Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Alkuvuosi on mennyt omassa tahdissaan. Olen huomannut, että sairastumiseni ei ole päivittäin läsnä ajatuksissani. Se on varmasti hyväkin merkki, ettei se hallitse jokapäiväistä elämääni vaikka vahvasti läsnä arjessani onkin. Alkuvuodesta sairastin koronan ja se jätti jälkeensä voimakkaan väsymyksen, josta olen pikku hiljaa pääsemässä eroon. Fatiikki on ollut läsnä sairastumisestani alkaen mutta nyt se tuntui taas voimistuvan koronan johdosta. Huomasin myös, että makuaistini heikkeni enkä juurikaan maista mitään. Tämä on mahdollisuus uusille ruoka-ainekokeiluille :).  Sain suoritettua kokemustoimijakoulutukseni ja toivon voivani hyödyntää sitä tulevaisuudessa ja kertoa omaa sairaustarinaan ja olla sitä kautta avuksi tämän sairauden ymmärtämisessä ja asioiden kehittämisessä. Olen saanut toimia myös vertaistoimijana ja saanut aivan ihanan ystävän elämääni mukaan. Olen äärettömän kiitollinen kaikista hyvistä hetkistä kuluneen alkuvuoden aikana. Ehkä elämä pikku hiljaa löytää uusia uria. S

 Viimeiset viikot ovat olleet positiivisempia hetkiä. Aurinko on paistanut ja hirmuinen hermosärky ei ole ollut ihan joka päiväistä. Elämän muilla osa-alueilla on ollut itsestä riippumattomia haasteita mutta olen yrittänyt ulkoistaa ne ajatuksistani. Olen tehnyt rajoja moniin asioihin ja pyrkinyt noudattamaan niitä.  Olen huomannut, että valtava väsymykseni on ollut vähäisempää ja olen pystynyt olemaan hereillä kokonaisia päiviä. Tämäkin on asia, mitä en ennen lottovoittoani olisi mitenkään huomioinut mutta nyt elämän käännettyä onnenpyörää, olen kiitollinen siitä, että jaksan entistä enemmän arjen asioita. Saan pyykit ripustettua ilman taukoja ja jaksan käydä kaupassa ilman, että maailma pyörii päässäni. Fyysisesti jaksan varsin hyvin (kaukana toki tilasta, jossa ennen sairastumista olin) mutta aivojen rasittuessa, mitä ihmeellisimmistä asioista, olen edelleen täysin uupunut. Ajoittain jopa tunnen aivojen huutavan lepoa ja humisevan päässäni hidastamaan tahtia. Olen oppinut kuuntelema

 Kulunut viikko on tuonut taas esille tämän sairauden vaihtelevuuden ja vaikutuksen mielialoihin. Olen jo aiemmin pohtinut sitä, miten pienistä asioista on oppinut iloitsemaan. Nyt olen pohtinut juuri näitä pieniä ilon pilkahduksia kaikkien näiden haasteiden keskellä. Puoli vuotta on mennyt nopeasti ja jokapäiväiset yllätykset ovat myllänneet maailmaani melkoisesti. Välillä on tuntunut siltä, että olen jäänyt painavan kiven alle, josta ei ole pois pääsyä. Toisinaan olen huomannut hymyileväni, kun aurinko on paistanut ikkunasta kasvoihini ja olen tuntenut eläväni kaikesta kokemastani huolimatta. Tällä hetkellä olen kovassa flunssassa.Sain ajan koronatestiin ja matkalla sinne, huomasin hymyileväni, kun ajattelin, että tämäkin retki olisi voinut olla ihan toisenlainen. Ajoin itse autolla testiin ja sitä en olisi vielä muutama kuukausi sitten voinut kuvitellakaan. Tunsin täydellistä vapautta ajaessani muiden keskellä, Helsingissä. Asia, joka on aiemmin ollut itsestäänselvyys mutta nyt puol

