Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Havahduin tänään siihen, että lottovoitostani eli kaulavaltimon dissekaatiosta tulee kuluneeksi vuosi ja kolme kuukautta. Se on pitkä aika mutta samalla sairastuneen näkökulmasta varsin lyhyt. Olisin kovasti halunnut tässä vaiheessa jo elää täysillä elämää eteenpäin mutta sen sijaan tunnun junnaavan päivästä toiseen samojen haasteiden kanssa. Yksi askel eteenpäin ja kaksi taakse. Keskiviikkona tapasin aivan ihanan kuntoutusohjaajan. Tässä tilanteessa hän tuntuu toiselta lottovoitolta. Ihminen, joka otti minut juuri sellaisena kuin olen. Totesi asioita minulle suoraan, kaunistelematta mutta samalla loi toivoa tulevaan. Tulevaan, jota minun on ollut vaikea hahmottaa, sillä se on tuntunut saavuttamattomalta haaveelta. Pelot sairauden uusiutumisesta, lapsien menettämisestä, töihin pääsemisestä ja ihan arkisista asioista, ovat olleet isona möykkynä edessäni, jonka ohi on tuntunut vaikealta päästä. Nyt ihana kuntoutusohjaajani sanoi ne sanat, joita en ole itse uskaltanut sanoa. En ole hyväk

 Elämän pienet ilot koostuvat päivän kahvihetkistä kaupungilla sekä iltaisin siitä, kun hiljaisuus saapuu ylleni ja voin nostaa jalkani ylös lepäämään. Samat hetket kuitenkin tuovat muistutuksen siitä, kuinka elämä muuttuu yhdessä hetkessä ja paluuta entiseen ei ole. Oma mieli on pahin viholliseni mutta samalla läheisin kumppanini. Haluaisin päivisin olla töissä, tuntea itseni tarpeelliseksi ja iltaisin haluaisin nauttia omasta ajasta ilman, että väsymys valtaa ruumiini ja lääkkeet turruttavat kroppani. Haluaisin nauttia toisen aikuisen seurasta, tuntea olevani haluttava ja ihana. Turhamaisia ajatuksia mutta varsin normaaleja useimmille meistä.      Luin vuosi sitten kirjoittamiani ajatuksia ja niistä huokui toivo ja usko parempaan. Nyt kun sairastumisestani on kulunut vuosi, kaksi kuukautta ja 21 päivää, on toivo muuttunut realismiksi ja yksinäisyydeksi ja usko ollut koetuksella. Pääni MRI- kuvista ei löytynyt uutta, joten mitään selkeää syytä fyysisen kuntoni romahtamiselle ei lääket

 Tämä kirjoitus ei sovellu henkilöille, jotka ahdistuvat tuomistani negatiivisista asioista. Itselle kirjoittaminen on keino selvitä asioista ja jäsentää niitä pienessä päässäni. Ilman kirjoittamista olisin jo aikaa sitten ollut valmis luovuttamaan. Tiedän tuottavani avoimesti varsin negatiiviselta kuulostavaa tekstiä mutta joskus elämässä on asioita, joihin et voi vaikuttaa ja joudut sietämään pahuutta ja epävarmuutta toisia enemmän. Jotkut meistä eivät koskaan joudu tekemisiin ikävien saatikka pahuudeksi kutsuttavien asioiden kanssa. Toiset meistä sen sijaan joutuvat elämään kaiken ikävän keskellä löysässä hirressä vailla varmuutta paremmasta. Älä siis lue tekstiä jos et kestä kuulla asioita elämästä, jossa välillä tapahtuu paljon ahdistusta tuovia asioita. Tämä kuitenkin on minun elämääni ja haluan kirjoittaa siitä, jotta itse selviän ja jotta joku toinen mahdollisesti saa siitä apua ja tukea itselleen.     Yritän joka päivä ajatella sitä, miten hyvin asiani ovat ja miten paljon ymp

