Elämä on varjoa ja valoa... joskus se kyyneliin tiristyy...

 Elämän pienet ilot koostuvat päivän kahvihetkistä kaupungilla sekä iltaisin siitä, kun hiljaisuus saapuu ylleni ja voin nostaa jalkani ylös lepäämään. Samat hetket kuitenkin tuovat muistutuksen siitä, kuinka elämä muuttuu yhdessä hetkessä ja paluuta entiseen ei ole. Oma mieli on pahin viholliseni mutta samalla läheisin kumppanini. Haluaisin päivisin olla töissä, tuntea itseni tarpeelliseksi ja iltaisin haluaisin nauttia omasta ajasta ilman, että väsymys valtaa ruumiini ja lääkkeet turruttavat kroppani. Haluaisin nauttia toisen aikuisen seurasta, tuntea olevani haluttava ja ihana. Turhamaisia ajatuksia mutta varsin normaaleja useimmille meistä.

    Luin vuosi sitten kirjoittamiani ajatuksia ja niistä huokui toivo ja usko parempaan. Nyt kun sairastumisestani on kulunut vuosi, kaksi kuukautta ja 21 päivää, on toivo muuttunut realismiksi ja yksinäisyydeksi ja usko ollut koetuksella. Pääni MRI- kuvista ei löytynyt uutta, joten mitään selkeää syytä fyysisen kuntoni romahtamiselle ei lääketieteellisesti löydetty. Tiesinhän minä sen mutta olisi ollut niin paljon helpompaa kuulla lääkäriltä, että kaiken aiheuttaa selkeä syy eikä vain epäselvä oletus liiasta rasituksesta. Kävin kontrollissa ihanalla toimintaterapeutillani, joka oli sairastumiseni ensihetkistä lähtien se enkeli, joka jaksoi kuunnella minua epätoivoni hetkillä. Tälläkin kertaa kaksituntinen tapaamisemme sisälsi runsaasti monologia omalta osaltani ja pienen määrän testejä. Testit olivat tilanteeseen nähden varsin hyvät mutta osoittivat juurikin sen, miten paljon vasen käteni on jäljessä oikeasta. Mitään ei ole tehtävissä ja kuten terapeutti minulle totesi, on lähtötasoni ja tietoni asiasta niin runsasta, ettei kuntoutus siltä osin toisi uutta minulle. Hän kuitenkin suositteli minulle kuntoutusohjaajan tapaamista ja sopeutumisvalmennuskursseja. Kerroin, että facen ryhmässä olimme juuri puhuneet kuntoutusohjaajista ja siitä, miten harva heidän luokseen pääsee. Voin siis sanoa olevani onnekas, että tämäkin mahdollisuus minulle suodaan. Oli kuitenkin masentavaa ajatella, että käteni ei välttämättä tästä paremmaksi muutu mutta ei se minulle yllätys ollut. Huomenna on fyssarin kontrolli ja sitä odotan hymyssä suin.

    Kävelyni ja tasapainoni on ollut varsin haastavaa viimeiset viikot. Tuntuu siltä, kuin meinaisin pyörtyä. Lähden kaatamaan toiselle puolelle jatkuvasti. Törmäilen myös helposti seiniin ja kadulla liikkuessa on keskityttävä, ettei törmää ihmisiin. Juokseminen on ollut pakko jättää muhimaan mutta olen sinnikkäästi kävellyt joka päivä useita kilometrejä, jotta kuntoni pysyisi jollakin tasolla. Fatiikki on niin kovaa,ettei aamulla jaksaisi nousta ylös ja vasta iltapäivällä tunnun herääväni, kunnes taas alkuillasta olen jo väsähtänyt uudelleen. Olen väsynyt koko ajan. Kahvia kuluu litra tolkulla mutta sekään ei tähän väsymykseen auta. Elämä nyt on vain tätä. Hellan levyt päällä, pakastimen ovet auki ja tavarat unohtuvat. Välillä naurattaa ja välillä itkettää. Voi kuinka kaipaankaan arjen jakamista ja toista aikuista lähelleni. On kuitenkin ymmärrettävä realiteetit. Olen vastuussa lapsistani tässä arjessa 24/ 7, on hoidettava koti ja lasten elämä.Raha on kuntoutustuella minumaalisen pientä ja joka penni on laskettava. Säryt ja kivut ovat päivittäin läsnä. Urheilu ja työ ovat pannassa. Itkut on itkettävä yksin ja jaksettava helvetin läpi, halusin tai en. Elämä on tällaista. Haaveilen kuitenkin edelleen paremmasta ja toivon, että joskus voisin todeta, että tämä kaikki paska on ollut sen väärtti.

