Joulu tulla jolkottaa ja AVH- näkyväksi sosiaalisessa mediassa?

Joulu lähestyy. Sosiaalisessa mediassa näkee kuvia kauniista kodeista. Ihmiset kirjoittavat, mitä kaikkea ovat hankkineet ja miten suunnittelevat upeaakin upeampia ruokia tulevaan joulupöytään. Kaikki näyttää täydelliseltä. Katselen kuvia ja luen tekstejä. Tykkään useista kuvista ja laitan kehuvia kommentteja, sillä se on mielestäni ystävällistä. Olen iloinen ihmisten onnellisuudesta ja ilosta. Edes korona ei näy ihmisten päivityksistä muuta kuin jaettujen uutisotsikkojen kautta. Kaikkialla näkyy rakkaus ja onni. 

Itse olen väsynyt. Yritän saada itseäni toimimaan ja laittamaan myös meidän jouluamme. Odotan buustia, jonka avulla jaksan taas toimia. Se tulee, kun sen aika on. Tiedän, että tässä sairaudessa ei voi pakottaa itseään toimimaan väkisin.  Mietin, kehtaanko vielä nukkua hetken. Olenhan jo nukkunut 10 h yöunet ja edelleen tarvitsisin unta. Tämä fyysinen väsymys on niin suurta etten osaa sitä edes kuvailla. Sitä on mahdotonta käsittää, ellei ole kokenut samaa. Odotan ja pelkään joulua. Tiedän, että pystyn tsemppaamaan joulunajan ja olemaan ' oma itseni ' mutta sillä on seurauksena. Seuraavat päivät vain makaan ja istun, enkä jaksa mitään muuta. Mietin yhä useammin, miten läheiseni jaksavat minua. Miten he kestävät tällaista 'laiskaa' ihmistä, jonka päivissä jo yksikin askare väsyttää kohtuuttoman paljon. Edes aikanaan koettu masennukseni ei ole tuntunut tällaiselta. Silloin väsymys oli aivan erilaista. Nyt aivot pistävät vastaan ja kroppa vain ei tottele vaikka haluaisin tehdä kaikenlaista. Masennuksessa juuri se halu puuttui. Nyt olisi intoa mutta ei fyysistä mahdollisuutta. Olisipa haltijoita olemassa, jotka taikoisivat lahjat pakettiin,valmistelisivat jouluruuat ja hoitaisivat pyykit ja siivouksen. Olisinpa terve.

Muutos aiemmasta on valtava. Olin aiemmin se, joka teki ja touhusi kaikkea jatkuvasti ja ihmiset ihmettelivät miten jaksan pyörittää kolmen lapsen arkea yksin sillä teholla. Lasten harrastukset veivät kaikki illat ja viikonloput ja siinä välissä piti hoitaa työt ja muuta asiat. Ehdin vielä harrastaa 5 kertaa viikossa. Olin aina menossa. Koti oli siistinä ja ruuat pöydässä. Olen varmasti edelleen samanlainen mutta tahti on väistämättä hidastunut. Kun touhuan päivän niin lepään kaksi. Se minun on ollut hyväksyttävä tämän sairauden myötä. Aivot pistävät vastaan. Samat aivot pistivät vastaan elokuussa, kun pitkittynyt stressi oli liikaa niille. Hyväksyn sen mutta olen silti katkera. Myönnän sen nyt.

Ensimmäiset viikot ja kuukaudet paraneminen oli hurjaa ja uskoin toipuvani täysin tästä lottovoitosta. Minulle sanottiin, että muutoksia ja huonoja hetkiä on tulossa mutta halusin nopeasti päästä normaaliin elämään kiinni. Kun sitä ei olekaan tapahtunut, niin olen joutunut miettimään tavoitteitani ja elämääni uudelleen. Sairastumisestani on nyt kulunut 4 kuukautta ja se on vielä pieni aika. Tiedän, että kärsimättömyys ja katkeruus ei auta paranemisessa. Haluaisin silti niin kovasti olla taas MINÄ. Olen minä edelleen monessa mielessä mutta myös kokemusteni kautta olen herkempi ihmisten epäkunnioittaville sanoille, itsekkyydelle ja toisten arvostelulle. Ihmisten pinnallisuus on tullut minulle kirosanaksi. Olen itse joutunut kokemaan niin paljon ikäviä asioita, joista tämä sairastuminen ei ole edes suurin murhe, etten jaksa antaa minkäänlaista painoarvoa ihmisten itsekkyydelle. Haluan ja toivon vain, että kaikki saisivat elää rauhassa ilman surua ja turvattomuutta. Kun tästä paranen, aion antaa oman panokseni heikommassa osassa oleville ihmisille ( tosin työni on jo ollut sitä pidemmän aikaa)ja opiskella lisää alaa. Haluan myös tuoda esille aivoverenkiertosairauksien haasteita. 

