Huutaa saa mutta ei kiljua!

 Maanantai, viikon ensimmäinen päivä. Tunnen itseni tarpeettomaksi varsinkin näin viikon ensimmäisenä päivänä. Muut palaavat viikonlopun jälkeen töihin. Tunnen katkerutta siitä, ettei minulla ole mahdollisuutta nyt siihen. Kaipaan työtäni, työyhteisön tukea ja ihania lapsukaisia, joiden kanssa saan viettää työpäiväni. Haluaisin jonkinlaisen rytmin elämääni. En ole aiemmin ajatellut, miten tärkeää on säilyttää päivittäinen rytmi kaikessa toiminnassa. Nyt kaipaan sitä enemmän kuin koskaan. Viime viikolla työllistin itseäni tori.fi- sivustolla ja etsin lapsille suksia, monoja yms. Oli mukavaa, kun oli puuhaa. Keskittymiseni on edelleen lapsenkengissä, joten tuollainen toiminta sopii oikein hyvin tällä hetkellä. Tänään olen yrittänyt hoitaa vakuutuskorvausasioita ja palkka- asioitani/kuntoutustukiasiaani mutta tuntuu, ettei henkilöt, jotka ovat vastuussa tästä, tunnu kokevan suurta tarvetta sille, saanko rahojani vai en. Olen nyt ollut yli kk ilman tuloja, koska asiat ovat paikallaan eikä kukaan vastaan kyselyihin. Esimieheni on myös raivona ja yrittää auttaa minua kaiken muun työnsä lisäksi. Toisaalta olen levollinen, enkä jaksa tätä asiaa liikaa miettiä. Minulla on niin paljon suurempia murheita elämässäni, että raha on niistä pienin. Toki on myönnettävä, että tulojen menetys vaikuttaa aika paljon elämiseen...heh heh.

Viime viikko oli tuskainen ja ahdistava. Esille tuli paljon vaikeita asioita ja niiden selvittelyjä. Aivot työllistyivät liikaa ja kipuilu tuntui entistä kovemmalta. Pääsin lääkäriin ihanan fysioterapeuttini ansiosta, kuten viimeksi kirjoitin. Sain hermosärkylääkkeen, jonka toivon tehoavan pian. Tässäkin tapauksessa pitää olla kärsivällinen, sillä varsinainen vaste tulee vasta viikkojen jälkeen. Olen kuin kävelevä tukki, jonka jokainen lihas huutaa apua ja hierontaa. En ole uskaltanut mennä hierojalle uuden infarktin pelossa mutta ehkä se helpottaisi tätä jumia edes vähän. En tiedä, miten se vaikuttaisi hermokipuuni mutta ehkä kokeilen asiaa tällä viikolla. Olen aiemmalta koulutukseltani fysioterapeutti, joten jonkilainen kokemus minulla on lihasten hoitamisesta mutta totuus on taas se, että muita kyllä osaa ammatillisesti auttaa ja neuvoa mutta itseään ei. Nielemisen haasteet ovat olleet kuluneen viikon aikana esillä monesti ja viime yönä heräsin siihen kun nielin sylkeäni väärään kurkkuun ja tunsin tukehtuvani. Tätä tapahtuu aika ajoin ja sen jälkeen nukahtaminen pelottaa entistä enemmän. Jännää on myös se, että olen totaalisen väsynyt koko ajan enkä jaksa juuri mitään. Kaiken aloittaminen on edelleen hyvin hidasta ja päivät menevät ohi hetkessä. Silti yöllä kärsin nukkumisvaikeuksista. Ehkä stressi, jota joudun tahtomattani kokemaan, on iso syy tähän valvomiseen. Toivon koko sydämestäni, että nämä jatkuvat haasteet ja murheet vietäisiin minulta pois ja saisin elää normaalia tasaista elämää.

Edes tämä sairaus ei ole vienyt haaveitani tasaisesta elämästä. Olen hyväksynyt, osittain, että en koskaan enää ole yhtä energinen ja aikaansaava ihminen. Olen kuitenkin tarpeellinen sellaisena kuin olen. Tänään on hyvä päivä ja olen positiivisempi kuin aiempina päivinä. Osaan nauttia yhä enemmän hetkestä, minuuteista kun ei satu, tunneista kun on hiljaista ja päivistä, jotka saan viettää ihanien lapsieni kanssa. Muistan aina, että elämäni menettäminen on ollut hiuskarvan varassa ja olen kiitollinen siitä, että elän. Haluan vain nähdä lasteni kasvavan. Ei ole väliä, palautuuko tunto vasemmalle puolelle koskaan tai pystynkö näkemään kunnolla, kunhan vain saa nähdä lasteni kasvun. Minä kestän kaiken, kunhan lapseni kestävät. 

Elämä on tässä ja nyt. Toivon niin, että oppisin näkemään asiat oikealla tavalla. Toivon, että saamme elää onnellista elämää ja nauttia hetkistä. Toivon koko sydämestäni kaikille vertaisille voimia ja jaksamista tämän hirvittävän sairauden kanssa, joka ajoittain meinaa viedä toivon ja ilon elämästä. Toivon, että saamme elää ilman kipuja ja saamme tukea toisiltamme. Pelkkä sairastuminen on niin kova kokemus, ettei sitä pysty muut kuvittelemaan. Mutta yhden viisaan ihmisen sanoin olen pyrkinyt noudattamaan hänen ohjettaan: huutaa saa mutta ei kiljua! Mietin nuorempana, mitä se tarkoittaa mutta nyt ymmärrän kaiken. Ei saa luovuttaa vaikka tuntuu, että elämä ja sen tuomat kuormat kaatuvat päälle. On pakko jaksaa taistella. Aina.