovasti, jälleen, työelämään ja kun työnkuvakin tuntui rauhallisemmalta, niin uskalsin lähteä uuteen. Valitettavasti tämä ei ollutkaan hyvä juttu. Olisi pitänyt uskoa ammattilaisia. Viime vuonna palasin omaan työhöni ammatillisen kuntoutuksen kautta ja...

  Tänään havahduin ajatuksissani siihen, miten kaksi vuotta sitten olin kovassa päänsäryssä. Asiat olivat saaneet jonkilaisen suunnan ja uusi työpaikka odotti eikä edes päänsärky, joka ajoittain oli tuskaista, saanut minua pohtimaan kipua sen suuremmin. Enpä tuolloin juhannuksen ihastumisen tuoksinassa osannut ajatellakaan, millainen elämänmuutos minulla olisikaan edessä reilun kuukauden kuluttua. Elämänmuutos, jota en olisi tarvinnut osaksi arkeani.  Olen kuullut monen sanovan, kuinka aivoverenkiertosairaus on tuonut paljon positiivisuutta elämään, antanut uuden tavan katsoa asioita ja tuonut uusia polkuja eteen. Itsekin ajattelen näin ajoittain. Olen kuitenkin ristiriidassa sen kanssa, että koen, että minun pitäisi olla kiitollinen etten kuollut ja toisaalta elämästäni on lähtenyt niin paljon tärkeitä, iloa tuottavia asioita pois sairastuttuani. Tunneskaalat vaihtelevat särkyjen ja yksinäisyyden mukaan. Ajoittain olen iloinen vanha itseni ja osaan nauttia hetkestä. Sitten hu...

  Eilen tuli kuluneeksi vuosi ja yhdeksän kuukautta sairastumisesta. Mikäkö on muuttunut? Oikeastaan kaikki ja tavallaan ei mikään. Asiat ovat saaneet erilaisia merkityksiä ja vivahteita mutta samalla pikku hiljaa myös arjen asiat ovat palanneet vanhoihin uomiinsa. Sairaus on näkymättömänä kaikessa arjessa mukana ja se tuottaa haasteita, sillä muiden on varmasti vaikea ymmärtää, että oireet ja haasteet ovat edelleen vahvasti läsnä kaikessa mitä teen. Kaikki asiat pitää miettiä ja suunnitella, keskittyä. Et voi vain kävellä suojatien yli katsomalla eri suuntiin vaan minun pitää pysähtyä ensin ja tämän jälkeen kääntää päätä ja sitten vielä odottaa, tuleeko pyörryttävä tunne ja sakkaako silmät liikaa, jotta voin liikkua turvallisesti eteenpäin. Päivittäin on liikkuessa keskityttävä jo itse kävelyyn, jotta tasapaino säilyy suht kohtalaisena vasemman puolen tunnottomuuden takia. Silmän hermosärky on läsnä kaikessa mitä teen ja tarkka näkeminen itsessään ei olekaan enää itsestäänselvyys....

Toivoin uudelta vuodelta rauhaa ja tasaisuutta. Sitä sainkin, ensimmäiset viikot, ja nautin joka siemauksesta. Edes jatkuva kuumeilu ja huonovointisuus ei saanut minua murehtimaan. Kävin ihania keskusteluja ystävieni kanssa ja tein pitkiä kävelyretkiä kuumeen salliessa. Koronatestit näyttivät kerta toisensa jälkeen negaa ja kuumeelle ei löytynyt selitystä. Aloitin uuden kokemustoimijakoulutuksen missä tapasin upeita ihmisiä. Yliopisto-opintonikin jatkuivat normaaliin tapaan. Alkuviikot olivat täynnä hienoja kokemuksia. Hermosäryt olivat lievemmät ja tasapainokin toimi uuteen normaaliin tapaansa.      Viime viikolla pääsin sanomaan ystävälleni siitä, miten kivaa on, kun ei tapahdu mitään. Sitten tapahtuikin harmiton liukastuminen ja mursin ranteeni pahasti. En voinut syyttää edes heikkoa tasapainoani vaan puhtaasti matkassa oli huonoa tuuria. Elämäni ensimmäinen käden tapaturma ja ensimmäinen kipsi. Rannetta puudutettaessa ja vielä reponoitaessakin vain naureskelin huonoa ...

