Tekstit

Elämän pohdiskelua syksyn tuulissa...

 "Syksy saapuu vieraaksemme, me vain täällä elelemme. Eipä ole hätää meillä syyskuussa syntyneillä." Tuli Uppo- Nallen syyskuun runo mieleen osittain. Aivot eivät jaksaneet muistella tarkemmin sitä että, menikö loru oikein. Olisipa ihanaa, jos ei olisi murhetta ja haastetta tässä syyskuussa. Huomasin, että kohta ylitän AVH- liiton nuorien sairastuneiden iän ja kuulun sitten normaali- ikäisten joukkoon. Hassua, miten itsestä ei tunnu vieläkään "vanhalta" vaikka ikää tulee taas vuosi lisää. Poikani kanssa katsottiin eilen yhtä formaattia televisiosta ja sain pitkästä aikaa teiniltäni positiivista palautetta, kun ei uskonut minua  lähes samanikäiseksi kuin ohjelmassa olevia henkilöitä. Pitänee ottaa ilona teinin palaute vastaan. Olotilani on kohentunut hitusen verran aiemmasta ja olen eilen ja tänään ollut vähän liikkelläkin. Ulkona oleminen tosin rasittaa näköä ja liikkuminen on haastavaa, kun keho haluaa jatkuvasti kaatua toiselle puolelle ja en tunne laisinkaan vase

Syyskuun haasteita ja haaveita

 " Elämä anna mulle se pieni tunne, että selviän tämän elämän.      Päälle päin ei voi tietää, mitä ihminen sietää,      mutta selviän tämän elämän.     Haluan kivusta irti, haluan häpeästä pois.      Pitelen pelosta kiinni, jos se turvaa tois.     Mutta pelikaani ei pelkää, se avomereen lentää pää edellä.     Katson etäältä, kuinka toivo elää."   -Haloo Helsinki, Pelikaani_ Sanat tulevat todella lähelle tämän hetkistä olotilaani. Työkokeilun pieleen meneminen, toivottomuus, häpeä epäonnistumisesta ja toimeentulosta,  paluu terveyden kadottamisen ja kivun alkujuurille sekä kuitenkin usko, että ensi kerralla onnistun. Taistelen, taistelen niin kovasti, että  selviän jälleen kerran. Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleet haastavia sekä fyysiselle jaksamiselle että mielelle. Tasapainon ja motoristen taitojen heikkeneminen ovat estäneet minua liikkumasta vapaasti ympäristössäni. En ole juurikaan uskaltautunut kodin ulkopuolelle, sillä tasapaino on ollut niin huono. Silmän näkökyky h

Yksi askel eteenpäin ja viisi askelta taaksepäin- elämää kaikesta huolimatta

 Kuluneet kaksi viikkoa ovat olleet äärimmäisen raskaita niin henkisesti kuin fyysisestikin. Isoja takapakkeja joka saralla. On ollut haastavaa pitää mielialaa yllä kaiken tämän keskellä. Yhä useammin joudun miettimään, mitä nämä kaikki vastoinkäymiset minulle todella opettavat. Huomaan olevani katkera vaikka varmasti pitäisi olla kiitollinen monesta asiasta elämässäni. Nyt vain olen taas kraaterin reunalla peläten putoamista. Lääkärini sanoikin minulle eilen, että hän ei kertakaikkiaan ymmärrä,miten olen edelleen näin *selväjärkinen* kaiken keskellä ja pystyn sanoittamaan olotilojani ja käsittelemään asioita. Hän on huolissaan jaksamisestani kaiken keskellä. Onhan tuo tietysti raskasta yrittää tehdä töitä, opiskella, hoitaa infarktin aiheuttamia puutteita, taloudellisia haasteita sekä kasvattaa teini-ikäistä ja oireilevaa pikkulasta. Ehkä minulla on jokin superpower, joka mahdollistaa tämän. Pakkohan tässä on tietysti jaksaa ja yrittää selvitä vaikka minuutti kerrallaan. Lapsien takia

Miksi en vieläkään ole terve? Miksi en jaksakaan samoja asioita kuin ennen?Olenko silti hyvä tällaisena kuin nyt olen?