  Heräsin aamulla laittamaan nuorimmaistani kouluun. Väsymys oli kova mutta pienen tytön ilo sai aamuni tuntumaan ihanalta. Söimme yhdessä aamupalan ja sanoimme heipat. Päätin ottaa tämän päivän rauhallisesti sillä olo oli niin väsynyt. Menin takaisin makuulle ja silloin iski jälleen. Nieluni salpautui, puutui, tuntui kivuliaalta. Nieleminen oli haastavaa. Kasvot puutuivat ja olo oli tuskainen. En pelästynyt,sillä olin kokenut saman jo muutaman kerran lottovoittoni jälkeen. Hengitä, hoin itselleni. Tiesin, että tämä kuuluu oireisiin, niihin oireisiin, joista ei tiedä, koska ne loppuvat vai loppuvatko koskaan. Yritin nukkua mutta kipu oli liian kova. Lepäilin puoli-istuvassa asennossa ja silmät menivät kiinni lopulta. Unessani elin nuoren 18- vuotiaan elämää juhlien ja nauttien. Uni oli samalla paluuta menneisyyteen, johon en todellakaan halua palata ja siksi jo unessakin koin oloni ahdistavana.  Herättyäni yritin ottaa rauhassa mutta kipu valtasi koko kropan ja tuntui, että jokainen he

 En ole jaksanut kirjoittaa blogia suuren väsymystilani takia. Elämässä on ollut taas kuluneen viikon aikana niin paljon haasteita, että päivät ovat menneet selviytymiseen. Olen joutunut pohtimaan sitä, miksi toiset meistä joutuvat elämässään niin koville ja toiset eivät. Vastausta en ole edelleenkään löytänyt enkä oikein usko karmaankaan, sillä kuitenkaan tässä elämässä paha ei ole saanut palkkaansa vaan päinvastoin. Viime viikolla selvittelin kuntoutustukihakemukseni asioita, jotka lääkäri oli tehnyt pieleen eli B- lausunto oli täysin pielessä. Tämä on sinällään pieni asia ja muutettavissa uudella lausunnolla mutta minulle iso asia, sillä se tarkoitti sitä, etten tule pitkään aikaan saamaan minkäänlaista kuntoutustukea, saati muutakaan tukea. Toimeentulohakemus on siis tehtävä joulun alla, jotta selviämme arjesta. En olisi koskaan uskonut, että 44- vuotiaana, joudun hakemaan toimeentulotukea. Tämähän pitäisi kaiken järjen mukaan olla aikaa, milloin talous pikkuhiljaa alkaa olla kunno

 Osallistuin elämä on hyvää- kuvahaasteeseen facebookissa.Alkuun jouduin miettimään, mitä positiivisia ja hyvää elämää kuvaavia kuvia puhelimestani löytyy viime ajoilta. Osoittautui, että hyvät asiat olivat niitä arkisia arjen juttuja, joista ei kuvia tule otettua. Parasta elämässä tällä hetkellä minulle on rauhallinen ja turvallinen olo. Miten sen voisi näyttää kuvina? Koti, paikka, jossa olla oma itsensä. Lapset ja rakkaat ympärillä. Terveys. Tunne siitä, että elämä kantaa. Kulunut viikko on ollut rauhallinen ja olen ollut vain kotona. Oloni ei kuitenkaan ole ollut terve eikä aina  turvallinen. Olen kärsinyt voimakkaasta väsymyksestä, joka alkoi ilmoitella itsestään jo viime viikolla. Nyt väsymys meni niin valtavaksi, etten pysynyt hereillä vaikka halusinkin. En jaksanut aamulla pysyä hereillä vaan menin takaisin nukkumaan, kun lapset olivat lähteneet kouluun. Muistini ja ajantajuni katosi. En aina tiennyt, missä olen tai mitä tapahtuu. Tämä toi turvattomuutta ja pelkoa. Mietin monen