Kesän tuulahduksia ja tunnelmia

 Kuukausi solahti ohitse ja kesäloma koululaisilla alkoi. Tämä oli kolmas vuosi peräkkäin, kun kesäloman alku ei tuntunut itselle miltään. Yritin kuitenkin olla innoissani lasten puolesta. Samalla tämä loman aloitus oli ihanan kaunis, sillä esikoiseni sai ylioppilaslakin ja oli juhlan aika. Ylioppilaaksitulo ei ollut itsestään selvyys kaikkien vaikeuksien keskellä mutta hienosti tyttäreni hoiti hommansa. Harva lukiolainen on tehnyt koko lukioajan täysipainoisesti töitä, joutunut lopettamaan loukkaantumisen takia kilpaurheilu-uransa, auttanut vakavasti sairastunutta äitiään ja sisaruksiaan, selvinnyt masennuksesta, todistanut hirveässä oikeudenkäynnissä ja asunut omillaan. Tyttäreni on vahvin nuori aikuinen, jonka tiedän.

Jännitin etukäteen sitä, miten tuon juhlapäivän jaksaisin. Olisiko kuormitus liikaa jo päivän aikana vai kostautuisiko se väsymyksenä juhlien jälkeisinä päivinä. Sairaudestani viisastuneena olin hyväksynyt sen, että kaikki tarjoilut ja jopa juhlatila tulivat ulkopuolelta, jotta jaksaisin pitkän päivän edustaa. Kaksi äärettömän rakasta ystävääni olivat lupautuneet auttamaan ns. keittiön puolella ja he tekivät päivästäni helpomman jaksaa. Päivä oli onnistunut ja oli ihanaa nähdä sukulaisia, ystäviä ja tyttären ystäviä hymyssä suin ja silminnähden iloisena. Väkeä oli runsaasti juhlistamassa ihanaa tytärtäni ja siitä olen kiitollinen. Puheenikin pystyin pitämään vaikka kyyneleet valuivat silmistäni muistellessani koettua elämää. Pitkästä aikaa kaikki tuntui hetkittäin normaalilta, tavalliselta, sellaiselta kuin sen kaiketi pitäisi tuntua. Kroppa vähän muistutteli jalan turpoamisena ja päänsärkynä mutta osasin levätä päivän aikana ja selvisimme kaikki kunnialla läpi.

Tätä lakkiaispäivän juhlaa edelsi varsin haastava viikko. Viikko, joka meinasi kääntää taas kaiken päälaelleen. Keskimmäiseni sai vakavan aivotärähdyksen maajoukkueleirillä ja oli niin huonona, että jouduimme lähtemään sairaalaan seuraavana päivänä oireiden vain pahentuessa. Itselläni alkoi voimakas vatsakipu yllättäen ja jouduin sairaalaan umpisuolentulehdusepäilyn vuoksi. Onneksi tämä osoittautui vääräksi diagnoosiksi mutta samalla minulta löydettiin suolistosta sairaus, jota ei voi lääkkeillä korjata. Sivulöydöksenä myös maksan sappitiehyiestä muutos. En kuitenkaan osaa murehtia näitä asioita, sillä tuntuu, että meille sattuu ja tapahtuu kaikenlaista ja koko ajan. Ja aina kun vertaan kaulavaltimon repeämiseen, infarktiin ja tehohoitoon, niin kaikki muut asiat tuntuvat pieniltä. Vasta juhlien jälkeisenä iltana tapahtui sen sijaan sellaista, mikä pudotti minut taas polvilleni. Esikoiseni oli saanut epileptisen kohtauksen kouristeluineen ja viety ambulanssilla sairaalaan. Tämäkin vielä. Voisiko haasteet jo riittää meidän perheessämme. Nyt kuitenkin kun päiviä on kulunut, niin olen tästäkin asiasta päässyt yli ja kiitollinen siitä, että Suomen terveydenhuolto on huippuluokkaa ja asioita tutkitaan. Huumoriakin osasiimme tästäkin asiasta löytää toteamalla, että ainakaan ei ajokortti lähde,sillä tyttäreni ei sitä ole jaksanut suorittaa. Ajotunnit odottavat edelleen.

