Syyskuun haasteita ja haaveita

 " Elämä anna mulle se pieni tunne, että selviän tämän elämän. 

    Päälle päin ei voi tietää, mitä ihminen sietää, 

    mutta selviän tämän elämän.

    Haluan kivusta irti, haluan häpeästä pois. 

    Pitelen pelosta kiinni, jos se turvaa tois.

    Mutta pelikaani ei pelkää, se avomereen lentää pää edellä.

    Katson etäältä, kuinka toivo elää."

  -Haloo Helsinki, Pelikaani_

Sanat tulevat todella lähelle tämän hetkistä olotilaani. Työkokeilun pieleen meneminen, toivottomuus, häpeä epäonnistumisesta ja toimeentulosta,  paluu terveyden kadottamisen ja kivun alkujuurille sekä kuitenkin usko, että ensi kerralla onnistun. Taistelen, taistelen niin kovasti, että  selviän jälleen kerran.

Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleet haastavia sekä fyysiselle jaksamiselle että mielelle. Tasapainon ja motoristen taitojen heikkeneminen ovat estäneet minua liikkumasta vapaasti ympäristössäni. En ole juurikaan uskaltautunut kodin ulkopuolelle, sillä tasapaino on ollut niin huono. Silmän näkökyky heikkeni ja silmävärve ja katseen kohdistaminen ovat tuoneet omat haasteensa toimintkyvylleni. Hermosäryt levisivät silmästä ja reidestä pakaraan ja uudelleen kasvoihin. Hienomotoriikan pettäminen jälleen vasemmassa kädessä on vaikeuttanut kirjoittamista, tavaroiden kantamista ja kaikkea sitä, mihin kättä tarvitaan. Mieli on ollut taas surullinen mutta toisaalta vihainen. Miksi taas? Miksi minulle? Eikö voisi jo helpottaa?

Olen taistellut Kevan kanssa tulostani ja työkokeilun keskeytymisen vuoksi joudun maksamaan saamani tulot takaisin ja hakemus uudella lääkärintodistuksella menee uudelleen käsittelyyn joka vie kuulemma aikaa. Elämme siis lasten kanssa pyhällä hengellä ja toivolla. Yhteiskunnan rakenteet ovat kyllä joltain osin pielessä tässäkin asiassa. En jaksa kuunnella kun ihmiset,palkkatuloa saavat, valittavat rahapulaa. Itse yritän elättää lapseni ja saada terveyteni takaisin. En jaksa edes itkeä. eihän muut voi ymmärtää millaista elämämme on. Selviytymistaistelua tunnista ja päivästä toiseen. Koko ajan hoetaan, että ole armollinen ja kiitollinen,että olet hengissä. Tottakai olen mutta voin vaan kysyä,mitä itse ajattelisit samassa tilanteessa? 

Taistelu on iso osa elämääni ja kaikkien aivoverenkiertohäiriöisten elämää. Mitään apua ja tukea et saa ellet pyydä. Kun sairastumisesta on kulunut vuosi,putoat kuiluun. Jäät yksin terveydenhuollon osalta, jos pystyt toimimaan edes jollain tasolla. Jos et jaksa taistella, et saa muutosta tuohon asiaan. Itse olen itkenyt ja huutanut, että ei asiat voi mennä näin. Toimintakyvyn uudelleen katoaminen aiheutti sen, että poliklinikka otti minut takaisin mutta se oli valtavan taistelun jälkeen. Mietin, että miten ihminen, joka ei jaksa taistella, selviää. Nyt olen odottanut 5 kk kipupolin kutsua ja kivut vain kasvavat. Lääkemäärät ovat tapissa ja lääkärikin sanoi, ettei niitä kannata lisätä enää. Onneksi Helsingissä on neurologian polilla aivan mieletön sairaanhoitaja, joka tälläkin kertaa on pelastanut minut. Pääsen uudelleen MRI:hin ja verisuonikirurgia konsultoidaan. Saan lähetteet fysioterapian ja toimintaterapian uudelleen kartoitukseen sekä lääkemuutoksia muuten. Olen ikuisesti kiitollinen tälle henkilölle, jolla tosiaan on sydän oikealla paikalla. Nyt vain siis odotan.

Neuropsykologista apua en ole sairastumiseni jälkeen saanut, mikä on mielestäni jopa huvittavaa, kun ajattelee millaisia haasteita minulla päivittäin on. Ne ehkä luetaan normaaliksi toiminnaksi infarktipotilailla....On aivan normaalia laittaa kolme keittiön levyä päälle samaan aikaan, kun on aina unohtanut laittaneensa yhden päälle, käsien polttaminen on ihan normaalia, vääriin paikkoihin meno ja asioiden unohtaminen on enemmän sääntö kuin poikkeus. Vaatteet saattavat mennä väärin päin ja kahvinkeittimen tai pyykkikoneen laitto jää kesken, kun tulee muuta puuhaa. Elämä on varsinaista seikkailua, jos sen jaksaa huumorilla ottaa. Aina vaan ei jaksa. Muistilapuilla pärjää, kunhan muistaa ne kirjoittaa. Ajatus saattaa paperia tai kynää hakiessa jo unohtua. Mikään ei mene helposti mutta pärjään ihan hyvin. Ja myönnän olevani onnekas, kun pystyn yksin lasten kanssa kotona asumaan ja olemaan. Arki vaan on muuttunut erilaiseksi. 

Taistelua tosiaan. Monet ystäväni ja tuttavani ovat varmasti ärsyyntyneet jatkuvasta valittamisestani ja negatiivisuudestanikin. Olen ollut koko ajan avoin tilanteestani ja elämästäni enkä ole yrittänyt peitellä mitään. Minun tapani selvitä, on puhua ja kirjoittaa asioista ja tuoda tunnemyrskyjäni ulos. Jokainen saa muodostaa oman käsityksensä minusta tai elämästäni. Tärkeintä on itse uskoa itseensä. Tämä sairaus on ja pysyy. Se ei häviä eikä katoa. Pelko on aina läsnä. Mitä jos... Lääkkeitä joutuu syömään lopunelämää ja perusasiat eivät ole enää itsestään selviä. Olen ajatellut, että ehkä aivoni saavat vähän lepoa kun lapseni asian taistelu tulee toivottavasti vuoden lopulla päätökseen tai ainakin hetkelliseen sellaiseen. Koskaan ei voi tietää, mitä tapahtuu mutta siihen asti on pysyttävä hengissä.

Pseudoaneyrysmani ei ole onneksi kasvanut ja kaulavaltimot ovat auki. Olen siitä kiitollinen. Toivon, että jatkossakaan tuo viheliäinen pullistuma ei kasvaisi vaan saisin elää siltä osin ilman murhetta. Tietysti takaraivossa se on aina pelkona, että mitä jos tuleekin vuoto mutta sillekään en voi mitään nyt. On luotettava lääkärien kertomaan ja uskottava,että elämä paranee jälleen. 

Elämä on nyt ja yritän sen mukaan toimia. Välillä onnistun ja välillä en. Minulla on edelleen haaveita ja toiveita, mitä elämässäni haluan vielä tehdä ja kokea. On uskottava, että haaveet ja unelmat toteutuvat. Rakastakaa ihmiset toisianne ja näyttäkää se toisillenne. Rakkaus on kantava voima kaikessa. Se auttaa eteenpäin ja luo uskoa tulevaan. Rakkautta kokeva ei koskaan ole yksin tässä maailmassa. Unelmoikaa ja haaveilkaa.

Ihanaa syyskuuta kaikille!