Vertaistukiryhmissä on paljon puhuttu live- tapaamisista ja todella toivon, että Aivoliitto tai joku yksityinen henkilö tämän saisi aikaiseksi. Pääkaupunkiseudulla käsittääkseni tällaista ryhmää ei ole vaikka meitä sairastuneita on varmasti aika monta. Olisi mahtavaa tavata toisia saman kokeneita ja saada jakaa kokemuksia. Itse en oikein tiedä, olenko nuori AVH- lainen vaiko "vanha" mutta en usko että iällä on väliä tässä asiassa. Tärkeintä on jakaa kokemuksia ja olla toisten tukena. Itselle vertaistuki on ollut se liima, joka on pitänyt minut kasassa näinä vaikeina hetkinä. Omalle kohdalle on sairastumisen lisäksi kaadettu päälle paljon muitankin haasteita ja vastoinkäymisiä mutta olen silti edelleen tässä ja iso kiitos siitä on ihmisille, jotka osaavat kuunnella ja sanoa juuri ne oikeat sanat. Vertaistuen lisäksi minulla on oma äitini, joka ammattilaisena toki osaa auttaa silläkin saralla, mutta on myös läheisenä läsnä ja jaksaa nostaa minut upottavasta suosta joka kerta. Ilman äitiäni en olisi enää tässä. Niin vahvaa ihmistä,kuin hän on, en ole tavannut ja vaikka kyse on äidistäni, on hän vahva ihminen ja tuki myös monelle muulle. Toivon joskus pystyväni olemaan yhtä hyvä äiti lapsilleni ja olemaan tukena heidän aikuisuudessaan. Toivottavasti elämä kantaa sinne asti. Sen olen saanut huomata, että koskaan ei tiedä, mitä tapahtuu ja elämä voi loppua yllättäen yhdessä silmänräpäyksessä.

    Itselle tuo silmänräpäys on tuonut muitakin asioita. En enää suunnittele asioita kovin pitkälle asti vaan pyrin toteuttamaan ne mahdollisimman pian. Aina kun näen ambulanssin pillit huutaen, tulee silmieni eteen oma tilanteeni. Ahdistus ja pelko mutta samalla onni, että sain apua ajoissa. En vieläkään osaa ymmärtää, miten pystyin toimimaan niin järkevästi tilanteessa, jossa kroppani petti minuuteissa. Olen kiitollinen ihmiselle, joka lähti välittömästi luokseni ja hälytti apua. Ilman häntä en olisi tässä tällaisena kirjoittelevana äitinä. Joka kerta kun kuulen ambulanssin äänen, tulee mieleeni sairastuneen hätä ja olotila, mitä siinä kokee. Pelko ja paniikki yhdistettynä rauhaan. Se, että joutuu luovuttamaan itsensä toisten armoille, on varsin erikoinen kokemus. Hallinnan menetys, outo rauha. Itselle se oli ristiriitainen olotila. Olen aina tottunut pitämään ohjat käsissäni ja tuossa hetkessä en voinut muuta kuin antaa ympärilläni olevien ihmisten häärätä ja touhuta, pystymättä itse tekemään mitään. Onneksi en muista kaikkea tajunnan ajoittaisen menettämisen vuoksi. Onneksi en muista.

    Elämä on kuitenkin tässä ja nyt. Näissä arjen kauneuksissa ja kauheuksissa. Olen kiitollinen, että en ole yksin vaikka olen yksinäinen. En ole riippuvainen muista vaikka tukea arkeeni tarvitsenkin. Minä selviän. Pitäkää rakkaat minut mielessä ensi viikolla. Rukoilkaa enkeleitä minun ja lasteni matkalle. 

Ihanaa syksyä ja tuulen tuiverrusta!