Elämä on välillä aikamoista alamäkeä mutta yritän edelleen itselleni toistaa, että olemme selvinneet kaikesta. Välillä se tuntuu epäreilulta ja varsinkin silloin, kun uskaltaa hetkeksi hengähtää ja samantien tulee uusi haaste eteen. Sitä ei uskalla enää toivoa tai olla onnellinen, kun seuraavana päivänä tilanne kostautuu. Joku voisi kutsua minua pessimistiksi mutta itse sanoisin itseäni realistiksi. Elämä nyt vain on tällaista ja aina asiat eivät mene hyvin. Yritän kuitenkin päivittäin muistaa myös niitä hyviä asioita arjessamme. Lapset ovat kaikki selvinneet taas yhden vuosiluokan eteenpäin elämässään. Itse tulin valituksi virkaan, josta olen haaveillut vuosia. Ristiriitana on se, että kuntoutustiimin ajatusten mukaan en ole työkuntoinen mutta ystäväni Keva sen sijaan pitää minua työkuntoisena eikä myönnä kuntoutustukea enää syksyllä. Edessä on siis isoja asioita ja päätöksiä. Otanko riskin ja yritän paluuta työelämään vai jäänkö taistelemaan paperisotaa Kevan kanssa ja yritän saada ammatillisen kuntoutuksen paikan jostain. Kukaan tosin alallani ei oikein halua puolinaista työntekijää riesakseen. Lisäpainona on tämä taloudellinen tilanne ja arjesta selviytyminen siltä osin. Kuntoutustuellani en pysty enää elättämään itseäni ja kolmea lasta ilman pahempaa velkaantumista, joten vaihtoehdot ovat vähissä. Olen yhä enemmän kääntymässä sille kannalle, että menee syteen taikka saveen, menen töihin ja katson, miten jaksan. Siinä on iso riskinsä mutta kaipaan niin kovasti sitä tunnetta, että olen kelvollinen ja tärkeä. Että minua arvostetaan myös muutoin kuin aivoinfarktista selviytyneenä henkilönä.

Nyt kuitenkin harjoittelen itseni kuuntelemista, mielenhallintaa ja omien rajojen asettamista. Yritän olla edelleen katkeroitumatta vaikka se vaikeaa välillä onkin. Toisinaan tunnen jopa vihaa siitä, mitä meille on tapahtunut. Ja sekin on ihan ok tunne. Eniten ehkä toivoisin, että ihmiset eivät aina kommentoisi toisen ulkonäköä terveyden mittana. Meillä jokaisella sairastuneella on suuria haasteita, jotka eivät näy ulospäin. Tiedän, että ihmiset eivät tarkoita pahaa kommentoinnillaan vaan yrittävät olla useimmiten kannustavia mutta tämä sairaus on niin paljon enemmän kuin ulospäin näkyvät haasteet. Olisin niin onnellinen, jos yhtenä aamuna saisin herätä ilman huimausta ja näkökentän sakkausta, saisin liikkua niin, että tunnen raajojeni liikkeet, hengittäminen olisi helppoa ja hermosäryt poissa. Joka aamu kuitenkin herään tähän päivään ja se saa tällä hetkellä riittää. Olen kiitollinen niistä läheisistä, jotka eivät ole kaikonneet vaikka en aina jaksa lähteä tilaisuuksiin tai soittaa tai olla positiivinen. Olen kiitollinen ihmisistä, jotka kohtelevat minua kuten ennen mutta ymmärtävät tämän sairauden tuomat fyysiset ja psyykkiset muutokset. Olen onnellinen perheestä ja ystävistä ja vertaisista, jotka kannattelevat minua päivästä toiseen, silloinkin, kun en jaksaisi tätä matkaa taivaltaa.

Nyt lähden ulos aurinkoon taapertamaan ja haistelemaan meri- ilmaa ja yritän löytää tästä päivästä ne hyvät asiat. Auringonpaistetta kaikille teille!