Aivoverenkiertosairauksista puhutan ja otsikoita näkyy sosiaalisessa mediassa. Helposti kuitenkin ajatellaan, ettei asia kosketa minua eikä varsinkaan nuorempana tai keski-ikäisenä ihmisenä. Sairastuminen voi kuitenkin sattua kenelle vaan. Lottovoitto on harvinaista mutta se on mahdollinen. Itsekin uskoin, että sairastun johonkin aivan muuhun sairauteen, sillä suvussamme ei ollut yhtään viitteitä aivoverenkierron haasteisiin eikä riskitekijöihin. Itse en ole voinut edes ajatella, että stressi voisi olla yhtenä tekijänä tähän sairauteen mutta näin se vain minunkin tapauksessani oli. Varoituksia ei ollut ollut ja päänsärkykin oli minulle niin normaalia elämää, etten osannut sen enteillä tulevaa. Sairastumiseni jälkeen olen lapsilleni myös todennut, että jos näkevät ihmisen, joka vaikuttaa sekavalta ja eksyneeltä tai muuten toimii erikoisesti, niin kyseessä ei aina ole laitapuolen kulkija vaan ihmisellä voi olla vakava sairauskohtaus päällä. Poikani onkin heti kiinnittänyt huomiota asiaaan ja sain yksi päivä häneltä soiton henkilöstä, joka oli käyttäytynyt erikoisesti. Ihmiset olivat vain sivuuttaneet tämän henkilön ja varmasti ajatelleet kyseessä olleen huumeidenkäyttäjän tai alkoholisoituneen henkilön. Poikani oli seurannut raitiovaunusta tilannetta ja soitti minulle. Toivon, että myös muut ihmiset uskaltaisivat reagoida poikkeavaan käyttäytymiseen, sillä sillä voidaan pelastaa henkiä.

Itse liikkuessani saan myös ajoittain katseita, kun kävelyni on epävakaata tai saatan pysähtyä ja vaan tuijottaa eteeni, kun en aina muista, mitä minun piti tehdä. Tällä hetkellä silmäsärkyni on niin voimakasta, että joudun ajoittamaan painamaan silmääni ja päätäni kovaa, jotta kipu lievittyisi. Vasen jalkani on voimakkaasti turvonnut enkä tunne askellustani mikä aiheuttaa hoippumista yhdessä silmävaivan kanssa. Vasen käteni on voimaltaan heikompi enkä pysty sillä toimimaan täysipainoisesti. Kävdellessäni otan aina kiinni kaiteista yms jos vain on mahdollista.  En jaksa katsoa ihmisiä silmiin sillä näen niissä ajoittain sääliä ja epäileväisyyttä, mitkä lisäävät epäarvoisuudentunnettani. Nämä asiat ovat päivittäin arjessani mukana ja toivon, että ihmisten tietoisuutta lisäämällä, sairastuneet saisivat tuntea kuuluvansa joukkoon paremmin. En koe olevani syrjässä mutta elämäni on erilaista taistelua päivästä toiseen. Tiedän, että monella muulla on paljon haastavampaa ja itse pääsen vielä helpolla toimintakykyni kanssa mutta näihin asioihin haluaisin antaa oman panokseni. Mielestäni me sairastuneet voisimme mennä kouluihin, oppilaitoksiin yms paikkoihin kertomaan, millaista tämän sairauden kanssa eläminen on ja miten arki vaikuttaa perheeseen ja ystäviin myös. Pelkät luennot ja faktat eivät anna yhtä vaikuttavaa kuvaa sairaudesta mutta kun ihminen, joka on kokenut tämän kertoo asioista, jää se useimpien mieliin paremmin. Tässä toivon olevani osallisena tulevaisuudessa. Itsellekin aikanaan fysioterapiaopinnoissa olisi ollut hyvä kuulla sairastuneen tarinasta ennen kuin menin avh- harjottelujaksolle. Ymmärrys sairastuneen tunteisiin ja toimintakykyyn ja jaksamiseen olisi ollut paljon suurempi. Myös koululaisille asiasta kertominen auttaisi lapsia havainnoimaan ihmisiä ympärillään ja uskaltamaan puuttua sairauskohtauksen saaneen ihmisen tilaan.

Mitä sanotte? Olisiko aika tuoda meitä lottovoiton saaneita näkyville vieläkin enemmän eikä vain tutkijoita ja asiantuntijoita luennoimassa( mikä sekin on tärkeää)asiasta .Me kun usein piiloittelemme kotosalla liikkumisen haasteiden ja väsymyksen vuoksi. Meidän tulisi saada kertoa tarinamme!

Rauhallista joulunodotusta kaikille !