  Huomenna tulee kuluneeksi 1 vuosi ja 4 kuukautta uuden elämäni alusta. Lottovoittona infarkti on aikamoinen kokemus tällä elämän polulla ja kun sen saa melko nuorena( tai eihän nelikymppinen enää nuori ole) niin se tuntuu epätoivotulta lottovoitolta. Olen kuitenkin selvinnyt. Se on vaatinut valtavan määrän tahtoa ja uskoa siihen, että selviän tulevasta. Tällä hetkellä, tänä päivänä tuntuu siltä, että kaikki järjestyy.     Olen viimein saanut aloitettua kuntoilun ihan oikealla kuntosalilla, ihan oikeiden ihmisten parissa. Tuntuu uskomattomalta, että minä olen päässyt ihmisten ilmoille ja vielä lempipuuhani pariin. Olen saanut huomata, että minulla on vielä joitain lihaksia jäljellä, sillä treenin jälkeinen kipu on tuntunut juuri niissä oletetuissa lihaksissa. Jännänä puolena treenamisessa on se, etten edelleenkään tunne vasemman puolen raajojani kunnolla ja niiden hahmottaminen on haastavaa. Myöskään kipua vasemmalla puolella ei tunnu treenissä, joten pitää olla äärimmäi...

 "Syksy saapuu vieraaksemme, me vain täällä elelemme. Eipä ole hätää meillä syyskuussa syntyneillä." Tuli Uppo- Nallen syyskuun runo mieleen osittain. Aivot eivät jaksaneet muistella tarkemmin sitä että, menikö loru oikein. Olisipa ihanaa, jos ei olisi murhetta ja haastetta tässä syyskuussa. Huomasin, että kohta ylitän AVH- liiton nuorien sairastuneiden iän ja kuulun sitten normaali- ikäisten joukkoon. Hassua, miten itsestä ei tunnu vieläkään "vanhalta" vaikka ikää tulee taas vuosi lisää. Poikani kanssa katsottiin eilen yhtä formaattia televisiosta ja sain pitkästä aikaa teiniltäni positiivista palautetta, kun ei uskonut minua  lähes samanikäiseksi kuin ohjelmassa olevia henkilöitä. Pitänee ottaa ilona teinin palaute vastaan. Olotilani on kohentunut hitusen verran aiemmasta ja olen eilen ja tänään ollut vähän liikkelläkin. Ulkona oleminen tosin rasittaa näköä ja liikkuminen on haastavaa, kun keho haluaa jatkuvasti kaatua toiselle puolelle ja en tunne laisinkaan vase...

 " Elämä anna mulle se pieni tunne, että selviän tämän elämän.      Päälle päin ei voi tietää, mitä ihminen sietää,      mutta selviän tämän elämän.     Haluan kivusta irti, haluan häpeästä pois.      Pitelen pelosta kiinni, jos se turvaa tois.     Mutta pelikaani ei pelkää, se avomereen lentää pää edellä.     Katson etäältä, kuinka toivo elää."   -Haloo Helsinki, Pelikaani_ Sanat tulevat todella lähelle tämän hetkistä olotilaani. Työkokeilun pieleen meneminen, toivottomuus, häpeä epäonnistumisesta ja toimeentulosta,  paluu terveyden kadottamisen ja kivun alkujuurille sekä kuitenkin usko, että ensi kerralla onnistun. Taistelen, taistelen niin kovasti, että  selviän jälleen kerran. Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleet haastavia sekä fyysiselle jaksamiselle että mielelle. Tasapainon ja motoristen taitojen heikkeneminen ovat estäneet minua liikkumasta vapaasti ympäristössäni. En ole juurikaan uska...