 "Syksy saapuu vieraaksemme, me vain täällä elelemme. Eipä ole hätää meillä syyskuussa syntyneillä." Tuli Uppo- Nallen syyskuun runo mieleen osittain. Aivot eivät jaksaneet muistella tarkemmin sitä että, menikö loru oikein. Olisipa ihanaa, jos ei olisi murhetta ja haastetta tässä syyskuussa. Huomasin, että kohta ylitän AVH- liiton nuorien sairastuneiden iän ja kuulun sitten normaali- ikäisten joukkoon. Hassua, miten itsestä ei tunnu vieläkään "vanhalta" vaikka ikää tulee taas vuosi lisää. Poikani kanssa katsottiin eilen yhtä formaattia televisiosta ja sain pitkästä aikaa teiniltäni positiivista palautetta, kun ei uskonut minua  lähes samanikäiseksi kuin ohjelmassa olevia henkilöitä. Pitänee ottaa ilona teinin palaute vastaan. Olotilani on kohentunut hitusen verran aiemmasta ja olen eilen ja tänään ollut vähän liikkelläkin. Ulkona oleminen tosin rasittaa näköä ja liikkuminen on haastavaa, kun keho haluaa jatkuvasti kaatua toiselle puolelle ja en tunne laisinkaan vase

 " Elämä anna mulle se pieni tunne, että selviän tämän elämän.      Päälle päin ei voi tietää, mitä ihminen sietää,      mutta selviän tämän elämän.     Haluan kivusta irti, haluan häpeästä pois.      Pitelen pelosta kiinni, jos se turvaa tois.     Mutta pelikaani ei pelkää, se avomereen lentää pää edellä.     Katson etäältä, kuinka toivo elää."   -Haloo Helsinki, Pelikaani_ Sanat tulevat todella lähelle tämän hetkistä olotilaani. Työkokeilun pieleen meneminen, toivottomuus, häpeä epäonnistumisesta ja toimeentulosta,  paluu terveyden kadottamisen ja kivun alkujuurille sekä kuitenkin usko, että ensi kerralla onnistun. Taistelen, taistelen niin kovasti, että  selviän jälleen kerran. Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleet haastavia sekä fyysiselle jaksamiselle että mielelle. Tasapainon ja motoristen taitojen heikkeneminen ovat estäneet minua liikkumasta vapaasti ympäristössäni. En ole juurikaan uskaltautunut kodin ulkopuolelle, sillä tasapaino on ollut niin huono. Silmän näkökyky h

 Kuluneet kaksi viikkoa ovat olleet äärimmäisen raskaita niin henkisesti kuin fyysisestikin. Isoja takapakkeja joka saralla. On ollut haastavaa pitää mielialaa yllä kaiken tämän keskellä. Yhä useammin joudun miettimään, mitä nämä kaikki vastoinkäymiset minulle todella opettavat. Huomaan olevani katkera vaikka varmasti pitäisi olla kiitollinen monesta asiasta elämässäni. Nyt vain olen taas kraaterin reunalla peläten putoamista. Lääkärini sanoikin minulle eilen, että hän ei kertakaikkiaan ymmärrä,miten olen edelleen näin *selväjärkinen* kaiken keskellä ja pystyn sanoittamaan olotilojani ja käsittelemään asioita. Hän on huolissaan jaksamisestani kaiken keskellä. Onhan tuo tietysti raskasta yrittää tehdä töitä, opiskella, hoitaa infarktin aiheuttamia puutteita, taloudellisia haasteita sekä kasvattaa teini-ikäistä ja oireilevaa pikkulasta. Ehkä minulla on jokin superpower, joka mahdollistaa tämän. Pakkohan tässä on tietysti jaksaa ja yrittää selvitä vaikka minuutti kerrallaan. Lapsien takia

 Halusin niin kovasti palata töihin, kokea olevani jälleen tarpeellinen ja osaava. Halusin niin kovasti kuulua johonkin, olla hyvä jossain. Halusin olla terve, sama vanha itseni, joka olin ennen sairastumista. Halusin niin kovasti... Työt alkoivat maanantaina. Olin jo parin viikon ajan suunnitellut asioita ja tehnyt tulevan työvuoden eteen suunnitelmia. Olo oli innostunut ja odottava. En kokenut olevani enää yhtä väsynyt kuin aiemmin. Pahimmat hermosäryt olivat poissa ja sain päivisin aikaiseksi muutakin kuin lepäämistä. Työt alkoivat ja imaisivat minut mukaansa saman tien. Olin onnellinen. Sain tehdä töitä ja olla tarpeellinen.  Ensimmäiset päivät menivät kuin hurmoksessa. Työtunnit paukkuivat kolmen ensimmäisen päivän aikana. Minua varoiteltiin ottamaan rauhallisesti mutta en voinut jättää asioita puolitiehen, sillä työssäni se vain ei kertakaikkiaan ole mahdollista. Tein siis pitkiä päiviä ensin työpaikalla ja sitten illalla kotona. Työkokeiluni veltoitti minua tekemään muutaman tun