Aivoinfarktin ilot ja surut

 Luin artikkelin, jossa tuotiin esille, että yhä useammalla on ollut TIA- oireita ennen infarktia tai aivoverenvuotoa. Olen pohtinut tätä asiaa viime päivät ja miettinyt, olisiko minun `hemipleginen migreenini` ollutkin TIA- oireita. Päätä ei aina kuvattu ja muutenkaan migreenipotilaana en kokenut tulevani kuulluksi. Noin kaksi vuotta sitten aloin saada näitä migreenejä yhä useammin mutta kaksi kertaa näissä yhteyksissä lähti toiselta puolelta kokonaan tunto ja ääneni puuroutui, päänsärky oli kovaa ja oli haastavaa olla pystyssä, lähes mahdotonta. Toisella kertaa pääsin ambulanssilla Meikkuun ja pää kuvattiin mutta mitään ei näkynyt ja kahden viikon toipumisen jälkeen olin jälleen kunnossa mutta käden toiminta oli raskaampaa. Migreenikin saattaa aiheuttaa samanlaisia oireita ja siksi tällä Lottovoitto- kerrallakin sairaala oli aluksi migreenin kannalla vaikka ensihoito oli varma alkavasta infarktista. Suuri kiitos näille tosielämän sankareille. Kiittäisin henkilökohtaisesti, jos tietäisin ketkä kaksi sankaria minut nostivat syliinsä ja juosten veivät ambulanssiin. He todennäköisesti pelastivat henkeni.

Niin, TIA- kohtauksia on saattanut olla minullakin. Pieniä poissaoloja, ajatuskatkoja ja päänsärkyä sekä migreenioireita mutta ainakin minä olen ne laittanut väsytmyksen ja raskaan elämäntilanteeni piikkiin aina. Olen yrittänyt vähentää kuormitusta ja stressiä mutta yksinhuoltajana se on ollut mahdotonta ja luonteelleni ei kuulu pyytää apua keneltäkään. Se ei ole helppoa. Avun otan tietysti ilolla vastaan mutta sen pyytäminen on haastavaa. Niinpä nyt kun sairastuin, jouduin kysymään apuja usealta tutultani ja osa on ihanasti minua auttanutkin vaikka heillä itsellään on varmasti ollut myös kiireitä. Huomasin, että apua saa jos sitä pyytää. Mksi siis en ole koskaan aiemmin kysynyt, voisiko joku ottaa lapseni yökylään joskus, jotta saisin nukkua. Miksi en ole uskaltanut sanoa, että en jaksa arjen pyöritystä. Olen vain taistellut päivä toisensa jälkeen ja ajatellut ansaitsevani kaikki haasteet. Nuorimmat lapseni eivät ole koskaan olleet yökylässä muualla kuin äidilläni ja siskollani ja tietysti isänsä luona. 

Aivoinfarkti on tuonut siis ikävyydessään ja haasteissaan minulle myös iloja. Olen uskaltanut pyytää apua ja olla heikko. Olen joutunut pysähtymään ja pohtimaan, miksi ja miten tämän oravanpyörän saisi pysähtymään pidemmäksi aikaa. Olen saanut olla kotona lähettämässä ekaluokkalaistani koulutaipaleelle ja olisin kerrankin päässyt joulujuhliin katsomaan lastani( jos koronaa ei olisi). Olen unohtanut turhat murheet ja keskittynyt tärkeimpiin asioihin. Ihanat vanhat ystävät ja kollegat ovat ottaneet minuun yhteyttä sairastumiseni jälkeen ja olen kiitollinen niin monesta ystävästäni, jotka ovat tässä matkanvarrella olleet tärkeitä minulle. He ovat sitä edelleen vaikka väsymykseni on tehnyt minusta entistä sulkeutuneemman ja en jaksa juurikaan soitella tai puhua, sillä sekin vie valtavasti voimia. Aivorungon infarkti vie perustoiminnoilta pohjaa ja siksi perusasiat; hengittäminen, nieleminen, hereillä oleminen, vaativat minulta ekstrapaljon voimia. Pelkkä kävely nostaa sykkeeni tälläkin hetkellä 120. Iloja ja onnellisuuden kokemuksia olen sairauteni kautta kuitenkin saanut.Kaikki ei ole ollut pelkkää paskaa. Vertaistuen merkitys on ollut valtava ja olen kyyneleet silmissä lukenut vertaisteni viestejä. On ollut ihanaa, kun ihmiset ovat uskaltaneet kirjoittaa ja kommentoida blogiani. Olen sairauteni tultua ehtinyt kirjoittamaan ja suunnittelemaan tulevaa tai oikeastaan haaveilemaan tulevasta. Suunnitella en siis aio, sillä olen huomannut, että se ei elämässäni toimi. On siis parempi haaveilla niin kestää pettymykset paremmin. Olen ensimmäistä kerttaa vuosiin ehtinyt ajatella myös itseäni.

