Lottovoittona aivoinfarkti- kun elämä pysähtyy ja alkaa uudelleen

 Voi huoh! Nyt tulee postaus, joka ei ole positiivista ja iloista sepustusta, joten jos et halua lukea valitusta, niin kannattaa hypätä yli. Jotta elämä ei infarktin aiheuttaman neuropsykologisten haasteiden ja väsymyksen vuoksi olisi liian haastavaa, niin eilisen super rankan päivän kruunasi puhelimeni ( alle vuoden vanha iphone) totaalinen sekoaminen. No, sekoilu toki sopii tähän kuvioon vallan mainiosti mutta sen tuomat haasteet taasen tuntuivat jo eilen liian kovilta jaksaa selvittää. No, luonteelle ominainen piirteeni, sinnikkyys, otti vallan ja aloitin puhelingaten vielä kello neljä iltapäivällä. Palatakseni vielä hetkeksi eiliseen, olin siis varautunut jo raskaaseen päivään, sillä päivääni oli ahdettu neljä kuntoutustapahtumaa, jotka jo itsessään vievät, yksikin siis, voimia ja tuottavat väsymistä. No, näistä kuitenkin selvisin ja kiireellä laitoin vielä lapsukaisille ruokaa, joka tietenkin oli heidän mielestään pahaa ja liian tulista. Toinen valitti tulisuutta ja toinen taa...

 Odotin viikonloppua koko viikon. Pitkästä aikaa saisin viettää ´aikuisten vuorokauden´. Se on ollut minulle harvinaista herkkua viimeisten 15 vuoden aikana, kun olen ollut pääosin yksin lasteni kanssa. Alkuvuosina en osannut nauttia näistä hiljaisista vuorokausista, jolloin kukaan ei kysele perääni tai laita aikatauluja kalenteriini. Nyt neljäkymppisenä olen oppinut arvostamaan sitä, että isoimmat lapset pärjäävät ilman äitiä ja nuorin selviää kohtalaisesti ikävästään muualla ollessaan. Olen yrittänyt ajatella itseäni ja sitä mitä itse tarvitsen voidakseni hyvin tai paremmin. Olen kuitenkin edelleen upea nainen vaikka elämä onkin heittänyt päälleni jos jonkinmoista lokaa, joista viimeisenä tämä aivoinfarkti. Olen oppinut käsittelemään, kantapään kautta, näitä elämän alamäkiä yhä paremmin ja etsimään niistä positiivisia asioita. Nytkin nautin siitä, että voin kuunnella omaa musiikkiani eikä kukaan vaadi minulta mitään juuri nyt. Olen myös löytänyt viimeisten vuosien aikana naiseute...

 Tätä päivää olen odottanut ja pelännyt. Vihdoin saan vahvistusta aivojeni tilalle. Aivot siis edelleen ovat paikallaan ja vaikuttavat jopa toipuneen varsin hyvin. Yöllä heräsin jo viiden jälkeen poikani kolisteluihin keittiössä. Hän teki aamupalaa ja valmistautui aamutreeneihinsä. Yritin saada vielä unen päästä kiinni mutta ajatukset pyörivät miesystäväni sairaalatutkimuksissa ja omassa tulevassa tutkimuksessani. Katselin kelloa ja kattoa vuorotellen aina siihen asti, kun kuopukseni hymyssä suin tuli viereeni kertomaan rakkaudentunnustuksiaan. Murheet kaikkosivat samantien tämän pienen Duracelin ollessa kainalossa. Äiti:`Jos sä muuttaisit 1000km päähän niin mä tulisin sun perässä:``Minä rakastan sua eniten maailmassa.`Anna pusu, anna hali.Äitiiiii.... tänään on lelupäivä`Ja samassa hän pomppasikin sängystä ylös. Ei tietenkään pukemaan vaan leikkimään. Katselin hänen touhujaan hymyssä suin ja totesin jälleen itselleni, että asiat ovat varsin hyvin elämässämme.  Nuorimmaisen lä...

