Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Hengitän . Hengitän syvään. Katselen ympärilleni. Ihmettelen. Joko tämä oli tässä. Ei enää uusia päätöksiä. Ei muutoksia. Ei uutta paperityötä. Ei lomakkeita. Enpä usko, eiköhän kohta tule taas uusi muutos, uusi päätös ja uusi murhe. Jälleen kerran ihmettelen, miten sairastuneen pitää selvitä kamalasta byrokratiaviidakosta. Miten aivovamman, aivovaurion tai aivoihin kohdistuneen muutoksen kokenut pystyy suoriutumaan yksin kaikesta tästä ylimääräisestä taakasta kaiken muun muutoksen keskellä. Olen koko syksyn yrittänyt selviytyä sairauden tuomien muutosten kanssa. Olen pyrkinyt ajattelemaan positiivisesti myös niinä ei niin positiivisina hetkinä. Olen keskittynyt lapsiini ja paranemiseeni. Minulla on ollut upea pieni tukiverkko, joka on päivittäin auttanut minua ja vähän laajempi tukiverkko, joka on säännöllisesti tukenut. Siitä olen äärettömän kiitollinen heille. En ole miettinyt aktiivisesti taloudellista tilannettani vaikka se onkin takaraivossa jyskyttänyt säännöllisesti. Olen vain

  Heräsin aamulla laittamaan nuorimmaistani kouluun. Väsymys oli kova mutta pienen tytön ilo sai aamuni tuntumaan ihanalta. Söimme yhdessä aamupalan ja sanoimme heipat. Päätin ottaa tämän päivän rauhallisesti sillä olo oli niin väsynyt. Menin takaisin makuulle ja silloin iski jälleen. Nieluni salpautui, puutui, tuntui kivuliaalta. Nieleminen oli haastavaa. Kasvot puutuivat ja olo oli tuskainen. En pelästynyt,sillä olin kokenut saman jo muutaman kerran lottovoittoni jälkeen. Hengitä, hoin itselleni. Tiesin, että tämä kuuluu oireisiin, niihin oireisiin, joista ei tiedä, koska ne loppuvat vai loppuvatko koskaan. Yritin nukkua mutta kipu oli liian kova. Lepäilin puoli-istuvassa asennossa ja silmät menivät kiinni lopulta. Unessani elin nuoren 18- vuotiaan elämää juhlien ja nauttien. Uni oli samalla paluuta menneisyyteen, johon en todellakaan halua palata ja siksi jo unessakin koin oloni ahdistavana.  Herättyäni yritin ottaa rauhassa mutta kipu valtasi koko kropan ja tuntui, että jokainen he

 Kulunut syksy jo pelkästään sairastumisen vuoksi on tuonut eteen isoja muutoksia ja haasteita. Silloin sitä toivoisi, että voisi keskittyä kuntouttamaan itseään. Tämä ei tietenkään minun tapauksessani ole mennyt näin, enkä siitä edes uskaltanut haaveillakaan. Siinä mielessä lottovoittoni ei ollut päävoitto, sillä en saanut pahinta mahdollista jysäystä mutta kyllä tämä 6 oikein rivikin on tuonut ison määrän haasteita arjen toimiin. Ja haasteissa on kyllä pääpotin saanut.  Alkuvaikeuksien eli kävelemään oppimisen, nielemisen haasteiden ja toimintakyvyn muutosten kehittymisen jälkeen on neuropsykologiset haasteet ja tuntopuutokset olleet isona osana arkeani. Mutta kuten neuropsyjologi totesi testien jälkeen minulle, suoriuduin todella hienosti kaikesta eikä kuntoutukselle siinä suhteessa ole tarvetta. Niinpä niin. Onhan se ihan normaalia unohtaa miten hissi toimii, laittaa levy päälle kahdeksi tunniksi, unohtaa missä kohtaa raitiovaunussa kuuluu jäädä pois ja olla tunnistamatta omaa asui

Tänään se iski illalla, syvä toivottomuuden tila. Elämän epäoikeudenmukaisuus ja viha koettua kohtaan. Ihmiset tarkoittavat hyvää hokemalla sinulle, ole armollinen, ei se haittaa, nyt vain olet. Voi kunpa se olisi niin yksinkertaista olla ajattelematta, kokematta, tuntematta. Haluaisin huutaa ja kiljua tätä elämän epäoikeudenmukaisuutta. Haluaisin huutaa, että minua pelottaa tulevaisuus. En uskalla heittäytyä siihen nuoruuden innolla, en positiivisuudella, en millään. En halua enää pettyä, en kokea samoja asioita uudelleen. Haluan tietää, mitä tapahtuu, jotta voin vapaasti hengittää ja olla onnellinen. Epävarmuus on pahinta, mihin tällaisessa tilanteessa voi joutua. Epävarmuus kaikesta, parantumisesta, toimeentulosta, turvallisuudesta ja onnesta.  Koko elämäni on ollut taistelua ja vahvaksi kasvamista. Nyt saisi jo riittää, joku muu voisi ottaa nuo asiat kantaakseen. En jaksaisi aina olla vahva ja rohkea, en itsenäinen ja päättäväinen. Haluaisin tuntea rakkauden ja sen tuoman varmuuden

