Vuosi sairastumisesta- elän toisella kierroksella

 Olen pitkään miettinyt, miten ensimmäinen vuosi on palautumisen ja paranemisen aikaa. Faktana on sanottu, että tänä aikana tapahtuu suurimmat muutokset ja sen jälkeen arki menee hitaasti mutta varmasti eteenpäin ilman suuria muutoksia aivojen paranemisesta.

Nyt se vuosi viimein tuli tai tulee tunnin ja47 minuutin kuluttua. Elän aika lailla samanlaista ajankohtaa kuin vuosi sitten. Työpaikka on laitettu oppilaille hyvään kuntoon ja luokka sisustettu lapsiystävällisesti teltalla, säkkituoleilla, pianolla ja kauniilla kuvilla. Kaikki näyttää jokseenkin samanlaiselta kuin vuosi sitten elokuussa ennen koulujen alkua. Silti kaikki on muuttunut. Kaikki on erilaista eikä mikään tule enää koskaan olemaan samaa työarkea.

Olen siis palaamassa töihin, työkokeiluna, vuoden sairastamisen jälkeen. En halunnut noudattaa lääkärien ohjeita pitää vielä tämä vuosi loppuun sairauslomaa vaan halusin arkeeni jotain muuta, jotain vanhaa ja tuttua. Halusin myös päästä taloudellisesti parempaan tilanteeseen. Olemme tämän vuoden eläneet lähes pyhällä hengellä kolmen lapseni kanssa. Olen ehkä tyhmä kuvitellessani, että pystyn palaamaan töihin täysipainoisesti joskus mutta ihana pomoni antaa minun palata pikkuhiljaa, varovasti, itseäni kuunnellen. Olen onnekas. Olen onnellinen, että minulla vihdoin on jotain päämäärää, muuta ajateltavaa. Olen myös kaivannut sitä, että olisin jälleen hyvä jossain ja saisin kiitosta tekemisistäni. Tämä vuosi on kaikinpuolin ollut elämäni raskain, kammottavin ja ahdistavin. Tässä silti olen, edelleen, vaikkakin erilaisena, muuttuneena, uutena minuna.

Ja miten olen voinut sairauteni puolesta. Niin, vuosi sitten häilyessäni elämän ja kuoleman rajalla ehdin hetkittäin miettiä vain sitä, miten tulen selviämään ensimmäisestä vuodestani. Miten jaksan kuntouttaa itseni kuntoon ja tulenko koskaan pärjäämään arjessa. Tahtotilani oli hurja ja alkutahdit olivatkin ennennäkemättömät. Viikossa sain itseni kävelemään rollaattorin avulla vaikka vasen puoleni oli täysin poissa pelistä. Kuukaudessa kävelin jo ilman tukea. En hyvin mutta kävelin. Sain vasemman käteni toimimaan melko hyvin ja jaksoin olla päivisin yhä enemmän hereillä. Vasen silmäni ei nähny ja hermosärki kovasti. Treenasin hurjasti ja silläkin uhalla, että väsyisin. Tärkeintä oli saada itseni sellaiseen kuntoon, että pärjäisin lasteni kanssa arjessa kotona yksin. Tein sen ja kuvittelin kuntoutumistahdin olevan hurjaa muutaman kuukauden jälkeenkin mutta sitten tuli stoppi. Enää ei tapahtunutkaan muutoksia. Aivot olivat kovilla ja alkoivat unohdella asioita yhä enemmän. Tarvitsin muistilappuja ja toistoja. 

Helmikuussa sain tietää aneurysmasta C1 - tasolla ja romahdin jälleen. Aneurysmaa tarkkaillaan ja syyskuussa on jälleen kuvaukset, onneksi. Keväällä löysin kyhmyjä rinnastani ja sain jälleen pelätä pahinta. Kyhmyt olivat kuitenkin hyvänlaatuisia, onneksi. Jatkuvat pelot ovat olleet läsnä koko vuoden. Mielestäni aivoverenkiertosairauksissa ei puhuta riittävästi siitä, että sairaus on pysyvä. Sitä ei saa pois vaikka mitä tekisi. Aivoihin jää muutoksia, joita ei saa pois. Saatat parantua ulkoisesti varsin hyvään kuntoon mutta sisällesi jää kohtia, joita et pysty parantamaan. Ja se lääkkeiden määrä. Se pysyy loppuelämäsi matkallasi vaikuttaen toimintakykyysi merkittävästi. Aamut ovat hitaita ja kroppa käynnistyy jäykästi. Aina sattuu johonkin kohtaan ja aina on outoja huimauksia ja turvotuksia pitkin kroppaa. Itse syön tällä hetkellä 15 lääkettä päivässä. 