 En enää pysy mukana laskuissa siitä, kuinka monta viikkoa infarktista on. Muistaakseni 11 viikkoa. Tästä uudesta elämästäni on tullut niin arkipäivää, etten edes muista kunnolla, millaista oli ennen. Väsymys hallitsee päiviäni vaikka yritän taistella vastaan. Nytkin väsyttää mutta en halua hukata tuntiakaan siihen, että nukkuisin. Tiedän myös, että pienet unet kestävät suunnitellusta puolesta tunnista useisiin tunteihin. Kahvin kulutukseni on kasvanut, samoin energiajuomien. En usko, että niistä on hyötyä mutta plasebo- vaikutus kuitenkin ehkä. Päiväni soljuvat varsin nopeasti, johtuen siitä, että jumitan usein paikallani ja huomaan tunnin pari kuluneen pelkästään istumalla. Haluan olla yhtä tehokas kuin ennenkin enkä halua hyväksyä hitauttani ja muistini tuomia haasteita. Olen myös huomannut yhä enemmän toiminnanohjauksen sekavuutta kuten tahtomattani olen aina menossa rullaportaissa väärään suuntaan tai väärään kulkuneuvoon jne. Mennessäni suihkuun huomaankin peseväni kattilaa j...

 Olen kiitollinen siitä, että minulla on työpaikka, paikka mihin voin palata, kun paranen, jos paranen. Työhön palaamiseen asetetaan kuitenkin ihmeellisiä ehtoja. Jos saat ansiosidonnaista päivärahaa etkä paranekaan työkuntoiseksi, joudut maksamaan rahat takaisin,siis joka pennin!! Eihän palkkaakaan tai normaalisti työttömyyspäivärahaa ihminen joudu takaisin maksamaan mutta vaikeasti sairastunut joutuukin. Jos taas haet kuntoutustukea, tulee sinun olla työkyvytön vuoden verran, ei 10 kuukautta tai puolta vuotta vaan vuosi, muuten et saa penniäkään. Miten tämä voi olla edes mahdollista? Ja miten sairastunut ihminen voi edes saada selville moista jos toiminnanohjaus ja ajattelukyky on heikentynyt. Ja miten ihmisen tulisi pärjätä, jos ei saisi rahaa moneen kuukauteen, kun päätöksen teossa kestää. Millä elättää lapset? Toimeentulotukea voi hakea mutta ei se riitä ihmisarvoiseen elämään yhden huoltajan ja kolmen lapsen perheessä. Tietysti lapset voivat lopettaa harrastamisen, puhelimet ...

 Tänään on hyvä päivä. Pieniä ilon hetkiä, kuten positiivisia, kannustavia ammattilaisia, jotka tekevät parhaansa toisten eteen. Kuuntelevat sinua, ymmärtävät huoliasi. Epäitsekkäitä ystäviä, jotka aidosti kysyvät kuulumisiani ja voimavarojani. Ystäviä, jotka välittävät vaikka et olekaan enää se sama ihminen, johon ovat aikoinaan tutustuneet. Rakas äitini, joka leijonaemon tavoin pelasti taas meidän viisi viimeistä vuorokauttamme tulemalla apuun arjen haasteiden kuormittaessa minua. Äiti, joka ymmärtää kyyneleeni ja fyysisen voimattomuuteni ilman sanoittamista. Silmäpolilla sain vihdoin syyn jatkuvalle silmäsärylleni ja lisälähetteitä jatkotutkimuksiin. Loistavat uneni, piristivät jälleen päivääni ja sain nauraa hyvälle mielikuvitukselleni jälleen kerran. Sairastuminen pudottaa ihmisen ulos normaalista arjesta, lisää ulkopuolisuuden tunnetta, huonommuuden tunnetta ja pahimmassa tapauksessa aiheuttaa masennusta. Infarkti on vakava ja hyvin moninainen sairaus, joka yllättää joka päiv...

  Meidän yhteiskuntamme hoitaa hienosti akuutin sairastumisemme ja siihen liittyvät kuntoutuksen tarpeemme, ainakin pääkaupunkiseudulla. Olen kyllä kuullu juttuja täysin päinvastaisestakin tavasta toimia, mikä olisi yksi keskustelunaihe. Olemme eriarvoisessa asemassa, riippuen missä päin Suomea asumme. Kirjoitan siitä myöhemmin lisää. Olen itse saanut mielettömän upeaa hoitoa ja tukea terveydenhuoltohenkilökunnalta. Tuki on ollut sairauteni hienosti huomioon ottavaa ja jopa hyvin henkilökohtaista. Todelliset ammattilaiset ovat olleet asialla ja pitäneet minusta hyvää huolta. Toisin on yleinen byrokratia ja arjesta selviytyminen. Jos sairautesi on pitkäaikainen ja vakava, odotetaan sairastuneelta yliluonnollisia kykyjä ja ammattiurheilijan kestävyyttä ja sitkeyttä selvitä byrokratiaviidakosta. Jos sairastumisesi ei mene ohjekirjan mukaisesti, sinua heitellään ja tuupitaan eri suuntaan kuin myrskyssä konsanaan. Yrität pysyä pystyssä  mutta vakavasti sairas ei tällaisessa myrskys...