 Kuluneet kaksi viikkoa ovat olleet äärimmäisen raskaita niin henkisesti kuin fyysisestikin. Isoja takapakkeja joka saralla. On ollut haastavaa pitää mielialaa yllä kaiken tämän keskellä. Yhä useammin joudun miettimään, mitä nämä kaikki vastoinkäymiset minulle todella opettavat. Huomaan olevani katkera vaikka varmasti pitäisi olla kiitollinen monesta asiasta elämässäni. Nyt vain olen taas kraaterin reunalla peläten putoamista. Lääkärini sanoikin minulle eilen, että hän ei kertakaikkiaan ymmärrä,miten olen edelleen näin *selväjärkinen* kaiken keskellä ja pystyn sanoittamaan olotilojani ja käsittelemään asioita. Hän on huolissaan jaksamisestani kaiken keskellä. Onhan tuo tietysti raskasta yrittää tehdä töitä, opiskella, hoitaa infarktin aiheuttamia puutteita, taloudellisia haasteita sekä kasvattaa teini-ikäistä ja oireilevaa pikkulasta. Ehkä minulla on jokin superpower, joka mahdollistaa tämän. Pakkohan tässä on tietysti jaksaa ja yrittää selvitä vaikka minuutti kerrallaan. Lapsien t...

 Halusin niin kovasti palata töihin, kokea olevani jälleen tarpeellinen ja osaava. Halusin niin kovasti kuulua johonkin, olla hyvä jossain. Halusin olla terve, sama vanha itseni, joka olin ennen sairastumista. Halusin niin kovasti... Työt alkoivat maanantaina. Olin jo parin viikon ajan suunnitellut asioita ja tehnyt tulevan työvuoden eteen suunnitelmia. Olo oli innostunut ja odottava. En kokenut olevani enää yhtä väsynyt kuin aiemmin. Pahimmat hermosäryt olivat poissa ja sain päivisin aikaiseksi muutakin kuin lepäämistä. Työt alkoivat ja imaisivat minut mukaansa saman tien. Olin onnellinen. Sain tehdä töitä ja olla tarpeellinen.  Ensimmäiset päivät menivät kuin hurmoksessa. Työtunnit paukkuivat kolmen ensimmäisen päivän aikana. Minua varoiteltiin ottamaan rauhallisesti mutta en voinut jättää asioita puolitiehen, sillä työssäni se vain ei kertakaikkiaan ole mahdollista. Tein siis pitkiä päiviä ensin työpaikalla ja sitten illalla kotona. Työkokeiluni veltoitti minua tekemään muu...

 Olen pitkään miettinyt, miten ensimmäinen vuosi on palautumisen ja paranemisen aikaa. Faktana on sanottu, että tänä aikana tapahtuu suurimmat muutokset ja sen jälkeen arki menee hitaasti mutta varmasti eteenpäin ilman suuria muutoksia aivojen paranemisesta. Nyt se vuosi viimein tuli tai tulee tunnin ja47 minuutin kuluttua. Elän aika lailla samanlaista ajankohtaa kuin vuosi sitten. Työpaikka on laitettu oppilaille hyvään kuntoon ja luokka sisustettu lapsiystävällisesti teltalla, säkkituoleilla, pianolla ja kauniilla kuvilla. Kaikki näyttää jokseenkin samanlaiselta kuin vuosi sitten elokuussa ennen koulujen alkua. Silti kaikki on muuttunut. Kaikki on erilaista eikä mikään tule enää koskaan olemaan samaa työarkea. Olen siis palaamassa töihin, työkokeiluna, vuoden sairastamisen jälkeen. En halunnut noudattaa lääkärien ohjeita pitää vielä tämä vuosi loppuun sairauslomaa vaan halusin arkeeni jotain muuta, jotain vanhaa ja tuttua. Halusin myös päästä taloudellisesti parempaan tilanteesee...