Itselleni tämän vuoden jälkeen on jäänyt pysyvät hermovauriot kasvoissa ja silmähermossa. Vasen puoleni ei toimi normaalisti ja tuntopuutoksia on pitkin vasenta puolta. Kylmä-kuuma- tunto on häiriintynyt mutta tuntoaisti muuten yliherkistynyt vasemmalla puolella sekä oikeanpuolen kasvoissa. Neuropsykologiset muutokset häiritsevät arjen toimia ja väsyminen on voimakasta. Aivot väsyvät mitä merkillisimmistä asioista kuten kaupassa olevista valoista, äänistä ja ihmisten liikkumisista. Aivot väsyvät pelkästä ajattelusta toisinaan niin paljon että siitä seuraa tasapainovaikeuksia ja huimausta. On kuin olisi karusellissa jatkuvasti. Toisaalta 10 kilometrin juokseminen ei kuormita aivoja samalla lailla mutta vaikeuttaa toki lihasten toimintaa ja aiheuttaa hermokipuja. Aivot ovat muuttuneet. Kaikki ns turha on poistettava elämästä. Olen tullut introvertimmaksi enkä kestä pitkiä keskusteluja tai turhanpäiväistä jutustelua. Se ei ole henkilökohtaista mutta aivot eivät vain jaksa. Olen edelleen sama ihminen mutta kuitenkin täysin erilainen persoonana.

Olen myös huomannut, että kaipaan läheisyyttä ja kehuja. Kannustusta pienistäkin asioista. Itsetunto on saanut valtavan kolauksen ja sitä yritän rakentaa pikkuhiljaa mutta se vaatii läheisiltä toisinaan paljon. Koen olevani huono, ruma ja heikko. En jaksa olla iloinen ja positiivinen kuten ennen. Kaipaan kannattelua ja turvallisuutta siitä, että läheiseni jaksavat minua. Jaksavat vaikka en aina olisikaan kiva ja kiltti ja nauravainen. Olen myös huomannut, että ulkona oleminen rauhoittaa aivojani ja siksi olenkin alkanut kävellä meren rannalla ja puistoissa. Juokseminen on henkireikäni silläkin uhalla, että se haastaa minua fyysisesti välillä liikaa. Olen usein turvoksissa jopa niin paljon, etten saa kenkiä mahtumaan jalkaani. Välillä aivojen rasituksesta minulle tulee niin vaikeat hengitysvaikeudet etten pysty nielemään ja ainoa asento missä pystyn olemaan on pää alaspäin nelinkontin. Tätä voi jatkua monta päivää kivun pikku hiljaa helpottaen. Olen alkanut myös kontrolloida syömistäni painoni noustessa mutta sekään ei ole tuottanut haluamaani tulosta. 

Vuosi on ollut elämäni pahin painajainen, joka on mennyt hurjaa vauhtia eteenpäin. Elämä on mennyt eteenpäin, halusin tai en. Olen kiitollinen niille läheisilleni, jotka ovat jaksaneet pitää yhteyttä vaikka en itse siihen ole aina saanut voimavaroja. Kiitos, että olette pitäneet minut pinnalla vaikeina hetkinä. Ja niitä totisesti on ollut. Kiitos, että jaksatte minua joka päivä. Kiitos ruuista, joita olette tuoneet/tehneet meille, kun en itse jaksanut niitä tehdä. Kiitos, että olette kuskanneet lapsiani harrastuksiin, kun en itse saanut ajaa autoa. Kiitos, että olette kyselleet vointiani ja käyneet kylässä vaikka olen ollut huonoa seuraa. Kiitos, että olette saaneet minut tuntemaan itseni rakastetuksi. Olette pelastaneet minut. Ja vertaistuki, korvaamaton tässä sairaudessa. Teidän kanssanne olen saanut olla heikko ja pelokas. Olen aina saanut tuoda kysymykseni esille ja olette jaksaneet kannustaa minua.

Uuden elämäni toinen vuosi on alkanut. Olen hengissä, elossa, ja se riittää tällä hetkellä. Päivä kerrallaan. Paluuta takaisin ei ole. Jokaisesta päivästä yritän löytää pienen onnenhetken. Minulle se onni on aina ensimmäisenä lapseni. Rakkaat muruni, joille olen se sama äiti, sairaana tai en. Heille olen tärkeä ja heidän takiaan minun pitää selvitä elämän haasteista ja näyttää mallia, miten vahvuus ja usko oikeuteen kantaa. Olen ylpeä lapsistani, jotka ovat joutuneet elämään haastavaa elämää ja selvinneet. He ovat taistelijoita. Vahvoja sieluja, joiden oikeudentaju ja hyvyys näkyvät kaikessa toimissaan. He ovat tulevaisuus, johon luotan kaikkeni. Kaiken takana, sekä minun että lapsieni, on äitini. Hän on vuoreni, kiveni ja esikuvani. Hän on vahva ja joustava. Ilman häntä en olisi tässä kirjoittamassa elämästäni. Ilman häntä en olisi mitään. Äitini on minulle lapsieni ohella maailman tärkein asia. Maailman vahvin ihminen. Tiedän myös, että isäni on pilvenreunalla suojaamassa elämääni. Vielä ei ollut hetkeni päästä isäni luo mutta tiedän, että hän on kanssani joka hetki.

Uuden elämäni ensimmäinen vuosi on takana. Minä hengitän, kävelen ja näen. Se riittää, toistaiseksi.