Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Minun on pitkään pitänyt kirjoittaa ajatuksiani ulos, jotta myöhemmin voin ymmärtää kokemaani paremmin. Nyt vihdoin otin siihen ajan,pienen hetken itselleni. Kirjoittamiseen sysäsi tällä kertaa pienen tytön kysymys:" Miksi sun toinen silmä on paljon enemmän kiinni ja punainen koko ajan?" Kysymys oli pysäyttävä. Olen itse huomannut, että halvauksen aiheuttama Hornerin oireyhtymä on jäänyt kasvoihini jättäen oikean silmä roikkumaan ja ajoittain väsymyksen tullessa myös suupieleni roikkumaan. Viime aikoina silmä on ollut jatkuvasti myös tulehtunut ja turvonnut. Aina aikuisilta asiasta kysyessäni saan vastaukseksi, ettei kasvojeni erilaisuutta huomaa. Mutta lapset, jotka aidosti meitä tarkkailevat, uskaltavat totuuden sanoa. Se ei satuta minua, päinvastoin, koen, että en ole asiaa kuvitellut vaan se on totta. Tämä sairaus on näkyvä vaikkakin hienovaraisesti. En juurikaan onnu mutta rappusissa minun pitää pitää kiinni aina kaiteesta. Toisinaan kompastun jalkoihini ja muistini kuo

  Uusi vuosi ei tuonut suurta wau- elämystä arkeen mutta laittoi sen sijaan miettimään taasen sitä, mitä elämältäni haluan ja miten arjen haasteet voisin selvittää ja miten toisia ihmisiä saa kohdella.On ollut välillä jopa musertavaa havaita, että monet asiat ovat yhtä epävarmoja kuin aiemminkin eikä sitä turvallisuuden tunnetta, jossa elämä ja rakkaus kantaa, ole tullut vieläkään. Uusi työ on ollut ihanaa vaihtelua arkeen. On tehnyt hyvää saada haastaa itseään ja kokea onnistumisia työssään. Tässä minä olen hyvä- tämän minä osaan- on tullut monta kertaa ajatuksiin lasten kanssa toimiessani. Ison haasteen on sen sijaan tuonut uuden palkkaorganisaation ( josta onkin kirjoiteltu mediassa paljon) uhriksi joutuminen ja palkkaa en ole saanut koko alkuvuonna. Lisäksi palkka-asioissa on sotkettu kaikki mahdolliset seikat, joten joskus tuleva palkkani on varmasti pielessä sekin. Jo yksin rahatta jääminen ja yhden aikuisen ja lasten arjen pyörittäminen on itsessään varsin haastavaa, joten jokai

 "Syksy saapuu vieraaksemme, me vain täällä elelemme. Eipä ole hätää meillä syyskuussa syntyneillä." Tuli Uppo- Nallen syyskuun runo mieleen osittain. Aivot eivät jaksaneet muistella tarkemmin sitä että, menikö loru oikein. Olisipa ihanaa, jos ei olisi murhetta ja haastetta tässä syyskuussa. Huomasin, että kohta ylitän AVH- liiton nuorien sairastuneiden iän ja kuulun sitten normaali- ikäisten joukkoon. Hassua, miten itsestä ei tunnu vieläkään "vanhalta" vaikka ikää tulee taas vuosi lisää. Poikani kanssa katsottiin eilen yhtä formaattia televisiosta ja sain pitkästä aikaa teiniltäni positiivista palautetta, kun ei uskonut minua  lähes samanikäiseksi kuin ohjelmassa olevia henkilöitä. Pitänee ottaa ilona teinin palaute vastaan. Olotilani on kohentunut hitusen verran aiemmasta ja olen eilen ja tänään ollut vähän liikkelläkin. Ulkona oleminen tosin rasittaa näköä ja liikkuminen on haastavaa, kun keho haluaa jatkuvasti kaatua toiselle puolelle ja en tunne laisinkaan vase

Tänään se iski illalla, syvä toivottomuuden tila. Elämän epäoikeudenmukaisuus ja viha koettua kohtaan. Ihmiset tarkoittavat hyvää hokemalla sinulle, ole armollinen, ei se haittaa, nyt vain olet. Voi kunpa se olisi niin yksinkertaista olla ajattelematta, kokematta, tuntematta. Haluaisin huutaa ja kiljua tätä elämän epäoikeudenmukaisuutta. Haluaisin huutaa, että minua pelottaa tulevaisuus. En uskalla heittäytyä siihen nuoruuden innolla, en positiivisuudella, en millään. En halua enää pettyä, en kokea samoja asioita uudelleen. Haluan tietää, mitä tapahtuu, jotta voin vapaasti hengittää ja olla onnellinen. Epävarmuus on pahinta, mihin tällaisessa tilanteessa voi joutua. Epävarmuus kaikesta, parantumisesta, toimeentulosta, turvallisuudesta ja onnesta.  Koko elämäni on ollut taistelua ja vahvaksi kasvamista. Nyt saisi jo riittää, joku muu voisi ottaa nuo asiat kantaakseen. En jaksaisi aina olla vahva ja rohkea, en itsenäinen ja päättäväinen. Haluaisin tuntea rakkauden ja sen tuoman varmuuden