Viikonloppu ja iloinen nainen

 Odotin viikonloppua koko viikon. Pitkästä aikaa saisin viettää ´aikuisten vuorokauden´. Se on ollut minulle harvinaista herkkua viimeisten 15 vuoden aikana, kun olen ollut pääosin yksin lasteni kanssa. Alkuvuosina en osannut nauttia näistä hiljaisista vuorokausista, jolloin kukaan ei kysele perääni tai laita aikatauluja kalenteriini. Nyt neljäkymppisenä olen oppinut arvostamaan sitä, että isoimmat lapset pärjäävät ilman äitiä ja nuorin selviää kohtalaisesti ikävästään muualla ollessaan. Olen yrittänyt ajatella itseäni ja sitä mitä itse tarvitsen voidakseni hyvin tai paremmin. Olen kuitenkin edelleen upea nainen vaikka elämä onkin heittänyt päälleni jos jonkinmoista lokaa, joista viimeisenä tämä aivoinfarkti. Olen oppinut käsittelemään, kantapään kautta, näitä elämän alamäkiä yhä paremmin ja etsimään niistä positiivisia asioita. Nytkin nautin siitä, että voin kuunnella omaa musiikkiani eikä kukaan vaadi minulta mitään juuri nyt. Olen myös löytänyt viimeisten vuosien aikana naiseuteni enkä häpeä jalkojeni arpia tai nyt infarktin tuomaa väsymystä ja isoja silmäpusseja. Nautin hetkistä. Nautin kirjoittamisesta. Nautin siitä, että olen saanut toisen mahdollisuuden elämääni. Nautin siitä että olen löytänyt minuuteni ja säilyttänyt sen kaikista fyysisistä ja henkisistä haasteista huolimatta.

Neurologisten testitulosten pidempi palaute oli eilen ja hymyssä suin kuuntelin, kuinka kognitiiviset taitoni ovat yli keskitason vaikka infarkti oman sävynsä muistiin ja toiminnanohjaukseen onkin antanut. Millähän tasolla ne ovat olleet ennen tätä infarktia :). Vaikka en tätä olisikaan kaivannut elämääni, olen saanut uusia vertaistukiystäviä infarktimaailmasta. On tärkeää saada tukea ja ymmärrystä ihmisiltä, jotka oikeasti ovat kokeneet saman. Tuntuu myös, että he jaksavat kuunnella näitä samoja toistettuja lauseita turvotuksesta, kivusta ja väsymyksestä. He tietävät, että ne eivät ole valittamista vaan nykyistä todellisuutta monelle aivoinfarktin kokeneelle. On mahtava fiilis, kun kysymyksiini vastataan heti ja ihmiset vilpittömästi haluavat auttaa ja etsivät vastauksia yhteisiin ongelmiin ja haasteisiin. Yhteisö on kuin salainen kerho, jota yhdistää infarkti ja uusi elämä. Muut eivät pääse tähän salaiseen maailmaan, jossa voimme olla juuri sellaisia kuin olemme ja kertoa tasapainovaikeuksista, raajojen liikkumattomuuksista, hölmöilyistä eri tilanteissa. Meitä ei määritä yhteiskunnallinen asema tai sosiaalinen tausta. Meillä on yhteiset naurut ja vaikeudet mutta kuitenkin jokaisella on oma twistinsä niissä mukana. 