 Tällä viikolla tulee täyteen 11 kk aivorungoninfarktistani, kaulavaltimon dissekaatiosta, tapahtumasta, joka muutti minut, elämäni ja tulevaisuuteni. Asia, jonka hyväksyminen ei edelleenkään ole minulle helppoa. Asia, joka saa minut vihaiseksi sekä surulliseksi. Miten olisin voinut välttää tapahtuneen?  Viime viikkoina olen joutunut itsesäälin kehään. Olen todennut, että olen asian kanssa yksin enkä varmasti pysty kaikkea kokemaani jakamaan eikä ole tarvekaan. Olen säälinyt itseäni kaikesta kokemastani, elämäni haasteista ja sekä tulevaisuudesta. Toisten porskuttaessa eteenpäin, on oma maailmani pysähtyneessä tilassa. Kaipaisin valtavasti kannustusta, tukea ja tunnetta, että olen rakastettu kaikesta huolimatta. Kuuntelen ihmisten onnenpirskahduksia ja tavallista perusarkea kateellisena. Minä, joka en koskaan ajatellut tuntevani näin. Olen täynnä vihaa mutta samalla armollisuutta itseäni kohtaan. Olen pysähdyksissä, jumissa, loukussa. Odotan jotakin ihmeellistä taikaloitsua, j...

 Sairastumiseni jälkeen minulla oli suuri into kuntoutua ja saavuttaa kaikki tavoitteeni mahdollisimman nopeasti. Halusin palata normaaliin niin pian kuin mahdollista. Halusin olla selviytyjä. Nyt kahdeksan kuukautta tapahtuneesta elämäni on mennyt uuteen uomaan missä normaali on menettänyt merkityksensä. Olen tuskastunut tähän sairauteen, joka on vienyt minulta niin paljon tärkeitä asioita. Joka aamu herään kuulostellen, mikä paikka tuntuu miltäkin. Yleensä aamuisin en tunne jalkaani enkä kättäni. Ne vain ovat kiinni ruumiissani. Onnekseni aivot lähettävät käskyjä edelleen raajoihini ja raajat tottelevat. Olo on kuitenkin hyvin aavemainen. Kehitystä ei ole tapahtunut pitkään aikaan sillä saralla, päinvastoin tuntuu, että takapakkia on tullut. Väsymys on palannut ja mieliala vaihtelee. Kovat hermosärkylääkkeet ovat auttaneet hermokipuun mutta tuoneet lieveilmiöitä mukanaan ja nyt mietitään, olisiko parempi poistaa tai vaihtaa tuo lääke. Silmän hermosärkyyn lääkkeet eivät ole vaikut...

 Elämä muuttui, sen olen hyväksynyt melko hyvin. Mennyttä ei saa takaisin ja eteenpäin on mentävä vaikka tie onkin täynnä kuoppia. Olen oppinut kuuntelemaan itseäni, hyväksymään vajavuuteni ja kipuni. Olen huomannut olevani sinnikkäämpi kuin uskoinkaan. Elämänhaluni on tullut takaisin entistä voimakkaampana. Olen sairauteni kautta oppinut paljon asioita, joihin en muuten olisi varmasti koskaan saanut kosketuspintaa. Haluni auttaa muita on vahvistunut ja minulla on runsaasti suunnitelmia tulevaisuuteni varalle.Mutta... Olen myös huomannut pelkääväni uusia asioita. Pelkään lasteni menettämistä entistä enemmän. Pelkään kuolemaa. Pelkään uutta kohtausta tai aneurysman repeämistä. En saa pelkoa näistä asioita poistumaan vaikka kuinka järjellä yritän asioita ajatella. Elän epävarmuudessa, joka vahvistaa pelkoa. Huomaan olevani se pessimistinen ihminen, joka ei näe asioissa iloa ja kauneutta. En ole enää se iloinen työntekijä, joiden positiivisuudesta toiset saavat voimaa. Minulta on viet...

