Miten sairastunut jaksaa byrokratian rattaissa...

  Meidän yhteiskuntamme hoitaa hienosti akuutin sairastumisemme ja siihen liittyvät kuntoutuksen tarpeemme, ainakin pääkaupunkiseudulla. Olen kyllä kuullu juttuja täysin päinvastaisestakin tavasta toimia, mikä olisi yksi keskustelunaihe. Olemme eriarvoisessa asemassa, riippuen missä päin Suomea asumme. Kirjoitan siitä myöhemmin lisää.

Olen itse saanut mielettömän upeaa hoitoa ja tukea terveydenhuoltohenkilökunnalta. Tuki on ollut sairauteni hienosti huomioon ottavaa ja jopa hyvin henkilökohtaista. Todelliset ammattilaiset ovat olleet asialla ja pitäneet minusta hyvää huolta. Toisin on yleinen byrokratia ja arjesta selviytyminen. Jos sairautesi on pitkäaikainen ja vakava, odotetaan sairastuneelta yliluonnollisia kykyjä ja ammattiurheilijan kestävyyttä ja sitkeyttä selvitä byrokratiaviidakosta. Jos sairastumisesi ei mene ohjekirjan mukaisesti, sinua heitellään ja tuupitaan eri suuntaan kuin myrskyssä konsanaan. Yrität pysyä pystyssä  mutta vakavasti sairas ei tällaisessa myrskyssä yksin selviä. Apuja kyllä on saatavilla mutta byrokratian viidakko  torpedoi tämänkin vaatimalla sairastunutta tulemaan paikan päälle, soittamaan moneen eri virastoon, joissa useimmiten vastauksena on epämääräisiä ohjeistuksia sekä käskyjä soittaa sinne ja tänne ja tuonne.  Jos ennen sairastumista stressitasot eivät ole olleet korkealla niin viimeistään tässä vaiheessa tuplaverenpainelääkitys, pehmustettu huone, rauhoittavia ja isot kasat terapiaa , jotta asioista selviää ja jos ei selviä niin kaupan päälle voi saada uuden sairauden. Aivoinfarktipotilaalla on muutenkin haastellista toiminnanohjaus  ja toimintakyvyn ylläpitäminen,  niin suurin osa ohjeista menee saman tien muistista poism, jos nyt ensinkään on itse edes kyennyt kyseisiin virastoihin soittamaan, mikä sinällään on jo lottovoiton arvoinen asia tässä tilassa. Ihmettelen miten vakavasti sairastuneet selviävät tästä sekasotkuisesta byrokratiasta ilman sosiaalityöntekijän/ kuntoutusohjaajan apua. Tämän selvitystyön jälkeen pitäisi vielä pahimmassa tapauksessa selvitä lähes nollatuloilla ja pystyä samalla kuntoutumaan. Kaikki on tehty hyvin hankalaksi, jälleen kerran. Pitäisi tietää, koska paranee vai paraneeko ollenkaan ja sen mukaan tulisi hakea tukia tai olla hakematta. 

Ns. normaalielämää elävien toivon edes joskus aukaisevan silmänsä ja miettivän, miten helposti omat asiat liukuvat eteenpäin ja palkka vain tupsahtaa tilille. Usein valitamme palkkamme pienuudesta ja suurista menoistamme mutta unohdamme miten automaattisesti kaikki asiat tapahtuvat. Toivon, että kukaan ei joudu tilanteeseen, missä toimeentulosta ei ole kenelläkään kunnon tietoa ja oletetaan, että kyllä sitä vanhempi kolmen lapsen kanssa pärjää vaikka ilman tulojakin. Varmasti selviääkin, tavalla tai toisella mutta se edellyttää säästöjä ja ihanaa perhettä ja ystäviä, jotka tukevat taloudellisesti sairastunutta. Ja totuus on, että moni vakavasti pitkäaikaissairas ei jaksa edes aloittaa prosesseja tai osaa hakea apua. Moni tyytyy siihen mitä saa, sillä voimavarat eivät riitä muuhun kuin selviytymiseen arjen perusasioista. Kuntoutusohjaajat/sosiaalityöntekijät tekevät upeaa työtä ja auttavat mutta viranomaisten tietämättömyys  ja tylyys vaikeuttaa heidänkin työtään merkittävästi. Jotain on näissä rakenteissa on mennyt pahasti pieleen ja huono-osaiset ovat jälleen kärsijän asemassa. 

Voimia kaikille, jotka näitä prosesseja joutuvat käymään läpi. Ja silmien avaamista niille, jotka eivät joudu miettimään näitä asioita nyt, sillä joskus voit olla samassa tilanteessa ja se tapahtuu silmänräpäyksessä. Vain pieni, nopea valtimon repeämä ja.... elämä on muuttunut nopeasti ja peruuttamattomasti.