Olen myös huomannut, että meitä nuoria infarktin saaneita on varsin paljon. Ennen olen aina ajatellut aivoinfarktin koskettavan pääosin vanhempaa väestöä mutta vertaistukiryhmien kautta olen saanut todeta, että tämä kansansairaus on levittäytynyt meihin `nuoriin `alle 45- vuotiaisiinkin varsin laajasti. Kaikkia meitä yhdistää valtava halua kuntoutua ja elää. Joudumme taistelemaan byrokratioiden kanssa ja elintasomme laskee mutta silti jokainen meistä taistelee. Olemme eriarvoisessa asemassa, mitä tulee kuntoutusmahdollisuuksiin ja muihin apukeinoihin. Tämä on se ikävä puoli, mihin olen keskusteluissa törmännyt. Kiitollisuuteni on entisestään noussut, kun olen saanut täydellisen tuen ja kuntoutustiimin taakseni. Helsingissä asiat ovat sujuneet täydellisesti ja potilaslähtöisesti. On ollut kamalaa kuulla, miten toisissa kaupungeissa, ympäri Suomea, osa meistä on jäänyt täysin yksin sairastumisensa kanssa. Vaikka ihminen ei menettäisi täysin toimintakykyään, on tässä sairaudessa niin paljon muita osatekijöitä, minkä vuoksi tuki ja kuntoutus ovat äärimmäisen tärkeitä oikeuksia meille jokaiselle. Itsellekin pieniä haasteita on tullut viikkojen aikana. Ilman kuntoutustiimiä, en olisi näihinkään saanut minkäänlaista apua. Olisi todella tärkeää saada tuki ja kuntoutus samalle tasolle eri kunnissa ja kaupungeissa, jotta meillä kaikilla veronmaksajilla olisi yhtäläiset mahdollisuudet kuntoutua ja yrittää palata työelämään. Varsinkin meillä nuoremmilla infarktipotilailla olisi monta työvuotta vielä edessämme ja putoaminen kokonaan pois työelämästä vaikuttaisi moneen meistä negatiivisella tavalla ja aiheuttaisi pahimmassa tapauksessa syrjäytymisen yhteiskunnsta. 

Itselläni myös mielialat ja niiden tukeminen on ollut ammattilaisten ajatuksissa todella tärkeä osa kuntoutumista.  Minulta on jatkuvasti kysytty, ovat ottaneet haastavan elämäntilanteeni upeasti huomioon, miten jaksan ja tarvitsenko keskusteluapua tai konkreettista tukea kotiin. Minua ei ole jätetty yksin haasteideni kanssa hetkeksikään. Ilokseni olen voinut sanoa, että iso syy hyvään mielialaani onkin ollut ammattilaisten läsnäolo ja huolehtiminen kaikesta mitä tähän sairauteen liittyy. Olen voinut luottaa täysin siihen, että minun parastani ajatellaan kaikessa.

Kaiken tämän positiivisen kuntoutustiimin ansioista olen siis nytkin viettämässä ihanaa viikonloppua ja nautin jokaisesta hetkestä. Tiedän, että liika touhuaminen väsyttää valtavasti ja tuo seuraaviin päiviin omat  haasteensa mutta haluan ottaa sen riskin ja nauttia hetkestä. Perjantaina tein kotona ruokaa ja katoin pöydän kauniisti. Koristelin asunnon kynttilöillä. Tunnelma oli ihana ja rento. Koin olevani etuoikeutettu, kun minulla vielä on mahdollista itse tehdä ruokaa ja asua kotona ja viettää romanttista iltaa. Tänään olenkin ollut väsynyt ja nukuin pitkät päiväunet ja tein pitkän kävelylenkin raikkaassa syysilmassa. Illalla pääsen ulos syömään ja nauttimaan komeasta seurasta. Koen olevani, kuin nuori tyttönen, kun saan elää pieniä unelmiani ja olla juuri sellainen kuin nyt olen. Olen edelleen minä, huolimatta sairaudestani ja sen tuomista haasteista. Seikkailunhalu ja rakkaus ovat edelleen vahvoina haaveina ajatuksissani. Nyt vain koen kaiken vahvempana ja en ajattele työntää haaveitani kauemmas ja pyrin toteuttamaan ne tässä hetkessä. Olen onnellinen ja en halua hukata hetkeäkään siitä. Koskaan emme tiedä, mikä on viimeinen päivämme ja milloin vedämme viimeisen hengenvetomme. Elämää pitää elää, varsinkin, kun siihen on saanut uuden mahdollisuuden. Hetkistä on tullut arvokkaampaa. Arvostetaan itseämme. Pidetään itsestämme huolta. Mennään läpi haasteiden sillä niiden jälkeen voi tulla auringonpaiste, joka tuo lämpimän rakkauden tunteen mukanaan ja saa meidät elämään entistä kovempaa. Me, jotka olemme kokeneet vastoinkäymisiä, osaamme arvostaa hetkiä. Nyt minulla on se hetki ja aion nauttia siitä täysillä. Huominen on huomenna mutta nyt on nyt.