20. päivä

 Pohdiskelua tulevasta. Korvaamatonta vertaistukea. Tukahdutettuja tunteita. Kipua.Vihaa. Ja 800m kävelyä ilman tukea.

" I do things at pain levels

others wouldn't even consider moving at because

if I don't, I won't have a life.

This doesn't mean I'm having a " good day ". It only means that I was able to be

stronger than the pain for part of the day. "

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Kesälomalla

  Olen nyt ollut virallisella kesälomalla nelisen viikkoa. Tämä loma on tuntunut ansaitulta. Viime vuoden ponnistelut työelämässä näkyvät nyt voimakkaana väsymyksenä. Olen ylpeä, että jaksoin koko työvuoden vaikkakin osa-aikaisena. Halu kokoaikatyöhön on valtava. En olisi aikaisemmin ajatellut haluavani tehdä  täysipäiväisesti töitä vaan  ihannetilanne on aina ollut nelipäiväinen viikko. Nyt kun se pakonsanelemana on mahdollinen niin huomaan, ettei se taloudellisesti ole kovin helppoa. Päinvastoin stressi taloudellisesta pärjäämisestä on valtava. Olenkin sanonut työnantajalleni, että haluaisin kokeilla 100 % työaikaa ja viisas pomoni halusi, että voimavarani kartoitetaan, etten haukkaa liian suurta palaa ja pala loppuun. Nyt siis olen päässyt työkykyarviointiin, joka sisältää sosiaalityöntekijän kartoituksen, neuropsykologiset testit ja lääkärin arvion terveydestäni. Aluksi koin tämän epäluottamuksena siitä, etten itse osaa arvioida terveyttäni mutta viikkojen kuluessa olen kääntynyt a
Lue lisää

Pimeä syystalvi

 Syksy on ollut raskas, enkä ole jaksanut kirjoittaa ajatuksiani ylös. rTmS- hoito tuntui auttavan hermosärkyihin mutta sitä iloa kesti lopetuksen jälkeen vain muutaman kuukauden ja säryt palasivat takaisin. Onneksi ei tosi yhtä tiiviisti kuin ennen hoitoja.  Töissä kiire on syönyt minulta voimavaroja ja 60% työaika on tuntunut äärimmäisen raskaalta. On ristiriitaisia ajatuksia siitä, mikä on hyvä määrä ja mikä ei. Jaksamista on vaikeuttanut sairasteluni pitkin syksyä. Sisäilmaongelmat ovat taas iskeneet minuun kiinni ja kärsin kroonisesta silmätulehduksesta, lämpöilystä, kurkkukivusta ja väsymyksestä. Olen ollut jaksamisen kanssa äärirajoilla viimeiset kuukaudet. Haluan tehdä töitä mutta en tietenkään terveyteni uhalla. Terveys on kuitenkin niin tärkeä osa elämää ja hyvää oloa.  Lisähaasteita on tuonut jälleen alkanut oikeudenkäynti ja lasteni tilanne. Jokin tässä hyvinvointiyhteiskunnassa on pielessä, kun toinen saa haastaa oikeuteen jatkuvasti samasta asiasta. Lapsen oikeudet ovat h
Lue lisää

Ajatuksia kesää kohti mentäessä...

 Minun on pitkään pitänyt kirjoittaa ajatuksiani ulos, jotta myöhemmin voin ymmärtää kokemaani paremmin. Nyt vihdoin otin siihen ajan,pienen hetken itselleni. Kirjoittamiseen sysäsi tällä kertaa pienen tytön kysymys:" Miksi sun toinen silmä on paljon enemmän kiinni ja punainen koko ajan?" Kysymys oli pysäyttävä. Olen itse huomannut, että halvauksen aiheuttama Hornerin oireyhtymä on jäänyt kasvoihini jättäen oikean silmä roikkumaan ja ajoittain väsymyksen tullessa myös suupieleni roikkumaan. Viime aikoina silmä on ollut jatkuvasti myös tulehtunut ja turvonnut. Aina aikuisilta asiasta kysyessäni saan vastaukseksi, ettei kasvojeni erilaisuutta huomaa. Mutta lapset, jotka aidosti meitä tarkkailevat, uskaltavat totuuden sanoa. Se ei satuta minua, päinvastoin, koen, että en ole asiaa kuvitellut vaan se on totta. Tämä sairaus on näkyvä vaikkakin hienovaraisesti. En juurikaan onnu mutta rappusissa minun pitää pitää kiinni aina kaiteesta. Toisinaan kompastun jalkoihini ja muistini kuo
Lue lisää