 En ole jaksanut kirjoittaa blogia suuren väsymystilani takia. Elämässä on ollut taas kuluneen viikon aikana niin paljon haasteita, että päivät ovat menneet selviytymiseen. Olen joutunut pohtimaan sitä, miksi toiset meistä joutuvat elämässään niin koville ja toiset eivät. Vastausta en ole edelleenkään löytänyt enkä oikein usko karmaankaan, sillä kuitenkaan tässä elämässä paha ei ole saanut palkkaansa vaan päinvastoin. Viime viikolla selvittelin kuntoutustukihakemukseni asioita, jotka lääkäri oli tehnyt pieleen eli B- lausunto oli täysin pielessä. Tämä on sinällään pieni asia ja muutettavissa uudella lausunnolla mutta minulle iso asia, sillä se tarkoitti sitä, etten tule pitkään aikaan saamaan minkäänlaista kuntoutustukea, saati muutakaan tukea. Toimeentulohakemus on siis tehtävä joulun alla, jotta selviämme arjesta. En olisi koskaan uskonut, että 44- vuotiaana, joudun hakemaan toimeentulotukea. Tämähän pitäisi kaiken järjen mukaan olla aikaa, milloin talous pikkuhiljaa alkaa olla kunno

 Jokainen päivä tuntuu raskaalta. En koe olevani erityisen väsynyt henkisesti. Olen lähinnä turhautunut tähän fyysiseen väsymykseen, joka hallitsee päiviäni yhä enemmän. Yritän nähdä asiat edelleen positiivisina ja ymmärtää kaiken tarkoitusta. Toisinaan se on äärimmäisen vaikeaa ja olen valmis kuulemaan henkimaailman ihmisiltä ,mihin tämä maailma minua haluaa kuljettaa. Aikaa olisi kerrankin vaikka mihin mutta voimia tehdä tekemättömiä asioita ei ole. On vaikeaa kuvailla sitä tunnetta, mikä kropassani vallitsee. On kuin jokin valtava voima pistäisi vastaan, raskas paino, joka ei päästä minua liikkumaan vaikka mieli haluaisikin. Väsymiseni tuntuu jo puhelimessa puhuessa. En jaksa soittaa saati puhua vaikka haluaisin. Kun lopulta pääsen toimimaan, alkaa suunnaton väsymys jo hyvin nopeasti. Taistelen sitä vastaan joka hetki, joka ikinen hetki. Tähän mennessä olen mielestäni selvinnyt kiitettävin arvosanoin. Olen aina asettanut tavoitteita elämässäni ja niin nytkin. Pyrin , joka päivä teke

 Osallistuin elämä on hyvää- kuvahaasteeseen facebookissa.Alkuun jouduin miettimään, mitä positiivisia ja hyvää elämää kuvaavia kuvia puhelimestani löytyy viime ajoilta. Osoittautui, että hyvät asiat olivat niitä arkisia arjen juttuja, joista ei kuvia tule otettua. Parasta elämässä tällä hetkellä minulle on rauhallinen ja turvallinen olo. Miten sen voisi näyttää kuvina? Koti, paikka, jossa olla oma itsensä. Lapset ja rakkaat ympärillä. Terveys. Tunne siitä, että elämä kantaa. Kulunut viikko on ollut rauhallinen ja olen ollut vain kotona. Oloni ei kuitenkaan ole ollut terve eikä aina  turvallinen. Olen kärsinyt voimakkaasta väsymyksestä, joka alkoi ilmoitella itsestään jo viime viikolla. Nyt väsymys meni niin valtavaksi, etten pysynyt hereillä vaikka halusinkin. En jaksanut aamulla pysyä hereillä vaan menin takaisin nukkumaan, kun lapset olivat lähteneet kouluun. Muistini ja ajantajuni katosi. En aina tiennyt, missä olen tai mitä tapahtuu. Tämä toi turvattomuutta ja pelkoa. Mietin monen

