9 . viikko sairastumisesta

 Tänään on hyvä päivä. Pieniä ilon hetkiä, kuten positiivisia, kannustavia ammattilaisia, jotka tekevät parhaansa toisten eteen. Kuuntelevat sinua, ymmärtävät huoliasi. Epäitsekkäitä ystäviä, jotka aidosti kysyvät kuulumisiani ja voimavarojani. Ystäviä, jotka välittävät vaikka et olekaan enää se sama ihminen, johon ovat aikoinaan tutustuneet. Rakas äitini, joka leijonaemon tavoin pelasti taas meidän viisi viimeistä vuorokauttamme tulemalla apuun arjen haasteiden kuormittaessa minua. Äiti, joka ymmärtää kyyneleeni ja fyysisen voimattomuuteni ilman sanoittamista. Silmäpolilla sain vihdoin syyn jatkuvalle silmäsärylleni ja lisälähetteitä jatkotutkimuksiin. Loistavat uneni, piristivät jälleen päivääni ja sain nauraa hyvälle mielikuvitukselleni jälleen kerran.

Sairastuminen pudottaa ihmisen ulos normaalista arjesta, lisää ulkopuolisuuden tunnetta, huonommuuden tunnetta ja pahimmassa tapauksessa aiheuttaa masennusta. Infarkti on vakava ja hyvin moninainen sairaus, joka yllättää joka päivä itsenikin. Parantavia lääkkeitä ei ole hermoratojen elpymiseen aivoissa. Sairaus hämää helposti ulkopuoliset, sillä se ei välttämättä näy ulospäin lyhyissä kohtaamisissa. Sairaus ja pelko sen uusiutumisesta ovat läsnä lääkityksen ja kipujen muodossa koko lopun elämäämme.

Itse koen päässeeni `helpolla`tämän ensimmäisen kahden kuukauden aikana. Minulla on vain tasapainon kanssa haasteita, tunnottomuutta vasemmalla puolella kroppaa, oikean puolen kasvot ovat tunnottomat ja samalla äärimmäisen herkät kosketukselle tai viimalle, kasvojen kolmoishermo oireilee ja Hornerin syndrooma on muuttanut silmän muotoa ja suun toimintaa, silmän hermo on vaurioitunut, joten näen asiat väärin, silmissä on nystagmus, hermosärky valtaa ajoittain koko kehoni ja aiheuttaa vapinaa raajoissani. Kirjoittaminen on haasteellista käden tärinän vuoksi mutta onnistuu, kun ei ole liian vaativa itselleen. Päänsärky ja univaikeudet ovat arkea mutta ne saa pienillä keinoin jokseenkin normaaliksi. Väsymys, valtaisa väsymys, joka saapuu aivan yllättäen on haastavaa ja vaatii välitöntä lepoa. Leposykkeeni on muuttunut matalasta alle 50 sykkeestä noin 80-90 välille. Neuropsykologiset oireet tulevat esille päivittäisissä toimissa arjen keskellä mutta selviän niistä,kun muistan hidastaa tahtia ja otan huumorin mukaan. Minulla on haastavaa aloittaa toimintaa ja usein se keskeytyy kun mieleeni tulee toinen ajatus. Unohtelen ja juutun asioihin. Välillä on haastavaa löytää oikeita sanoja ja tulkita tekstiä ja toisinaan ärsyynnyn, kun ympärilläni on liikaa ärsykkeitä. Makuaisti on kadonnut mikä toisaalta mahdollistaa kaikkien ruokien monipuolisen maistelun. Aistiherkkyyttä iholla, jolloin esimerkiksi kasvojen pesu tuntuu kuin joku polttaisi ihoani mutta ilokseni se on vain tunne. Tunteeni ovat tylsän tasaiset, mikä luo arjesta rauhallisempaa eikä tulivuoren purkauksia tapahdu usein, mikä on temperamentilleni ollut varsin tyypillistä. En murehdi turhista asioista vaan nautin niistä pienistä hyvistä hetkistä, kuten ystävän soitosta tai lapsen vierailusta tai kupista kahvia. Tietenkin on paljon muutakin mutta tässä muutama mainitakseni. Kukaan ei osaa sanoa, mitkä asiat jäävät pysyviksi ja mitkä palautuvat, joten elän kuin jännitysnäytelmässä, jossa jokainen uusi päivä tuo yllätyksiä, joko hyviä tai huonoja. 

Olen onnekas. En ole joutunut  laitoskuntoutukseen ja aivoni toimivat varsin hyvin ja huumoria ja sarkasmia jaksan edelleen viljellä. Osaan nauraa itselleni ja nauran, kun lapseni nauravat minulle. Pärjään arjessani yksin lasten kanssa. Elämä nyt on kiitollisempaa ja olen kiitollinen siitä, etten kuollut ja menettänyt lapsiani. Se on suurin asia tällä hetkellä. Saan olla läsnä lasteni kasvussa ainakin vielä. Olen ynnmärtänyt, että todellakaan koskaan ei voi tietää, milloin lähtö tulee. Minullekaan ei ole löytynyt syytä tapahtuneeseen, kuin pitkäkestoinen suuri stressi. Toisaalta se stressi on ollut läsnä lähes 10 vuotta joten miksi juuri nyt.... Raha ja turhat pinnalliset asiat ovat jääneet taka-alalle vaikka edelleen kaikesta kauniista pidänkin. Läheiset ihmiset ovat muodostuneet minulle entistä tärkeämmiksi. Vanhoja, ihania ystävyyssuhteita on aktivoitunut, joista olen äärimmäisen kiitollinen. Vertaistuki, on ollut kaikista kantavin voimavarani. Osa ystävistä on jääneet taka-alalle, sillä elämäntilanteet ja arvot ovat tuntuneet lähtevän eri suuntiin. Tämäkin on minulle ihan ok. Ja ne pienet hetket, kun näen tai kuulen jotain kaunista, saavat minut tuntemaan kiitollisuutta.  Olen onnellinen hetkistä.