Katkeruus ja huonot hetket elämän polulla

 Elämä muuttui, sen olen hyväksynyt melko hyvin. Mennyttä ei saa takaisin ja eteenpäin on mentävä vaikka tie onkin täynnä kuoppia. Olen oppinut kuuntelemaan itseäni, hyväksymään vajavuuteni ja kipuni. Olen huomannut olevani sinnikkäämpi kuin uskoinkaan. Elämänhaluni on tullut takaisin entistä voimakkaampana. Olen sairauteni kautta oppinut paljon asioita, joihin en muuten olisi varmasti koskaan saanut kosketuspintaa. Haluni auttaa muita on vahvistunut ja minulla on runsaasti suunnitelmia tulevaisuuteni varalle.Mutta...

Olen myös huomannut pelkääväni uusia asioita. Pelkään lasteni menettämistä entistä enemmän. Pelkään kuolemaa. Pelkään uutta kohtausta tai aneurysman repeämistä. En saa pelkoa näistä asioita poistumaan vaikka kuinka järjellä yritän asioita ajatella. Elän epävarmuudessa, joka vahvistaa pelkoa. Huomaan olevani se pessimistinen ihminen, joka ei näe asioissa iloa ja kauneutta. En ole enää se iloinen työntekijä, joiden positiivisuudesta toiset saavat voimaa. Minulta on viety tärkeimmät keinoni vähentää stressiä ; urheilu, lukeminen ja työ. Yritän innostua uusista asioista, ajatella mindfullness- tyyppisesti ja positiivisesti. En kuitenkaan löydä sitä siementä, joka alkaisi itää ja tuottaa itselleni uskoa parempaan, uskoa siihen, että minä riitän. 

Taistelu päässäni on päivittäistä taistelua ilon ja pelon välillä. Siihen eivät auta ihmisten kannustukset ja puheet armollisuudesta ja ajan antamisesta. En saa aivojani uskomaan sitä. En saa aivoilleni annettua uskoa siihen, että minua voisi rakastaa tällaisena, vajavaisena ihmisenä, joka ei saa aikaiseksi mitään tärkeää. Ja silti tiedän päässäni, että riitän ja saan paljon aikaan. Tiedän, että luon uskoa toisille ihmisille ja olen tukena heidän kriiseissään. Silti koen olevani turhake, elämän epäonnistuja ja heikko. 

Olen pohtinut viimeiset viikot paljon sitä, missä tulee raja vastaan. Milloin tulee se hetki, jolloin ei enää jaksa vaan luovuttaa kaiken. Tiedän, että minä en ole luovuttaja ja viimeisilläkin voimillani taistelen epäoikeudenmukaisuutta vastaan. En luovuta koskaan vaan olen päättänyt myös enkelinä turvata läheisteni elämää, sitten joskus. Silti en voi olla miettimättä, miksi minä, kaikista prosentuaaleista ja epätodennäköisyyksistä huolimatta joudun käymään tätä elämää taistellen joka ikinen hetki. Se tuntuu epäreilulta. Kaulavaltimon dissekaatio, halvaantuminen, pysyvät oireet ja niihin sopeutuminen. Ja jälleen yllätyslöydöksenä aneyrysma, joka sijaitsee paikassa, jossa vain voi toivoa, ettei se kasva ja repeä, sillä sitä ei uskalleta operoida, epilepsiaoireilu ja poissaolokohtaukset kuin mausteena kaiken päälle. Milloin saan niitä hyviä uutisia. Milloin aito ihmisten välittäminen voittaa pahan. Milloin rehellisyys voittaa valheet. Milloin saan positiivisia uutisia, joista voin nauttia

Katkeruus, suuri vitsauksemme, on saavuttanut minut. Minun tekisi mieleni itkeä ja huutaa. Kiljua. Haluaisin jonkun halaavan minua ja sanovan, että hän on ja pysyy ja on aina tukenani. Haluisin löytää ihmisen, joka näkisi tulevaan ja kertoisi kaiken järjestyvän ja antaisi minulle luvan elää rauhassa ja onnellisena.  Sanoisi minulle, että olen hyvä ihminen vaikka vaikeaa onkin. Kertoisi elämällä olevan minulle paljon annettavaa, loisi uskoa tulevaan. Sanoisi, että minä selviän. Selviän kaikesta ja saan olla elämäni ehtoopuolen maailman onnellisin nainen. Sitä minä tarvitsisin juuri nyt. Sen voimalla eläisin monta hetkeä.