 Halusin niin kovasti palata töihin, kokea olevani jälleen tarpeellinen ja osaava. Halusin niin kovasti kuulua johonkin, olla hyvä jossain. Halusin olla terve, sama vanha itseni, joka olin ennen sairastumista. Halusin niin kovasti... Työt alkoivat maanantaina. Olin jo parin viikon ajan suunnitellut asioita ja tehnyt tulevan työvuoden eteen suunnitelmia. Olo oli innostunut ja odottava. En kokenut olevani enää yhtä väsynyt kuin aiemmin. Pahimmat hermosäryt olivat poissa ja sain päivisin aikaiseksi muutakin kuin lepäämistä. Työt alkoivat ja imaisivat minut mukaansa saman tien. Olin onnellinen. Sain tehdä töitä ja olla tarpeellinen.  Ensimmäiset päivät menivät kuin hurmoksessa. Työtunnit paukkuivat kolmen ensimmäisen päivän aikana. Minua varoiteltiin ottamaan rauhallisesti mutta en voinut jättää asioita puolitiehen, sillä työssäni se vain ei kertakaikkiaan ole mahdollista. Tein siis pitkiä päiviä ensin työpaikalla ja sitten illalla kotona. Työkokeiluni veltoitti minua tekemään muutaman tun

Vuosi sairastumisesta- elän toisella kierroksella

 Olen pitkään miettinyt, miten ensimmäinen vuosi on palautumisen ja paranemisen aikaa. Faktana on sanottu, että tänä aikana tapahtuu suurimmat muutokset ja sen jälkeen arki menee hitaasti mutta varmasti eteenpäin ilman suuria muutoksia aivojen paranemisesta. Nyt se vuosi viimein tuli tai tulee tunnin ja47 minuutin kuluttua. Elän aika lailla samanlaista ajankohtaa kuin vuosi sitten. Työpaikka on laitettu oppilaille hyvään kuntoon ja luokka sisustettu lapsiystävällisesti teltalla, säkkituoleilla, pianolla ja kauniilla kuvilla. Kaikki näyttää jokseenkin samanlaiselta kuin vuosi sitten elokuussa ennen koulujen alkua. Silti kaikki on muuttunut. Kaikki on erilaista eikä mikään tule enää koskaan olemaan samaa työarkea. Olen siis palaamassa töihin, työkokeiluna, vuoden sairastamisen jälkeen. En halunnut noudattaa lääkärien ohjeita pitää vielä tämä vuosi loppuun sairauslomaa vaan halusin arkeeni jotain muuta, jotain vanhaa ja tuttua. Halusin myös päästä taloudellisesti parempaan tilanteeseen. O

11kk sairastumisesta ja pohdiskelua elämän tärkeistä asioista

 Tällä viikolla tulee täyteen 11 kk aivorungoninfarktistani, kaulavaltimon dissekaatiosta, tapahtumasta, joka muutti minut, elämäni ja tulevaisuuteni. Asia, jonka hyväksyminen ei edelleenkään ole minulle helppoa. Asia, joka saa minut vihaiseksi sekä surulliseksi. Miten olisin voinut välttää tapahtuneen?  Viime viikkoina olen joutunut itsesäälin kehään. Olen todennut, että olen asian kanssa yksin enkä varmasti pysty kaikkea kokemaani jakamaan eikä ole tarvekaan. Olen säälinyt itseäni kaikesta kokemastani, elämäni haasteista ja sekä tulevaisuudesta. Toisten porskuttaessa eteenpäin, on oma maailmani pysähtyneessä tilassa. Kaipaisin valtavasti kannustusta, tukea ja tunnetta, että olen rakastettu kaikesta huolimatta. Kuuntelen ihmisten onnenpirskahduksia ja tavallista perusarkea kateellisena. Minä, joka en koskaan ajatellut tuntevani näin. Olen täynnä vihaa mutta samalla armollisuutta itseäni kohtaan. Olen pysähdyksissä, jumissa, loukussa. Odotan jotakin ihmeellistä taikaloitsua, jolla vapa

Kohta 10 kk sairastumisesta;valoa tunnelin päässä?

 En ole jaksanut kirjoittaa blogiani muutamaan kuukauteen. Se on vain jäänyt arjen haasteiden taakse. Kirjoittaminen ja sanojen tuottaminen ei ole ollut samalla tasolla kuin aiemmin ja siksi en ole jaksanut pinnistellä aivoillani turhaa tekstiä. Rakas ystäväni kysyi minulta muutama päivä sitten, että koska kirjoitan jälleen. Nyt on se hetki. Musiikki terapeuttisena taustalla ja fiilis korkealla. On aika olla jälleen kirjoittaja, pohdiskelija ja haaveilija. Ensi viikon perjantaina tulee 10 kk infarktista. Päivästä, joka on piirtynyt visuaalisesti muistiini ja palaa säännöllisen epäsäännöllisesti verkkokalvolleni. Viimeksi eilen puhuin tuosta elämäni muuttaneesta päivästä, niistä hetkistä, jotka muistan. On ehkä hyväkin, että ajan kanssa osa asioista on unohtunut, jäänyt taka-alalle. Pelko on myös helpottanut. En enää päivittäin pelkää kuolevani. Päiväni täyttyvät erilaisten kipujen sietämisessä ja tulevaisuudesta varovasti haaveillessa. Olen tullut pessimistisemmäksi ja usein mietin, jä