Kolme viimeistä päivää on mennyt suunnattoman väsymyksen parissa. Onneksi pelastava enkelini, äiti, on ollyt luonamme pyörittämässä arkea ja minä olen saanut kipuilla ja kiukutella itselleni ihan rauhassa. Väsymys on sekoittanut ajatuksia ja tuonut ah niin ihanan aivosumun taas arkeen mukaan. Olen kuitenkin suoriutunut päiville asettamistani hommista, joita ei tosin ole kovin montaa ollutkaan. Nielemisvaikeudet ovat helpottuneet ja mieli on edelleen ollut syksyisen kirpeä. Tukisukat sain hankittua vihdoin ja viimein. Olin siirtänyt väsymykseni takia hakua yli viikon ajan. Äitini patistamana nyt kuitenkin ne jalassani jököttävät, halusin tai en. Ostin lääkinnälliset, mittojen mukaan tulevat sukat, jotka olivat keskivahvuiset. Tarkkaa en muista, sillä keskittymiskykyni kaupassa oli taas lalalalallaaa- tasolla ja vaan hymyilin myyjälle kauniisti tai ainakin yritin haukotuksiltani hymyillä. Turvotus on onneksi laskenut merkittävästi eikä vasen jalkateräni ja nilkkani muistuta enää kaupan j

 Odotin viikonloppua koko viikon. Pitkästä aikaa saisin viettää ´aikuisten vuorokauden´. Se on ollut minulle harvinaista herkkua viimeisten 15 vuoden aikana, kun olen ollut pääosin yksin lasteni kanssa. Alkuvuosina en osannut nauttia näistä hiljaisista vuorokausista, jolloin kukaan ei kysele perääni tai laita aikatauluja kalenteriini. Nyt neljäkymppisenä olen oppinut arvostamaan sitä, että isoimmat lapset pärjäävät ilman äitiä ja nuorin selviää kohtalaisesti ikävästään muualla ollessaan. Olen yrittänyt ajatella itseäni ja sitä mitä itse tarvitsen voidakseni hyvin tai paremmin. Olen kuitenkin edelleen upea nainen vaikka elämä onkin heittänyt päälleni jos jonkinmoista lokaa, joista viimeisenä tämä aivoinfarkti. Olen oppinut käsittelemään, kantapään kautta, näitä elämän alamäkiä yhä paremmin ja etsimään niistä positiivisia asioita. Nytkin nautin siitä, että voin kuunnella omaa musiikkiani eikä kukaan vaadi minulta mitään juuri nyt. Olen myös löytänyt viimeisten vuosien aikana naiseuteni e

  Meidän yhteiskuntamme hoitaa hienosti akuutin sairastumisemme ja siihen liittyvät kuntoutuksen tarpeemme, ainakin pääkaupunkiseudulla. Olen kyllä kuullu juttuja täysin päinvastaisestakin tavasta toimia, mikä olisi yksi keskustelunaihe. Olemme eriarvoisessa asemassa, riippuen missä päin Suomea asumme. Kirjoitan siitä myöhemmin lisää. Olen itse saanut mielettömän upeaa hoitoa ja tukea terveydenhuoltohenkilökunnalta. Tuki on ollut sairauteni hienosti huomioon ottavaa ja jopa hyvin henkilökohtaista. Todelliset ammattilaiset ovat olleet asialla ja pitäneet minusta hyvää huolta. Toisin on yleinen byrokratia ja arjesta selviytyminen. Jos sairautesi on pitkäaikainen ja vakava, odotetaan sairastuneelta yliluonnollisia kykyjä ja ammattiurheilijan kestävyyttä ja sitkeyttä selvitä byrokratiaviidakosta. Jos sairastumisesi ei mene ohjekirjan mukaisesti, sinua heitellään ja tuupitaan eri suuntaan kuin myrskyssä konsanaan. Yrität pysyä pystyssä  mutta vakavasti sairas ei tällaisessa myrskyssä yksin

  On jo lähes kaksi kuukautta sairastumisestani. Aika on vain mennyt. En ole mielestäni tehnyt mitään mutta päivät vain soljuvat ohitseni. Viikon touhut ovat vieneet kaikki voimani. Olen nukkunut lähes 15 tuntia ja olen edelleen fyysisesti väsynyt. Kirjoittaminenkin tuntuu haastavalta eikä sormet tahdo totella ja pysyä mukana tahdissani. Jouduin väsymyksen vuoksi perumaan tämän päivän kuntoutukset. Kauppaan pitää jaksaa kuitenkin lähteä, sillä jääkaappi ammottaa tyhjyyttään. Olen siirtänyt kaupassakäyntiäkin ja tyhjentänyt pakastimen ruuista.  Tätä on fatigue, joka hallitsee toisinaan monen stroke- potilaan elämää. Tämä on nyt minunkin elämääni ja se pitää hyväksyä. On oltava armollinen, kuten kaikki minulle hokevat, ja annettava itselleen aikaa. Kiireinen elämä suorituspainoitteineen yrittää pilkistää lähes päivittäin. Olenhan viimeiset 20 vuotta elänyt kiireen ja suorituspaineiden keskellä. Lyhyet unet, opiskelu, lapset, työ ja harrastukset ovat kuljettaneet minua paikasta toiseen mi