Suruja ja haasteita infarkti on tuonut runsaasti mutta olen yrittänyt pysytellä positiivisena silloinkin, kun siihen ei olisi ollut aihetta. Olen hengissä. Tämä on voimalauseeni nykyään aina kun koen asiat epäreiluina itselleni. Olen saanut toisen mahdollisuuden ja sillä on oltava tarkoitus. Sairauden myötä olen toki menettänyt paljon fyysisestä kyvystäni. Käveleminen on edelleen haastavaa ja raajojen toiminta ei ole entistä normaaliani. Olen joutunut hyväksymään, että en enää koskaan pysty harrastamaan urheilua samalla lailla kuin aiemmin ja olen joutunut sietämään vartaloni muutoksia. Itsetuntoni on laskenut merkittävästi ja koen useimmiten itseni rumaksi ankanpoikaseksi. Toivon kuitenkin, joutsenen löytyvät takaisin joskus. Oman minuuden menetys on ollut kovaa monelta osin. En ole enää se ihminen, joka olin ennen sairastumistani. Olen kuitenkin paljon syvemmällä ja siksi olen menettänyt myös osan tuttavistani, sillä en vain kerta kaikkiaan enää koe olevani samalla aaltopituudella heidän kanssaan. Pinnalliset asiat ovat niin kaukana tästä nykyisestä elämästäni vaikka kauneudesta ja kivoista asioista edelleen pidänkin. Olen joutunut taloudellisesti tilanteeseen, missä en missään nimessä olisi uskonut olevani tässä iässä. Olen pyytänyt eri toimijoilta tukea, hakenut avustuksia ja rukoillut toisenlaista lottovoittoa, kuin minkä sain. Itselleni en toivo mitään mutta lapsilleni haluan tarjota kuitenkin asioista, joita he tarvitsevat. Ympärilläni on ihmisiä, jotka ovat auttaneet ja auttavat ja siitä olen kiitollinen. Joulu on tulossa ja uskon, että mekin saamme joulun aikaiseksi. Lapseni ovat kiitollisia kaikesta ja siitä olen ylpeä. He ovat joutuneet elämään kovaa elämää niin henkisesti kuin taloudellisesti aina mutta eivät ole koskaan valittaneet. Toisten ihmisten on vaikea ymmärtää, miten haastavaa pääkaupunkiseudulla on muutenkin elää taloudellisesti normaalin työssäkäyvän kolmen lapsen yh-vanhemman. Palkkatulo menee suoraan asumiseen ja kuukausittaisiin laskuihin. Olen halunnut lasteni saavan harrastaa ja tähän olen aina hakenut avustuksia, jotta heillä olisi yhtäläinen oikeus urheilla. Onneksi he ovat sen verran sinnikkäitä ja jopa lahjakkaita että ovat päässeet urheilukouluihin ja saaaneet tukea. Nyt kun palkkatulo on viety, niin olemme tyhjän päällä. Tukia ja avustuksia voi hakea mutta niiden saamiseen menee aikaa ja sairauden kanssa lomakkeiden täyttäminen oheisasioineen on vienyt minulta valtavasti voimavaroja. Tämän vuoksi olen toisinaan vihainen, kun osa ihmisistä kääntää päänsä yhteiskunnallisesti tärkeitä asioita vastaan. Asia ei kosketa heitä, ennen kuin he sairastuvat, menettävät itsensä ja toimeentulonsa. Myönnän, että olen toisinaan ärsyyntynyt, kun kuuntelen toisten juttuja itsestään ja menestyksestään tai turhista valituksista. Totuus on kuitenkin se, että ilman rahaa ei pärjää tässä yhteiskunnassa ja vakava sairastuminen syrjäyttää sinut elämän toiselle laidalle, halusit tai et. Tietysti jos olet syntynyt kultalusikka suussa, niin tätäkään huolta ei ole. 

Sairaus on vaikuttanut siis myös voimakkaasti perheeseeni. Lapseni ovat joutuneet pinnistelemään ensin sen tosiasian kanssa, että äiti,jonka kanssa he ovat asuneet aina, on lähellä kuolemaa. Vanhemmat lapset ovat käsitelleet asiaa myös siltä kantilta, millaista olisi tässä tapauksessa joutua muuttamaan toiselle paikkakunnalle ja jättää koulut ja kaverit. Kaiken lisäksi lapset olisivat joutuneet eri kaupunkeihin. Onneksi näin ei vielä käynyt. Erityisesti vanhin lapseni reagoi sairstumiseeni todella voimakkaasti. Hänenkin koko elämänsä pysähtyi. Selvittyään menettämisen pelosta lapset ovat joutuneet selviytymään itsenäisesti monista asioista, joita vanhemmat yleensä tekevät. Siivous, ruuanlaitto, harrastukset ja koulu, ovat tuoneet haasteita ja vastuuta lapsille. Kysymykset miksi ei voida ostaa jotain kivaa, ovat jääneet taka-alalle. Kaikesta on tingitty mutta läheisyydestä ei. 

Elämä muuttuu sekä hyvässä että pahassa. Kovinta itselle kuitenkin ovat jatkuvat kivut ja jatkuva väsymys, jotka eivät jätä rauhaan koskaan.Nukkuessakin kivut seuraavat mukana. Tämä on elämää nyt. Ehkä joskus on toisin.