Uuden elämän 16.päivä

 Kaikilla on kiire. Kiire töihin tai kouluun. Elämä jatkaa kulkuaan.

Minulla ei ole kiire, ei mihinkään. Nautin siitä, että nukuin pari tuntia putkeen eikä yöllä särkenyt kuin käsi. 

Toivon, että tänään jaksaisin tehdä tyttöni 18- vuotiskortin valmiiksi ilman suurta väsymystä ja päänsärkyä. Samalla saisin sopivaa hienomotorista harjoittelua ja toiminnanohjausta. Tavoiteenani on harjoitella myös kävelyä rauhallisesti astuen. Yritän oppia tästä pysähdyksestäni ja sietää sitä, sekä ajatella positiivisesti asioista ympärilläni.

Tärkeintä elämässä on kuitenkin terveys ja läheiset. Kun se toinen katoaa niin toisen merkitys korostuu. Itse olen saanut huomata miten voimaannuttavaa on puhua asioista läheisimpien kanssa ja saada nauraa hetkittäin huonolle tuurille elämässä. Olen saanut aivan upeaa vertaistukea ja uskoa kuntoutumiseeni vanhalta ystävältäni, joka on kokenut saman kuin minä. Vertaistuki samojen asioiden kanssa painivien kanssa on korvaamatonta. Tämä sairaus on sellainen, ettei sitä voi ymmärtää ilman omaa henkilökohtaista kokemusta. Jatkuvasti uusia oireita ja muutoksia. Ennakoimattomia tuntemuksia. Epämääräisyyden sietämistä. Yksinäisyyttä. Epätoivoa. Yksi askel eteen ja kaksi taakse. Näillä mennään.

Vesalan biisi:Uusia unelmia 


Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Kesälomalla

  Olen nyt ollut virallisella kesälomalla nelisen viikkoa. Tämä loma on tuntunut ansaitulta. Viime vuoden ponnistelut työelämässä näkyvät nyt voimakkaana väsymyksenä. Olen ylpeä, että jaksoin koko työvuoden vaikkakin osa-aikaisena. Halu kokoaikatyöhön on valtava. En olisi aikaisemmin ajatellut haluavani tehdä  täysipäiväisesti töitä vaan  ihannetilanne on aina ollut nelipäiväinen viikko. Nyt kun se pakonsanelemana on mahdollinen niin huomaan, ettei se taloudellisesti ole kovin helppoa. Päinvastoin stressi taloudellisesta pärjäämisestä on valtava. Olenkin sanonut työnantajalleni, että haluaisin kokeilla 100 % työaikaa ja viisas pomoni halusi, että voimavarani kartoitetaan, etten haukkaa liian suurta palaa ja pala loppuun. Nyt siis olen päässyt työkykyarviointiin, joka sisältää sosiaalityöntekijän kartoituksen, neuropsykologiset testit ja lääkärin arvion terveydestäni. Aluksi koin tämän epäluottamuksena siitä, etten itse osaa arvioida terveyttäni mutta viikkojen kuluessa olen kääntynyt a
Lue lisää

Pimeä syystalvi

 Syksy on ollut raskas, enkä ole jaksanut kirjoittaa ajatuksiani ylös. rTmS- hoito tuntui auttavan hermosärkyihin mutta sitä iloa kesti lopetuksen jälkeen vain muutaman kuukauden ja säryt palasivat takaisin. Onneksi ei tosi yhtä tiiviisti kuin ennen hoitoja.  Töissä kiire on syönyt minulta voimavaroja ja 60% työaika on tuntunut äärimmäisen raskaalta. On ristiriitaisia ajatuksia siitä, mikä on hyvä määrä ja mikä ei. Jaksamista on vaikeuttanut sairasteluni pitkin syksyä. Sisäilmaongelmat ovat taas iskeneet minuun kiinni ja kärsin kroonisesta silmätulehduksesta, lämpöilystä, kurkkukivusta ja väsymyksestä. Olen ollut jaksamisen kanssa äärirajoilla viimeiset kuukaudet. Haluan tehdä töitä mutta en tietenkään terveyteni uhalla. Terveys on kuitenkin niin tärkeä osa elämää ja hyvää oloa.  Lisähaasteita on tuonut jälleen alkanut oikeudenkäynti ja lasteni tilanne. Jokin tässä hyvinvointiyhteiskunnassa on pielessä, kun toinen saa haastaa oikeuteen jatkuvasti samasta asiasta. Lapsen oikeudet ovat h
Lue lisää

Ajatuksia kesää kohti mentäessä...

 Minun on pitkään pitänyt kirjoittaa ajatuksiani ulos, jotta myöhemmin voin ymmärtää kokemaani paremmin. Nyt vihdoin otin siihen ajan,pienen hetken itselleni. Kirjoittamiseen sysäsi tällä kertaa pienen tytön kysymys:" Miksi sun toinen silmä on paljon enemmän kiinni ja punainen koko ajan?" Kysymys oli pysäyttävä. Olen itse huomannut, että halvauksen aiheuttama Hornerin oireyhtymä on jäänyt kasvoihini jättäen oikean silmä roikkumaan ja ajoittain väsymyksen tullessa myös suupieleni roikkumaan. Viime aikoina silmä on ollut jatkuvasti myös tulehtunut ja turvonnut. Aina aikuisilta asiasta kysyessäni saan vastaukseksi, ettei kasvojeni erilaisuutta huomaa. Mutta lapset, jotka aidosti meitä tarkkailevat, uskaltavat totuuden sanoa. Se ei satuta minua, päinvastoin, koen, että en ole asiaa kuvitellut vaan se on totta. Tämä sairaus on näkyvä vaikkakin hienovaraisesti. En juurikaan onnu mutta rappusissa minun pitää pitää kiinni aina kaiteesta. Toisinaan kompastun jalkoihini ja muistini kuo
Lue lisää