Aivoinfarkti ja selviytyminen byrokratian lonkeroista

 Hengitän . Hengitän syvään. Katselen ympärilleni. Ihmettelen. Joko tämä oli tässä. Ei enää uusia päätöksiä. Ei muutoksia. Ei uutta paperityötä. Ei lomakkeita. Enpä usko, eiköhän kohta tule taas uusi muutos, uusi päätös ja uusi murhe. Jälleen kerran ihmettelen, miten sairastuneen pitää selvitä kamalasta byrokratiaviidakosta. Miten aivovamman, aivovaurion tai aivoihin kohdistuneen muutoksen kokenut pystyy suoriutumaan yksin kaikesta tästä ylimääräisestä taakasta kaiken muun muutoksen keskellä.

Olen koko syksyn yrittänyt selviytyä sairauden tuomien muutosten kanssa. Olen pyrkinyt ajattelemaan positiivisesti myös niinä ei niin positiivisina hetkinä. Olen keskittynyt lapsiini ja paranemiseeni. Minulla on ollut upea pieni tukiverkko, joka on päivittäin auttanut minua ja vähän laajempi tukiverkko, joka on säännöllisesti tukenut. Siitä olen äärettömän kiitollinen heille. En ole miettinyt aktiivisesti taloudellista tilannettani vaikka se onkin takaraivossa jyskyttänyt säännöllisesti. Olen vain yrittänyt elää päivän kerrallaan, tunnin kerrallaan. Mitä enemmän olen kokenut saavani normaaliutta elämääni, sitä enemmän taloudellinen tilanteeni on alkanut stressata minua. 

Tämä viikko on mennyt taas outojen tuntemuksien ja paperisodan keskellä. Olen tulostanut sadoittain papereita tulevaa taistelua varten ja yrittänyt taistella toimeentuloni puolesta. Olen saanut kokea ihania kohtaamisia vieraiden kanssa ja saanut uskoa tulevaan. Tämän viikon teemana on ollut sekavuus asetuksissa ja laeissa ja niiden tulkinnoissa. Olen pyytänyt nopetusta kuntoutustukikäsittelyyni, sillä rahaa ei ole todellakaan tippunut taivaalta syliini. Kela on pistänyt kapuloita rattaisiin vaatimalla jatkuvasti lisäselvityksiä toimeentulotukihakemukseeni. Lopulta totesin etten jaksa enää lopetin koko toimeentulotukihekamukseni ja luotin että joku päätös tulee. Palkoistani sain tiedon, että joudun maksamaan jo tulleita sairauspäivärahojani takaisin. Sen jälkeen tuli tieto, että saankin pienen osan palkkaa, jonkun ihmeellisen säädöksen takia. Olin jo sitä ennen ohjeistuksen mukaan ilmoittautunut työttömäksi työnhakijaksi sillä välin kun kuntoutustukihakemukseni oli käsittelyssä. Aina kun olen saanut uuden ohjeen, on tullut muutos. En voinut kuin nauraa, kun selvisi, että olen samanaikaisesti hakemassa kuntoutustukea, ilmoittautumassa työttömäksi ( minulla on virka) ja saankin pienen osan palkkaa. Ei mene ihan tämän täydellisen yhteiskunnan asiat helpoimman kautta. Nyt sitten sain kuin sainkin päätöksen kuntoutustuesta mutta taasen, ollakseni poikkeus, joudun vastaanottamaan tuen jo alkusyksystä alkaen, kun hain sitä joulukuusta lähtien. No, kuntoutustuen takia pitää maksaa jo tulleet palkat takaisin. Sitten pitää perua TE- toimiston hakemus ja palkkatulo. Pysyykö joku mukana ? Minä ainakin olen aivan kierroksilla kaiken säädön keskellä. Kun ei itsekään meinaa pysyä tässä paperisodassa perillä, niin miten ihmeessä minua huonommassa kunnossa olevat selviävät tästä kaikesta myllytyksestä. En voi ymmärtää. Olen siis saanut kymmenien viestien ja soittojen jälkeen saanut asiat suht järjestykseen ja hakenut jopa eläkeläisen verokorttia ja uutta asumistukea mutta olevan aivan loppu. Aivoni suorastaa huutavat lepoa. Rauhaa. Hiljaisuutta. Tämän kaiken sotkun keskellä olen yrittänyt tukea lapsiani, hoitaa kuntoutukseni, maksaa laskuni pyhällä hengellä, hoitaa kotia ja pysyä järjissäni. En siis ole juurikaan jaksanut pitää yhteyttä ystäviini tai muihin toimijoihin. Mutta olen selvinnyt ja olen jälleen lottovoittaja mutta tällä kertaa hyvässä. Huomenna voi olla toisin.

Viikonlopun aion pyhittää rakkaimmilleni ja talossani tuleekin kuulumaan runsaasti lasten kiljahduksia ja naurua viikonlopun aikana. Me leivomme pipareita ja torttuja, syömme riisipuuroa, leikimme, käymme katsomassa Stockmannin jouluikkunoita ja käymme luistelemassa sekä ihastelemassa Pipo- pupua. Viikonlopusta tulee hyvä. Uskon niin. Yritän olla ajattelematta murheita ja kipuja. Toivon fyysisen oloni hieman parantuvan, jotta jaksan viikonlopun touhut. Ensi viikolla olenkin sitten kovassa koulussa jälleen mutta maailman paras äitini tulee meille tueksi ja tiedän, että yhdessä selviämme kaikesta. Ehkä se lottovoittokin tulee joskus. Sitä odotellessa. Ihanaa talvista loppuviikkoa kaikille teille ihanille ihmisille. Yhdessä, yhdessä selviämme kaikesta. Vertaistuki ja kuunteleminen ovat ne tärkeimmät asiat.

ps. minuun saa ottaa yhteyttä,jos jokin herättää ajatuksia.