 Viimeiset viikot ovat olleet positiivisempia hetkiä. Aurinko on paistanut ja hirmuinen hermosärky ei ole ollut ihan joka päiväistä. Elämän muilla osa-alueilla on ollut itsestä riippumattomia haasteita mutta olen yrittänyt ulkoistaa ne ajatuksistani. Olen tehnyt rajoja moniin asioihin ja pyrkinyt noudattamaan niitä.  Olen huomannut, että valtava väsymykseni on ollut vähäisempää ja olen pystynyt olemaan hereillä kokonaisia päiviä. Tämäkin on asia, mitä en ennen lottovoittoani olisi mitenkään huomioinut mutta nyt elämän käännettyä onnenpyörää, olen kiitollinen siitä, että jaksan entistä enemmän arjen asioita. Saan pyykit ripustettua ilman taukoja ja jaksan käydä kaupassa ilman, että maailma pyörii päässäni. Fyysisesti jaksan varsin hyvin (kaukana toki tilasta, jossa ennen sairastumista olin) mutta aivojen rasittuessa, mitä ihmeellisimmistä asioista, olen edelleen täysin uupunut. Ajoittain jopa tunnen aivojen huutavan lepoa ja humisevan päässäni hidastamaan tahtia. Olen oppinut k...

 Kulunut viikko on tuonut taas esille tämän sairauden vaihtelevuuden ja vaikutuksen mielialoihin. Olen jo aiemmin pohtinut sitä, miten pienistä asioista on oppinut iloitsemaan. Nyt olen pohtinut juuri näitä pieniä ilon pilkahduksia kaikkien näiden haasteiden keskellä. Puoli vuotta on mennyt nopeasti ja jokapäiväiset yllätykset ovat myllänneet maailmaani melkoisesti. Välillä on tuntunut siltä, että olen jäänyt painavan kiven alle, josta ei ole pois pääsyä. Toisinaan olen huomannut hymyileväni, kun aurinko on paistanut ikkunasta kasvoihini ja olen tuntenut eläväni kaikesta kokemastani huolimatta. Tällä hetkellä olen kovassa flunssassa.Sain ajan koronatestiin ja matkalla sinne, huomasin hymyileväni, kun ajattelin, että tämäkin retki olisi voinut olla ihan toisenlainen. Ajoin itse autolla testiin ja sitä en olisi vielä muutama kuukausi sitten voinut kuvitellakaan. Tunsin täydellistä vapautta ajaessani muiden keskellä, Helsingissä. Asia, joka on aiemmin ollut itsestäänselvyys mutta nyt ...

Perjantai, jippii, viikonloppuvapaat alkavat. Ei, kun enhän mä ole töissä. Eli perjantai onkin mulle sama päivä kuin tiistai tai keskiviikko. Herään. Analysoin, mihin tänään sattuu. Totean, että tasapaino ei taaskaan toimi. Pää särkee ja lihaksisto kramppaa. Perussettiä nykyään ja sitten pitäisi pystyä ajattelemaan positiivisesti ja nauttia joka hetkestä.  Nauti nyt, kun joka paikka kehossa huutaa apua ja mitään ei ole tehtävissä. Positiivisuus ei toimi mulla ainakaan tällä hetkellä. Onnekseni en siis ole töissä, jossa positiivinen pedagogiikka on valloillaan ja kaikki nähdään ruusunpunaisten lasien läpi. Aikoinaan työkaverit totesivat, että olen aina niin positiivinen ja iloinen ja saan muutkin nauramaan.  Ennen kaikki oli toisin, kuten Mielensäpahoittaja toteaa. Tai ehkä ammattiminäni on se positiivinen auttaja ja kaikkien kuuntelija. Tavallaan kaipaan sitä roolia. Tällä viikolla oloni heikkeni radikaalisti. Ystävät kehottivat menemään lääkäriin. En halunnut mennä lasteni ta...