1v 9 kk sairastumisesta...elämän pohdiskelua

 Eilen tuli kuluneeksi vuosi ja yhdeksän kuukautta sairastumisesta. Mikäkö on muuttunut? Oikeastaan kaikki ja tavallaan ei mikään. Asiat ovat saaneet erilaisia merkityksiä ja vivahteita mutta samalla pikku hiljaa myös arjen asiat ovat palanneet vanhoihin uomiinsa. Sairaus on näkymättömänä kaikessa arjessa mukana ja se tuottaa haasteita, sillä muiden on varmasti vaikea ymmärtää, että oireet ja haasteet ovat edelleen vahvasti läsnä kaikessa mitä teen. Kaikki asiat pitää miettiä ja suunnitella, keskittyä. Et voi vain kävellä suojatien yli katsomalla eri suuntiin vaan minun pitää pysähtyä ensin ja tämän jälkeen kääntää päätä ja sitten vielä odottaa, tuleeko pyörryttävä tunne ja sakkaako silmät liikaa, jotta voin liikkua turvallisesti eteenpäin. Päivittäin on liikkuessa keskityttävä jo itse kävelyyn, jotta tasapaino säilyy suht kohtalaisena vasemman puolen tunnottomuuden takia. Silmän hermosärky on läsnä kaikessa mitä teen ja tarkka näkeminen itsessään ei olekaan enää itsestäänselvyys. Välillä kroppa kuormittuu pienestäkin asiasta, mikä heijastuu aivojen väsymisenä ja kipujen voimistumisena. Toisinaan taas jaksan tehdä vaikka mitä fyysistä ponnistelua vaativaa hommaa ilman suurempaa väsähtämistä. Muisti on myös mielenkiintoinen tekijä tässä kaikessa. Välillä se toimii ja välillä ei. Kaikki on tasapainottelua ohuella köydellä mutta samalla iloa siitä, että tuo tasapainottelu on mahdollista enkä ole kuollut. 

Olen huomannut, että kevät tuo aina lisää puhtia kaikkeen päätöksentekoon ja itse olemiseenkin. Saan aikaiseksi ja suunnittelen turhanpäiväisiäkin haaveita. Niiden varassa pääsee jo pitkälle. Joka päivä olen kiitollinen siitä, että tuo elokuun alku ei jäänyt elämäni viimeiseksi mutta samalla olen katkera siitä, että elämästä tuli entistäkin haastavampaa. Aiemmin pohdin usein, miten ihanaa olisi vain olla kotona ja jäädä työelämästä pois mutta nyt kun olen pakotettuna ollut poissa työn tuomasta struktuurista ja itsensä tärkeäksi kokemisesta, olen alkanut entistä enemmän kaivata töihin. Suurimpana kysymyksenä onkin, saanko sitä mahdollisuutta enää ja jos en saa, niin mitä sitten? Kuntoutustiimini oli sitä mieltä, että en ole enää työkykyinen ja minulle haettiin pysyvää eläkettä. Moneen kertaan kysyttiin, hyväksynkö asian mutta en osannut vastata siihen rehellisesti vaan totesin, että pakko kai se on hyväksyä. En kuitenkaan ole vielä valmis luovuttamaan vaan uskon vahvasti, että pääsen töihin vielä joskus. Nämä ovat niin isoja asioita, että vievät ajoittain kaikki voimavarat ja jaksamisen ja siksi vain yritän olla ajattelematta asiaa.

On vaikeaa hyväksyä oma rajallisuutensa silloin, kun siitä ei voi itse päättää. Tänä keväänä otin tavoitteekseni opintojeni loppuunsaattamisen lisäksi pyörällä ajon ja kuntosalitreenin tehokkaamman harjoittelun. Opinnot saan valmiiksi huomenna ja polkupyörällä tasapainoilin muutama viikko sitten ensimmäistä kertaa sitten sairastumiseni. Vasemmalle kaataen pysyin kuin pysyinkin pystyssä ja sain valtavan endorfiinitulvan onnistumisestani. Nämäkin ovat asioita, jotka monelle ovat itsestäänselvyyksiä mutta meille sairastuneille isoja virstanpylväitä. Olen myös ottanut tavoitteekseni päästä fyysisesti jälleen sairastumista edeltävään kuntoon ja käynyt salilla useita kertoja viikossa. Välillä olo on ollut heikko ja tasapaino haastavaa mutta olen ottanut tämän päiväohjelmaani mukaan ja aina pakottanut itseni liikkumaan. Urheilu on aina ollut iso osa elämääni ja se tuottaa edelleen valtavasti positiivista tunnetta itselleni. Urheillessa olen kuitenkin oppinut kuuntelemaan itseäni entistä enemmän ja en ole suorittanut liikaa terveyteni uhalla vaan pienin askelin eteenpäin mennen.

Tämä sairaus on siitä kummallinen, että siinä ei ole oikeaa eikä väärää. Kaikki sairastuneet kokevat asiat eri tavoin ja paranevat omassa tahdissaan. Jokaisella meistä on omat haasteemme, joiden kanssa taistelemme päivittäin arjessa. Se, mikä meillä monilla varmasti on, on taistelutahto ja arvomaailman uudelleen rakentuminen. Kun olet ollut lähellä kuolemaa, ei sinulla ole enää kiire mihinkään. Toki, kun sairastumisesta kuluu enemmän aikaa, eikä kaikki oireet ole päivittäin joka hetki mielessä, sitä tulee stressaanneksi niitäkin asiota, joita ei sairastumisen alussa ajatellut enää pohtivansa. Ihminen unohtaa, kun aikaa kuluu. Itselle tulee sykleissä muistikuvia ja tilanteita sairastumisesta ja sen tuomista haasteista. Huomaan edelleen liikuttuvani, kun ohitseni menee ambulanssi pillit vinkuen tai kun kävelen paikan ohi, jossa sairauskohtauksen sain. Toisinaan, kun katson lapsiani, huomaan pohtivani, missä he olisivat nyt, jos olisin menehtynyt. Viime aikoina olen miettinyt sairastumistani enemmän kuin puoli vuotta sitten. Ehkä se johtuu eläkepaperien laittamisesta ja asian todentumisesta taas. Tiedän, että selviän näiden näkymättömien fyysisten oireideni kanssa mutta mielen haasteet pelottavat minua enemmän. On tärkeää saada kokea onnellisuutta, rakkautta ja onnistumisia, jotta mieli pysyy kunnossa. On tärkeää saa kokea olevansa hyvä jossain ja tarpeellinen. Masennus on kamala peikko, jota pelkään ja tunnen ajoittain, miten se kolkuttaa olkaani ja haluaa tulla käymään. Onneksi minulla on ystävät, läheiset ja vertaistukiväki, joiden avulla saan purettua haasteitani ja itkeä surujani pois. En halua olla katkera asioista, joita minulle on tapahtunut elämäni varrella mutta välillä olisi mukava palata ajassa taaksepäin siihen hetkeen, kun murheet loistivat poissaolollaan. Olen silti onnekas, sillä olen elossa. En samanlaisena kuin ennen mutta entistä rohkeampana ja henkisesti ehkä kokeneempana. Se on jo paljon se.

Ihanaa tulevaa äitienpäivää kaikille äideille ja lakossa oleville kollegoilleni isot tsempit!