En ole vielä keksinyt, mitä tämä sairaus on antanut minulle enemmän kuin ottanut. Sillä se on vienyt liikuntakykyni, aiheuttanut pysyvän silmävaurion, jatkuvan väsymyksen ja ärsyyntymiskynnyksen alentumisen, vienyt työkykyni ainakin toistaiseksi, laskenut itsetuntoa, tehnyt minusta negatiivisen ja itkuherkän. Monta kaveria on jäänyt taka-alalle ymmärtämättömyyden vuoksi. Se on tuonut hermosäryt eri puolille kroppaani ja jatkuvan säryn silmääni. Vaikeuden nähdä ja hahmottaa asioita kuten ennen. Se on vienyt minut. Sen sijaan se on tuonut pelkoa ja katkeruutta, taloudellisen mahalaskun sekä jatkuvat kivut ja tuskan tulevasta.

Toivon, että muut näkisivät meidän sairastuneet oikein. Omassa pienessä maailmassaan huomaisivat, että oma napa ei ole se tärkein pitkässä juoksussa. Apu ja tuki sairastuneelle, oli se sitten taloudellista tai mentaalipuolen tukea, on kaikki kaikessa kriisin keskellä. Kriisi ei ole ohi viikoissa, ei kuukausissa eikä vielä varmasti vuosissakaan. En tarkoita, että meitä pitäisi nostaa kultajalustalle mutta olisi välillä hyvä ymmärtää, että meidän elämämme on pysähtynyt, muuttunut ja erkaantunut monesta meille tärkeästä asiasta. Siksi emme aina jaksa kuunnella turhanpäiväisiä (meidän mielestämme) jaarituksia siitä, miten rankkaa on siivota tai käydä töissä. Meille se voi olla suuri onni ja ilo, että olemme päässeet fyysisesti siihen kuntoon, että näin pystymme tekemään. Pohdinnat siitä, ostaisiko lapsille uusia tavaroita, kalliita ruokia tai itselle uusia kukkia ja vaatteita ovat tietysti jokaiselle kauniita juttuja mutta meille, jotka pohdimme, onko kuntoutustuella varaa ostaa ruokaa, maksaa laskuja tai lääkäri/kuntoutusmaksuja, ne tuntuvat ärsyttäviltä ja vastenmielisiltä lukea. Huomaan ärsyyntyväni ihmisten turhamaisuudesta ja tyhmyydestä entistä enemmän varsinkin silloin, kun korostetaan omaa hyvyyttä ja sitä miten hurjasti ajatellaan muita vaikka konkretia on jossain aivan muualla. Enkä tällä tarkoita, että ihmisten pitäisi lakata elämästä ja nauttimasta asioista mutta todella toivon, ettei tällaiset ihmiset sairastuisi vakavasti, sillä he eivät kermaisessa maailmassaan tule selviämään elämän ponnisteluista, fyysisestä kuormituksesta, verestä ja hiestä. Heille kaikki arkinen todellisuus ja ponnistelut voivat olla ylivoimaisia. 

Toivotan kaikesta katkeruudestani huolimatta hyville ihmisille onnellisia päiviä ja hetkiä ja uskoa oikeudenmukaisuuteen. Hyvät ihmiset ovat ne, jotka kannattelevat toisia ihmisiä ja tätä maailmaa. Kiitos teille. Olette sydämessäni, aina. Teitä on monta minunkin elämässäni tuomassa uskoa,rakkautta ja turvaa. Onneksi.